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Comentários da abertura Cúpula Mundial da Hepatite 2017 - World Hepatitis Summit 2017

01/11/2017

Organizado pelo Governo do Brasil, a Cúpula Mundial da Hepatite 2017 que está acontecendo em São Paulo, evento coorganizado pela OMS e pela Aliança Mundial da Hepatite. A Cúpula visa incentivar mais países a tomarem medidas decisivas para enfrentar a hepatite, que ainda causa mais de 1,3 milhão de mortes por ano e afeta mais de 325 milhões de pessoas.

Três milhões de pessoas conseguiu obter tratamento para a hepatite C nos últimos dois anos com os novos medicamentos, e 2,8 milhões de pessoas estão em tratamento v para a hepatite B.

Necessidade de inovação em muitos aspectos da resposta à hepatite deve continuar. Novas ferramentas necessárias incluem uma cura funcional para a infecção por hepatite B e o desenvolvimento de ferramentas de diagnóstico mais eficazes para o ponto de atendimento tanto para hepatite B como para C.

A Cúpula Mundial da Hepatite 2017 conta com a participação de mais de 900 delegados de mais de 100 países, incluindo Ministros da Saúde, gerentes de programas nacionais e representantes de organizações de pessoas afetadas pela hepatite viral. A Cúpula analisará o progresso e renovará os compromissos assumidos pelos parceiros globais para alcançar a eliminação da hepatite viral até 2030 - um objetivo refletido na estratégia de eliminação da OMS e nos Objetivos de Desenvolvimento Sustentável da ONU.

Na cerimônia de abertura, presentes na mesa o ministro da saúde do Brasil, Dr, Ricardo Barros, o secretário da saúde de São Paulo, o diretor da World Hepatitis Alliance, diretores da OMS e da UNITAID, o Deputado Marcos Reategui, o diretor de vigilância em saúde e o secretário executivo do ministério da saúde. Eu fui convidado para fazer parte da mesa representando os pacientes e, foi-me solicitado para contar minha história na luta pelas hepatites. Ao final, em respeito aos pacientes que estava representando, segue a transcrição da minha fala.

Fatos paralelos e curiosos


Paralelamente, em evento em outro hotel o movimento que luta no Brasil pela quebra de patentes e uso de medicamentos genéricos, com participação dos Médicos Sem Fronteiras, o qual anunciou que usam medicamentos genéricos contra a hepatite C adquiridos por US $ 120 por 12 semanas de tratamento é, que tratam as pessoas com hepatite C em 11 países. Curiosamente, ou contraditoriamente, no mesmo relatório falam que desde 2015 com os novos medicamentos conseguiram tratar quase 5.000 pessoas com hepatite C. Fiquei surpreso, pois pelo barulho que fazem, somente 5.000 tratamentos é coisa minimamente absurda. Muito marketing e poucos resultados. Pena, os Médicos Sem Fronteiras fazem um excelente trabalho em outras doenças.

O fato cômico do dia foi que esse tal movimento pelos genéricos programou um protesto na frente do prédio onde fica a empresa Gilead, mas erraram o endereço e o protesto aconteceu na frente de outro prédio. São dois prédios iguais, o da direita é o da Gilead e o protesto foi realizado no da esquerda, prédio da Samsung.



Senhores, bom dia. Sejam benvindos ao Brasil.

Em nome do Senhor Ministro da Saúde. Dr. Ricardo Barros, saúdo os integrantes da mesa e todos os presentes.

Afortunadamente tenho boa saúde, em 70 anos de vida não sei o que ficar uma noite sequer internado em um hospital (toco madeira), mas 22 anos atrás, em fevereiro de 1995, ao doar sangue descobri que estava infectado com na época a desconhecida hepatite C, quando ainda se falava como hepatite não-A-não B, minha primeira e única doença. Época aquela ainda sem internet como hoje a conhecemos, e, portanto, sem o Dr. Google para ajudar na procura por informações, provavelmente o Dr. Google ainda estava na faculdade de medicina.

