GRUPO OTIMISMO DE APOIO A PORTADORES DE HEPATITE C
ONG - Registro n°.: 176.655 - RCPJ-RJ - CNPJ: 06.294.240/0001-22 - Rio de Janeiro - RJ
Tel.: (21) 9973.6832 - Fax. (21) 2549.8809
e-mail: hepato@hepato.com Internet: www.hepato.com
26/05/2004
O principal efeito colateral do Interferon
A bula do interferon informa aos pacientes que estão por iniciar o tratamento que o medicamento tem como principal efeito colateral a sensação de uma forte gripe ocasionando dores de cabeça e musculares, e, ainda, em alguns casos pode apresentar sinais de depressão ou baixar as defesas do sistema imunológico. Puro engano, pois quando os pesquisadores redigiram a bula não levaram em conta os depoimentos dos familiares dos pacientes, já que o principal efeito colateral não afeta o próprio paciente, sendo que quem mais sofre com as reações adversas são os parceiros, os familiares, os amigos, os colegas de trabalho. Isto porque o maior efeito colateral, que não consta na bula ou em estudos científicos, tem o nome popular de PAVIO CURTO.
Qualquer pessoa em tratamento da hepatite C fica com uma irritação sem limites, muitas vezes descontrolada, querendo dar chute em qualquer cachorro que aparecer na sua frente. Isto, em casa pode ter conseqüências terríveis, pois se não existem motivos para comprar uma briga o paciente fica inventando um. Nas reuniões com portadores ou por e-mail me são relatados os casos mais incríveis de mudança de comportamento, a maioria relatados por seus familiares, já que o paciente em tratamento não sente na pele estes câmbios de personalidade.
Conheço casos de separação, de perda do emprego ou dos amigos, daqueles que para evitar a separação abandonam o tratamento e até casos que para enfrentar a ``barra pesada`` passam a fazer uso das bebidas alcoólicas, perdendo o tratamento.
Curiosamente isto acontece porque os pacientes não são devidamente informados antecipadamente daquilo que irão enfrentar durante o tratamento, quando então cada reação passa a ser uma novidade no seu comportamento. Pior ainda e quando o paciente escuta de seu médico que não existe a cura da hepatite C, que os medicamentos e seu sofrimento não conseguirão erradicar a doença. Será que este paciente poderá estar confiante no resultado? Nestes casos, a minha recomendação e curta e grossa: TROQUE IMEDIATAMENTE DE MÉDICO, procure um que acredite no seu conhecimento cientifico, nas possibilidades de cura, que não seja inseguro. Se algum dia for feito um levantamento, medico a médico, pesquisando o índice de resposta ao tratamento, teremos surpresas incríveis ao constatar que com o mesmo tratamento alguns conseguem a cura de mais de 60% de seus pacientes e outros não chegam sequer a metade disto. Estes últimos deveriam mudar de profissão, pois estão fazendo um terrível mal a humanidade.
O paciente em tratamento da hepatite C aparentemente e uma pessoa sadia, não tem nenhum sinal físico aparente e não usa um rotulo avisando que por estar em tratamento é uma pessoa potencialmente explosiva. Daí que seu circulo social na compreenda as mudanças de atitudes, daquele que sempre foi um sujeito calmo e cordial.
Não somente o paciente desconhece os efeitos colaterais, a família também, pelo tanto ninguém compreende o porque destas mudanças comportamentais. Se a este novo estado psicológico e de relacionamento ainda acrescentamos a compreensível falta de desejo sexual durante o tratamento, teremos então um caldo de discussão e desconfiança que da uma bela novela Mexicana, geralmente acabando em brigas intermináveis. Com o livro ``A Cura da Hepatite C`` tentei atender e responder estas questões, muitos o utilizam como um livro de cabeceira, conseguindo entender cada situação que posa aparecer durante o tratamento. Lamentavelmente muitos pacientes não tem condição econômica para o adquirir.
Nas reuniões com portadores ou nas palestras pelo Brasil sempre coloco que a desinformação e desconhecimentos dos efeitos colaterais e o maior fator de falta de aderência ao tratamento. Se o paciente e sua família soubessem o que irão a enfrentar durante o tratamento, a relação familiar seria de maior apoio e compreensão e o tratamento seria muito mais fácil de levar até o final previsto. Estaríamos conseguindo uma maior adesão do paciente, conseqüentemente uma maior resposta terapeutica.
