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Informaciones sobre hepatitis C reunidas por un portador del vírus Relatos Personales
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| para ayudar otras personas a percibir que es posible y vale la pena luchar.
Índice, apriete en el tema seleccionado: Carlos Norberto varaldo - Mi historia personal Mi nombre se Carlos Varaldo, tengo 52 años, soy Argentino, radicado en el Brasil desde 1970. Siempre goce de buena salud, nunca fui internado, nunca estuve enfermo, nunca fui operado y nunca recibí sangre, al contrario por ser O+ siempre fui donador, hasta que en octubre de 1995, al donar fui informado que era portador de hepatitis C. El mundo parece caer cuando usted recibe una noticia de este tipo, pero decidí procurar especialistas y también pase a procurar informaciones sobre la enfermedad, no podía dejar que un insignificante virus, que no da para ver al microscopio, ganase la lucha. Mi primero PCR dio 10.000.000 de genomas por ml. Y la biopsia con actividad histólogica de grado 7 y nivel 3. En enero/96 inicie con Ribavirina con las TGP=121 y TGO=85. En marzo/96 combine con Interferón con TGP=264 y TGO=144. En junio e julio/96 el PCR ya estaba negativo. En setiembre/96 tuve que parar la Ribavirina por problemas de anemia y continué solo con el Interferon. En cutubre/96 e PCR volvió para 83.677 genomas. En noviembre/96 volví a incluir la Ribavirina en el tratamiento, hasta marzo/97 cuando nuevamente tuve que parar, pues la anemia era insoportable. En marzo/97 el PCR dio positivo con 4.751 genomas. En abril/97, nuevamente reinicie la combinación con la Ribavirina. En setiembre/97, después de los 18 meses previstos, pare con el Interferon y la Ribavirina. En setiembre/97 el PCR estaba negativo y continua negativo hasta hoy, pasados mas de 2 años sin medicamentos. Al inicio procuré todo tipo de tratamiento alternativo, procuré homeopatía, hierbas de todo tipo, hice tratamiento con multivitaminas, tratamiento oriental, acupuntura, regresión, iniciación al Reiki y tratamiento espiritual de línea Kardecista el cual continuo hasta hoy. Estoy también tomando protectores hepáticos a base de hierbas, como el Cardo Mariano (Milk Thistle) y la hierba se San Juan (Hypericum). Durante ese tiempo todo hice muchas cosas erradas, tome litros e litros de Picão y después descubrí que no sirve para hepatitis C, llegue a tomar 24 cápsulas de vitaminas por día hasta que el médico mando parar con todas, pues las a base de aceites pasaron a se acumular en el hígado aumentando la inflamación. Pase entonces a escondidas del médico a tomar suplementos de hierro para combatir la anemia y no parar con la Ribavirina, y hoy está comprobado que quedando anémico ella actúa mejor, pues en la presencia de hierro el virus actúa y se reproduce mas rápidamente. Bueno, hice muchas cosas erradas, pero tuve la suerte de ser tratado por un excelente médico especialista (Dr. João Luiz Hauer - Río de Janeiro) el cual siempre con la mayor paciência supo llevar el tratamiento por el camino cierto. Hoy negativado, quiero pasar mi experiencia a los millones de portadores, los cuales en su gran mayoría no sabe que esta enfermo. Debemos nos unir para conseguir que los gobiernos tomen coraje de su responsabilidad y hagan campañas de prevención, esclarezca los profesionales de salud y disponibilize los medicamentos gratuitamente. Ya que no existe vacuna, ya que e tratamiento solamente puede negativar 50% de los casos, ya que el tratamiento es mas caro que el tratamiento de la SIDA y ya que existen millones de personas con hepatitis C, está en la hora de conseguir, todos juntos, movilizar la opinión pública y exigir providencias de los gobernantes. Formamos el Grupo de apoyo Optimismo, aquí en Río de Janeiro, de una mirada en esta página y acérquese a nosotros. Vea en esta página como formar otros grupos y participe de esta lucha. Por un mundo mejor, debemos parar con la contaminación de mas personas. Los 2 % de la población mundial ya es mas que suficiente.  