Procurei um médico, daqueles professores em que a cadeira dele é mais alta que a do paciente e, achando ser Deus, me deu seis meses de vida. Foi aos 48 anos de idade um verdadeiro diagnostico de pavor, como dizem os italianos, "da pavura". Mas não assustei, decidi enfrentar a nova condição de saúde. Nunca escondi de ninguém a hepatite C, contei para o mundo todo a minha condição, não senti vergonha de estar infectado.

Decidi então que não poderia morrer antes que minha mãe, a qual morando na Argentina estava na cama com Alzheimer.

Vendi minha empresa e decidi lutar, pelo menos deixaria para minha filha, minha família e amigos a lembrança de que não fui cobarde, mostraria que lutei contra a hepatite C, queria deixar como herança que era uma pessoa de luta que enfrentou a doença, sem medo do estigma que a doença lamentavelmente carrega na sociedade.

Na época ainda não existia no mundo qualquer consenso de tratamento, nem sequer existia ainda o teste do genótipo, era tudo uma caixa preta e, o único medicamento disponível era o interferon recombinante, o convencional. A possibilidade de cura era de no máximo seis porcento.

Acreditando que a informação é um excelente medicamento fiz assinatura da Hepatology e passei a frequentar congressos. Queria conhecer como o "bichinho" atuava no organismo.

Então um pesquisador me mostra um estudo em realização na Itália que combinava o interferon com a ribavirina com o qual aparentemente aumentava a possibilidade de cura. Me recomendou para tratar por 21 meses, sem me guiar por resultados de exames, indo até o final.

Tomei então 280 injeções de interferon e 2.500 capsulas de ribavirina, resultando curado. Sofri muito, mas ganhei a guerra!

Dois anos após a cura, em 1999, formei o Grupo Otimismo de Apoio ao Portador de Hepatite com o objetivo de lutar para que o governo do Brasil passasse a oferecer o tratamento no sistema público de saúde. A primeira vitória, aconteceu em 2002 quando é instituído o programa nacional de hepatites virais.

Desde aquela época faço um trabalho de "advocacy" planejado estrategicamente, passo a passo, que continua de forma permanente até hoje o qual já me custou alguns processos na Justiça. Mas hoje o Brasil é colocado como modelo para os países em desenvolvimento, modelo do qual me orgulho de ser um dos líderes para conseguir tal posição.

Em 2007 reunido com Charles Gore, Raquel, Helen, Atchin, Chris e outros companheiros fundamos a World Hepatitis Alliançe onde entre outros objetivos o principal deles era o de conseguirmos que a Organização Mundial da Saúde estabelecesse o Dia Mundial da Hepatite. No mesmo ano apresentei a ideia ao ministério da saúde e em 2008 Brasil, apoiado por outros países, foi o autor da solicitação. Conseguimos!

Esse foi o primeiro e fundamental passo no sentido da necessidade de reconhecer mundialmente que estávamos frente a maior epidemia da história da humanidade. Colocamos dessa forma as hepatites virais nos objetivos da OMS, hoje, hoje, este Summit é resultado dessa ação da sociedade civil.

Estamos hoje reunidos representando mais de 100 países com o desafio de enfrentar duas epidemias, totalmente diferentes, a de hepatite B, doença que não tem cura, mas tem vacina e, a de hepatite C, doença que tem cura, mas não tem vacina, portanto, duas estratégias diferentes deverão ser seguidas para chegarmos em 2030 tendo eliminado as hepatites.

Mas somente será possível eliminar as hepatites virais se juntos, governos, sociedades médicas, sociedade civil e indústria farmacêutica trabalharmos de mãos unidas para enfrentar todas as batalhas que forem necessárias, para finalmente, ganhar a guerra.

Sim, acredito que será possível cumprir a meta da OMS e em 2030 as hepatites virais estarão praticamente eliminadas, mas, insisto, para isso acontecer temos todos que dar as mãos, assim, juntos poderemos vencer as hepatites da fase da terra.

Saibam todos, que eliminando as hepatites estaremos fazendo história. Nossos filhos ficarão orgulhosos da nossa luta.

Juntos, todos juntos, podemos vencer as hepatites!

Carlos Varaldo
www.hepato.com
hepato@hepato.com


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