Conseguir isto não e tarefa difícil. Deveria ser OBRIGATÓRIO que todo paciente compareça com sua família a uma reunião informativa antes do inicio do tratamento. Nesta reunião seria explicado detalhadamente tudo o que poderá acontecer durante os próximos meses. O ideal seria que esta reunião informativa fosse realizada em grupo, reunindo vários pacientes e seus familiares, poderia ser realizada dentro do próprio hospital numa manhã de sábado, reunindo varias famílias de pacientes, onde médicos de varias especialidades informariam o que pode acontecer com o humor e as reações comportamentais (psicólogos), problemas que podem aparecer na pele (dermatologistas), nos olhos (oftalmologistas) na dieta (nutricionistas) nos dentes (odontlogos) no condicionamento físico (preparadores físicos) e no próprio fígado (hepatologos, infectologistas ou gastroenterologistas).
Os Grupos de Apoio podem ter um fator fundamental nestas reuniões informativas e durante o tratamento, pois eles devem trabalhar a elevação da auto-estima do portador e incentivar a aderência ao médico atendente, com o qual, indiretamente será conseguida uma maior aderência ao tratamento, um maior índice de cura. Se o paciente se sente desamparado, por uma equipe médica que não fornece informações necessárias, a falta de aderência ante o temor do desconhecido e um fator negativo de grande influencia.
Acredito, e esta será uma das próximas lutas do Grupo Otimismo, lutar para que o tratamento da hepatite C seja um tratamento multidisciplinar, que não deve ser observado somente o vírus ou o fígado. Por serem tantas as implicâncias o paciente deve ser visto como um ser integral, complexo, com uma serie enorme de interdependências, deve ser respeitada sua condição social e o médio em que ele convive.
Com medidas simples como esta, tenho certeza que o percentual de cura será bem maior ao atual e o investimento em saúde realizado pelo governo terá um retorno superior, uma simples questão de economia em saúde. Espero que o novo protocolo que será discutido nos próximos meses atente para uma questão singela como esta.
GRUPO OPTIMISMO DE AYUDA A PORTADORES DE HEPATITIS C
ONG - Registro n°. 176.655 - RCPJ-RJ - Rio de Janeiro - Brasil
Tel. 55.21 - 9973.6832 - Fax. 55.21 - 2549.8809
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26/05/2004
El principal efecto secundario del interferón
El prospecto del interferón informa a los pacientes que están por iniciar el tratamiento
que el medicamento tiene como principal efecto secundario la sensación de una fuerte
gripe, ocasionando dolores de cabeza y musculares y en algunos casos puede presentar
señales de depresión o bajar las defensas del sistema inmunológico. Puro engaño, pues
cuando los investigadores realizaron el prospecto no tuvieron en cuenta los testimonios
de los familiares de los pacientes ya que el principal efecto secundario no afecta al
propio paciente, siendo que quien mas sufre con las reacciones adversas son las parejas,
los familiares, los amigos, los compañeros de trabajo. Esto es porque el mayor efecto
secundario no figura en el prospecto ni en estudios científicos, que es el mal humor, la
"mala leche" como le llaman los Españoles.
Cualquier persona en tratamiento de hepatitis C esta en una irritación sin límites,
muchas veces descontrolada, queriendo dar una patada en cualquier cosa que aparezca en su
frente. Esto en casa, puede tener consecuencias terribles, pues sino existen motivos para
una pelea el paciente se los inventa. En las conferencias, en las reuniones con
portadores o en los e-mails me son relatados los casos de los mas increíbles sobre el
cambio de comportamiento, la mayoría relatados por sus familiares, ya que el paciente en
tratamiento no siente esos cambios de personalidad.
Conozco casos de separación, de pérdida de empleo o de los amigos, de aquellos que para
evitar una separación abandonan el tratamiento y hasta casos que para enfrentar este
periodo pasan a hacer uso de bebidas alcohólicas, perdiendo el tratamiento.