Daniele - (São Paulo)- Descubriendo la enfermedad dan_dan@uol.com.br Dos años atrás mi papá realizo una cirugía para retirar la vesícula; la cirugía demoro 6 horas por algunas complicaciones. Durante la cirugía fue solicitada sangre para el, me quede desesperada y hice una promesa: donar sangre si todo saliese bien; felizmente tuve que cumplir la promesa pues el que salió desengañado de la mesa de operaciones, en menos de diez días ya estaba en casa. Por pura ignorancia y, confieso, mucho miedo, demore un año para realizar la donación de sangre; esta fue hecha en el SESI de Santo. André (SP- Brasil) durante una campaña de la Fundación Pro Sangre. Dos semanas despues, recibí una carta diciendo ser necesario repetir las pruebas; no le di mucha "pelota" pues sabia estar con anemia y pense que el problema era este, mas, como la curiosidad mata, decidí ir hasta allá y, quede sabiendo ser hepatitis C. Di una rizada, pues nunca habia me puesto amarilla y no sentía nada, como podría ser hepatitis??? Procure informaciones en la Internet, inclusive en este Site, me di cuenta que podría tener esta enfermedad sin ponerme amarilla; y, principalmente ser una enfermedad seria; comencé a procurar varios médicos y, para mi sorpresa estos estaban menos informados que yo, una recién formada advogada. Cuando volví al hemocentro para ver la contraprueba explique estar insegura pues los médicos decían no ser nada importante y la única cosa es que yo no DEVERIA BEBER MUCHO; entonces, los médicos de la Fundación Pro Sangre me indicaron para ir a la UNIDAD DE HÍGADO DE LA FACULTAD DE MEDICINA DE LA USP; fui para allá y adore; caí en las manos de una médica maravillosa (Dra. Eloiza Quíntela) que realizo una biopsia (todo dio grado 2). Tengo esta enfermedad hace 24 años pues hice una transfusión al nacer y, nunca me gusto beber; pienso ser por esto que tengo un hígado en buen estado (dado el tiempo de la infección) y con funcionamiento normal pues, aunque tenga carga viral de 600.000 y de la biopsia haber acusado lesiones, no hay cualquier alteración en las funciones hepáticas. Tomo Interferon + Ribavirina hace 2 meses, tirando el mal estar de los primeros días, me siento muy bien, no tengo perdida de cabellos, y ningún otro síntoma; excepto una pequeña perdida de peso (lo que me parece fantástico) hasta el cansancio que yo sentía antes y, que, aparentemente no tenia causa aparente, no lo siento mas. Estoy muy bien y muy confiante con los resultados y, quedo a disposición para dar aquella fuerza en los momentos difíciles. Paula - Una lección de vida Bueno, primeramente yo soy de San Bernardo del Campo - San Pablo, Brasil y tengo 26 años. Mi informe es sumamente interesante, partiendo del principio que mucho insistí en descubrir todo lo que era respecto del virus C. Yo detallaré mi historia.... En una donación de sangre en 1994 descubrí que era HCV positiva. Yo di en ese momento gracias a Dios por ser" C" y no ser" I" (gargalladas) y yo no di mucha importancia, porque en la ocasión la Hepatitis B era la que asustaba, y la hepatitis C podría ser de acuerdo con el doctor que consulte una hepatitis débil, sin importancia entre las hepatitis, sin cualquier problema. De allí para aquí, yo continué mi vida normal... Bebiendo en los fines de semana y tomando algunas cervezas en el truco que jugábamos en la Universidad.... En mayo del 99, yo decidí hacer los exámenes pré-nupciales pues en el mes del junio me casaría... Entonces el doctor cuestionó sobre algunas enfermedades y él preguntó por la hepatitis B, y yo contesté con gran satisfacción que la B yo no tenía, pero si tenía la C.... E médico me pidió otro HCV y dio positivo.... A partir de ese día yo entre en pánico porque comenzé a averiguar y descubrí que era muy peligrosa. Yo pasé por 3 doctores que todavía me asustaron mucho mas, hasta que entre en contacto con el Dr., Hauer de Río de Janeiro y el me indicó el Dr. Hoel Sette Jr de San Pablo. Entonces yo hice un PCR (cuantitativo y cualitativo), la Biopsia Hepática, Genotipagem y una enorme serie de exámenes.... El PCR cuantitativo dio 1 billón de copias por ml de sangre, y para mi sorpresa la biopsia dio 0 (de actividad periportal ) - afortunadamente..... A vista de esto, el doctor no me prescribió Interferon y Ribavirina por el hecho del hígado estar O.k. ¡Sólo que yo no puedo beber (hasta allí todo bien, antes de parar de beber que parar de comer chocolate! (gargalladas)). Yo no tengo ningún síntoma de la enfermedad, a no ser unos dolores en las manos al despertarme. Yo también controlo las enzimas (TGO y TGP) y realizo periódicamente un ultrason. Hoy yo estoy mucha más tranquila y ya no lloro más de miedo porque a pesar de complicada, no es la peor enfermedad del mundo..... ¡Yo quiero hablar para el mundo entero en ese asunto, porque realmente fue un hecho muy