17/09/2006
Associações de Pacientes e o "rabo preso"
O artigo abaixo transcrito e o desabafo da ONG - Amigos do Transplantes, uma associação formada por pacientes que ajuda transplantados de fígado (ou em lista de espera) do Hospital da Universidade Federal do Rio de Janeiro.
É triste ver como quem "ajuda" financeiramente, seja com um convenio de cooperação ou simplesmente cedendo um espaço para funcionamento da associação tenta impor suas regras e, quando a ONG não bate "palmas", toda ajuda e cortada.
Exemplos deste tipo não faltam, este é simplesmente mais um deles. O governo continuamente oferece "convênios" mediante capacitações as associações de pacientes, conseguindo assim evitar criticas das ONGs e, até quando necessário for, solicitar a assinatura de moções de apoio a algum gestor que somente assim conseguira se manter no cargo.
Mordomias em hotéis, convites e bocas-livres desviam os reais propósitos de muitas ONGs (afortunadamente não são todas) as quais formadas para atuar em defesa dos pacientes passam a ser omissas. Triste fim dos objetivos dessas ONGs.
Carlos Varaldo
Grupo Otimismo
ONG - Amigos do Transplante
Matéria divulgada por e-mail e encontrada na página: www.amigosdotransplante.org.br
O Hospital Universitário Clementino Fraga Filho, unidade hospitalar referência em transplantes de fígado no Brasil, quiçá, na América Latina, não possui uma unidade específica de hepatologia e transplantes. Não possui também sequer, acreditem, um ambulatório e uma unidade de hepatologia decente.
Os professores Henrique Sérgio de Moraes Coelho (chefe geral do serviço clínico de hepatologia) e Joaquim Ribeiro Filho (cirurgião e coordenador de transplantes) já há alguns anos possuem um projeto (pronto no papel) para a criação de um centro de excelência em hepatologia e transplantes.
Devido a total falta de vontade, próprias, políticas e financeiras, dos diretores que passaram pelo HUCFF, esses renomados doutores até hoje não conseguiram viabilizar a obra pretendida.
Cansados ao longo dos anos de solicitar algo que seria de obrigação do hospital disponibilizar, desistiram, não do projeto, mas de continuar pedindo ao hospital como se fosse um favor. Desanimados deixaram o barco correr, apesar de absurdos, como:
1 - nossa enfermaria de hepatologia e de pacientes pré transplantes e de pacientes já transplantados, fica ao lado da enfermaria de pacientes que tratam de tuberculose e outras doenças contagiosas (quase todas elas são). Diga-se que todos os pacientes com doenças que sugerem um transplante, como principalmente os já transplantados, possuem uma deficiência muito séria de saúde devido a sua própria patologia e ou uma imunidade super baixa devido aos imunossupressores que são obrigados a tomar para que se mantenha baixa sua imunidade, para que não haja a rejeição do órgão transplantado. É, portanto desnecessário dizer, dos riscos que correm os pacientes da hepatologia e de transplantes tratados nesse ambiente.
2 - o serviço de cirurgia de transplantes não possui uma unidade de UTI nem de enfermaria próprios, para abrigar seus pacientes.. Todos são obrigados a usar a enfermaria do convênio, no 9F.
POIS BEM
Após a nova administração da ONG - Amigos do Transplante tomar posse em janeiro de 2006, resolvemos por consenso e em ata de assembléia legalmente constituída e registrada no CNPJ, destituir todos os médicos de seus cargos em nossa organização. Chegamos a conclusão que, ou a ONG seria dirigida por médicos, ou seria dirigida por quem de direito, ou seja, os pacientes da hepatologia mais os do pré e do pós transplante.
Sem os doutores, ficou muito mais fácil dirigir a ONG; com mais flexibilidade, agilidade,
discernimento e até com mais autoridade.
Como todos os dirigentes da ONG, do 1º e do 2º escalão, mais os conselhos e os associados são pacientes da hepatologia, a maioria já transplantados, sabemos de fato de nossas necessidades.
O primeiro passo que tomamos, foi elaborar um projeto nos moldes PMI, para a arrecadação de fundos para a criação de um serviço de excelência em hepatologia e transplantes. Esse projeto demorou dois meses para ser elaborado e seu custo final para a construção do serviço de excelência ficaria em torno de R$ 480.000,00 (quatrocentos e oitenta mil reais). Várias empresas do 2º setor e mais algumas fundações foram contatadas e chegamos a viabilizar o projeto.
Sucede-se que o primeiro passo para se viabilizar legalmente o projeto, é que haja o espaço disponibilizado para a criação do mesmo. Esse espaço tem que ser dado e com assinatura do diretor geral do hospital disponibilizando o mesmo. Sem isso, não podemos dar um passo sequer.
Foi aí, exatamente aí, que começou nosso sofrimento.
Devido a algumas atitudes que tomamos dentro do HUCFF, atitudes essas que não foram de encontro com os interesses do diretor geral, Sr. Alexandre Pinto, passamos a sofrer represálias do mesmo, em todos os sentidos.
Não desejando o professor Henrique Sérgio de Moraes Coelho e o também o professor Ribeiro Filho indisporem-se com o diretor geral, ambos largaram mão de tentar viabilizar o projeto e continuar dando apoio a ONG. Ambos estão com o receio "claro e cristalino" de envolverem-se com nossa organização. A impressão que nos causa, e essa impressão foi retirada de reunião de nossos membros de diretoria, é a de que os médicos preferem continuar a ostentar seus jalecos made in "UFRJ" e continuar a seguir as normas burocráticas e políticas da instituição HUCFF, o que lhes traz muito prestigio sabemos, ao invés de lutarem pela melhoria no atendimento a seus pacientes.
Finalizando; por três vezes marcamos reunião com o diretor geral e com o prof. Henrique Sérgio para discutirmos o assunto. Nenhuma das reuniões aconteceu. Todas foram desmarcadas e ou adiadas. A última que seria no dia 12/09/06 - terça feira 13:hs, fomos preteridos à última hora. Reuniram-se o diretor e o prof. Henrique Sérgio, e só Deus sabe o que discutiram.
VIVA O SERVIÇO PÚBLICO NO BRASIL
"PREFERIMOS O ESTRESSE DA BUSCA, EM DETRIMENTO DA PAZ DA ACOMODAÇÃO"
ONG - Amigos do Transplante
www.amigosdotransplante.org.br
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