Curiosamente esto sucede porque los pacientes no son debidamente informados antes del
tratamiento sobre lo que se tendrán que enfrentar durante los meses a seguir, cuando
entonces, cada reacción pasa a ser una novedad en su comportamiento. Peor aun es cuando
el paciente escucha de su médico que no existe cura de la hepatitis C, que los
medicamentos y su sufrimiento no conseguirán erradicar la enfermedad. Será que este
paciente podrá confiar en el resultado? En estos casos mi recomendación es corta : CAMBIE
INMEDIATAMENTE DE MÉDICO !! busque uno que crea en sus conocimientos científicos, en las
posibilidades de cura, que no sea inseguro.
Si algún día fuera hecho un levantamiento médico a médico, investigando el índice de
respuesta al tratamiento, tendremos sorpresas increíbles al constatar que con el mismo
tratamiento algunos consiguen la cura de mas de 60% de sus pacientes y otros no llegan
siquiera a la mitad de esto. Estos últimos deberían mudar de profesión, pues están
haciendo un terrible mal a la humanidad.
Un paciente en tratamiento de hepatitis C aparentemente es una persona sana, no tiene
ninguna señal física y no usa un rótulo avisando que por estar en tratamiento es una
persona potencialmente explosiva. De ahí que su círculo social no comprenda los cambios
de aptitudes, de aquella persona que siempre fue calma y cordial.
No solamente el paciente desconoce los efectos secundarios, la familia también, por lo
tanto nadie comprende el porque de estos cambios de comportamiento, Si a este nuevo
estado psicológico y de relaciones sumamos la comprensible falta de deseo sexual durante
el tratamiento, tendremos entonces un caldo de discusión y desconfianza que da como
resultado una bella novela mexicana, generalmente acabando en peleas interminables. Con
el libro "La cura de la hepatitis C " (solo se encuentra en Portugués) intenté atender y
responder estas cuestiones, muchos lo utilizan como libro de cabecera, consiguiendo
entender cada situación que pueda aparecer durante el tratamiento. Lamentablemente muchos
pacientes no tienen recursos financieros para adquirirlo.
En las reuniones con portadores o en las conferencias siempre digo que la desinformación
y el desconocimiento de los efectos secundarios es el mayor factor de falta de adherencia
al tratamiento. Si el paciente y su familia supiesen a lo que se iban a enfrentar, la
relación familiar sería de mayor apoyo y comprensión y el tratamiento sería mucho mas
fácil de llevar hasta el final. Estaríamos consiguiendo una mayor respuesta terapéutica.
Conseguir esto no es tarea fácil. Debería ser OBLIGATORIO que todo paciente acuda con su
familia a una reunión informativa antes del inicio del tratamiento. En esta reunión
sería explicado detalladamente todo lo que puede suceder durante los próximos meses. Lo
ideal sería que esta reunión informativa fuese realizada en grupo, reuniendo varios
pacientes y sus familiares, podría ser realizada dentro del propio hospital, una mañana
de sábado, reuniendo varias familias de pacientes, donde médicos de varias especialidades
informaran de lo que puede suceder con el humor y las reacciones comportamentales (
psicólogos), problemas que pueden aparecer en la piel ( dermatólogos ), en los ojos (
oftalmólogos ), como tener una buena dieta ( nutricionistas ), como cuidar los dientes (
odontólogos ), como conseguir una buena condición física ( preparadores físicos ) y como
tratar el propio hígado ( hepatólogos, infectologistas y gastroenterologistas ).
Los grupos de apoyo (auto-ayuda) pueden cumplir un factor fundamental en estas reuniones
informativas y durante el tratamiento, pues ellos deben trabajar y elevar la autoestima
del portador e incentivar la unión a su médico, con lo cual, indirectamente será
conseguida una mayor adherencia al tratamiento, un mayor índice de cura. Si el paciente
se siente desamparado, por un equipo médico que no ofrece informaciones necesarias, la
falta de adherencia ante el temor a lo desconocido es un factor negativo de gran
influencia.
Será una de los próximos objetivos del Grupo Optimismo luchar para que el tratamiento de
la hepatitis C sea un tratamiento multidisciplinar, que no debe ser observado solamente
el virus o el hígado. Por ser tantas las implicaciones de la enfermedad y del
tratamiento, el paciente debe ser visto como un ser integral, complejo, con una serie
enorme de interdependencias, debe ser respetada su condición social y debe existir total
confianza en el médico asistente.
Con medidas simples como esta, tengo la seguridad que el porcentaje de cura será mucho
mayor al actual y la inversión en salud realizada por el gobierno, tendrá un retorno
superior, una simple cuestión de economía en salud.