marcante en mi vida y me gustaría ciertamente, tranquilizar a otros, porque nosotros tenemos muchas oportunidades de tener una calidad de vida muy buena, depende mucho de nosotros mismos!!!! Marco Cesário - Una historia común - Descubriendo la hepatitis C Marco Cesário, empleado público, nunca podría haber sospechado que después de donar sangre en 1994, recibiría una carta del hospital informando que su sangre estaba contaminado con hepatitis C. La experiencia de Marco no es incomun y nunca tendría descubierto la enfermedad si no fuese la donación de sangre. Su médico, en la época, dice para el no se preocupar con esto, pues el no presentaba los síntomas característicos de una hepatitis, así el resultado positivo debería ser el resultado de la presencia de anticuerpos en su sangre. Pasados 4 años, en una reunión social encontró un médico Hepatologista y comento su caso, siendo entonces convidado a hacer una serie de testes de función hepática en un hospital especializado. Los resultados de los exámenes indicaron una alta tasa de Virus circulando en su sangre y un daño hepático con fibrosis formada en el hígado, evidenciando un rápido avanzo para una cirrosis. El diagnostico equivocado del primer médico todavía es fácil de acontecer entre los profesionales de salud, ya que la gran mayoría todavía desconocen la hepatitis C. Formados antes del descubrimiento de la enfermedad no saben diagnosticarla o sospechar de algunos pocos síntomas relacionados al estado físico del paciente (la hepatitis C es asintomática) que la misma puede causar. Durante estés años, Marco Cesário continuo con su rutina normal de vida, bebiendo sus cervezas diariamente, lo que seguramente acelero su daño hepático. Al igual que la mayoría de los portadores el nunca sintió ningún síntoma o malestar. Después de 18 meses de tratamiento con una combinación de 2 medicamentos, el Interferon y la Ribavirina, Marco Cesário consiguió negativar el Virus en la circulación sanguínea y actualmente realiza testes periódicos para observar si el virus no vuelve a atacar. Durante el tratamiento paso por graves efectos colaterales presentando un cuadro de grande cansancio parecido a un fuerte estado febril, perdió parte de los cabellos y por falta de apetito perdió 12 kilogramos. El costo del tratamiento en Brasil acabo con todos sus ahorros y vendió un pequeño inmueble, pues eran necesarios 1.000,00 dólares por mes para la compra de los medicamentos. Al igual que Marco Cesário, la mayoría de los infectados continua desconociendo que está enfermo con la hepatitis C, y el principal culpado son los Gobiernos que no realizan campañas preventivas. En cierta forma los Gobiernos tienen miedo, pues después de 1992 tendrían que haber realizado un control estricto de los bancos de sangre, el cual fue negligenciado hasta recientemente, así todos los contaminados después de 1992, por haber recibido sangre o derivados contaminados podaren procesar Gobierno y solicitar indemnizaciones por esto. Fue común en los bancos de sangre no realizar testes a cada donación y si juntar pequeñas porciones de varias muestras y realizar un único teste, el cual si daba negativo liberaba todos los lotes. En algunos casos la muestra quedaba tan diluida que masacraba el resultado final. Hoy en el mundo se estima entre 2 y 3% la población infectada, o sea, mas de 300 millones, esto representa 4 veces mas infectados con hepatitis C que con SIDA. Se verifica que los casos de muertes por SIDA están disminuyendo y los casos de muertes por hepatitis C están subiendo rápidamente, pues la mayoría de los infectados en los últimos años se encuentra en la faja de los 40 a 50 anos, la mayoría contaminados en las décadas de 70 y 80, y la posibilidad de contraer cirrosis o cáncer de hígado es de 20 a 25 personas en cada 100 contaminados, al cabo de 20 o 30 años después del contagio inicial. El único tratamiento disponible solo da resultado positivo en 30% de los portadores y no existe a corto o medio plazo la esperanza de ser descubierta una vacuna debido a la transformación permanente del Virus. Así la mejor terapia actual es la divulgación de campañas preventivas. Tentando iniciar un trabajo de presión a los Gobiernos y de divulgar la enfermedad, en un trabajo similar al hecho por los portadores de SIDA, debemos formar Grupos de Apoyo. Los gobiernos Europeos y el de Estados Unidos están muy preocupados con el problema de la hepatitis C. | ||
