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GRUPO OTIMISMO DE APOIO A PORTADORES DE HEPATITE C
ONG - Registro n°.: 176.655 - RCPJ-RJ - CNPJ: 06.294.240/0001-22 - Rio de Janeiro - RJ
Tel.: (21) 9973.6832 - Fax. (21) 2549.8809
e-mail: hepato@hepato.com Internet: www.hepato.com
26/12/2005
Acontecimentos nas hepatites em 2005 - O que perdemos, o que ganhamos
No Brasil, 2005 foi um ano difícil para as hepatites. Muitos sonhos morreram, enterraram as esperanças e liquidaram com a ilusão de avanços efetivos por parte do ministério da saúde. A frustração foi grande, mas sofrida quase em silencio, sem estrépito e isso foi uma preocupante tradução de descrença. Somente no final do ano que as ONGs demonstraram sua frustração, seu repudio pela falta de ações nas hepatites, pelo desvio ou malservação de verbas, pelas promessas mais uma vez não cumpridas.
Mas os responsáveis, encastelados em Brasília, parecem autistas, pois tentam ignorar os gritos da sociedade civil e, desde seus gabinetes se aferram aos cargos públicos, desde onde deveriam prestar contas a sociedade e não criar mecanismos de autodefesa para continuar usufruindo de um salário e castigando toda a população, seus irmãos, ao sofrimento, a morte!
Fechando 2005 estamos fazendo um balanço do que aconteceu durante o ano, colocando no papel os fatos mais positivos em relação às hepatites e também, para não insistir e repetir os mesmos erros, listar também os fatos mais negativos acontecidos durante o ano.
OS FATOS QUE MERECEM NOSSO APLAUSO:
1 - Inibidor de proteases - VX-950
Com a autorização outorgada pelo FDA, órgão regulador de medicamentos dos Estados Unidos para realizar pesquisas de forma mais rápida com este medicamento, a esperança de termos disponível o medicamento em curto prazo é muito maior.
2 - Novos medicamentos na hepatite C
24 novas drogas estão em fases promissórias de pesquisas para o tratamento da hepatite C e, pelo menos três delas, mais potentes que as atuais e com menos efeitos colaterais, estão demonstrando um alto potencial na inibição da replicação do vírus no organismo.
3 - Lei PLC 050/2005
Um fato importante, pois institucionaliza, por lei, um programa nacional de hepatites, acabando de vez com as manobras, sempre existentes, dentro do próprio PNHV, para acabar com o programa e desviar os recursos para o programa de AIDS. Ainda nesta semana o presidente da república deverá sancionar a mesma.
4 - Lei 11.052
A aposentadoria para a hepatopatia grave foi um passo importante, lamentavelmente perdeu totalmente a finalidade por culpa do conceito de hepatopatia elaborado pela Sociedade Brasileira de Hepatologia.
5 - Audiência com o Ministro da Saúde
Um triunfo de mais de 3.000 cidadãos que se dignaram exercer sua cidadania ao escrever ao Senhor Ministro da Saúde, o qual, em resposta marcou audiência realizada no último dia 8 de dezembro.
6 - Moção de Repudio - Programa Nacional de Hepatites - PNHV
Pela primeira vez, demonstrando total união, 86% das ONGs que lutam pelas hepatites no Brasil, assinaram moção conjunta repudiando a atuação do PNHV e da sua coordenação. Mas os "sábios" do poder ignoraram o protesto.
7 - Novos estudos comprovam efetivamente a CURA da hepatite C
Estudos apresentados em congressos demonstraram que a erradicação do vírus do organismo se dá de forma permanente em 99% dos pacientes que após os seis meses do final do tratamento continuam indetectáveis (negativos).
8 - Novos medicamentos na hepatite B
Já são cinco os medicamentos aprovados no mundo para tratamento da hepatite B e outros 11 se encontram na fase III dos ensaios clínicos, devendo chegar ao mercado nos próximos três anos.
9 - IFP - Instituto do Fígado de Pernambuco
Foi inaugurado o Instituto do Fígado de Pernambuco - IFP. Um dos mais completos centros do país especializado no tratamento de doenças do aparelho digestivo, em especial das doenças hepáticas, destinado aos pacientes do Sistema Único de Saúde - SUS
10 - Células-tronco no fígado
A Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz) da Bahia esta realizando pesquisas clinicas com excelentes resultados utilizando células-tronco maduras da medula óssea para recuperar o fígado dos pacientes que se encontram na lista de espera por um transplante.
11 - Ações indenizatórias
Foi dado inicio a ação legal que não somente irá indenizar os infectados pela hepatite C, mas que muito provavelmente irá mudar, já em 2006, a forma de atuação do governo, condenando os atuais responsáveis pelas hepatites no Brasil.
OS FATOS MAIS LAMENTÁVEIS EM 2005:
1 - Portaria 24/2005 - Novo protocolo de tratamento da hepatite C
Lançada com pompa e circunstancia em Brasília, teve vida curta. Uma semana depois teve que ser cancelada. Faltou pactuação do PNHV com todos os envolvidos. A prepotência desta vez perdeu.
2 - IV ENONG
Uma total vergonha a organização pelo Programa nacional de Hepatites, resultando numa nota de repudio assinada por 86% das associações de pacientes e ONGs.
3 - Desvio dos R$. 231.000.000,00 pela falta de controle com o interferon peguilado
Até hoje o Ministério da Saúde não encontrou responsáveis pelo desvio. Por enquanto o único culpado e o computador. Será que irão prender ele?
4 - Testagem das hepatites B e C nos CTAs
Ainda não existem testes de detecção das hepatites B e C na maioria dos Centros de Testagem e Acompanhamento - CTA. Mais uma propaganda enganosa do governo federal.
5 - Compra dos Kits para testagem das hepatites B e C
Parece que o importante e comprar. Esqueceram de levantar quais equipamentos existiam nos CTAs, e agora, já adquiridos, os Kits não servem para a maioria dos CTAs. Mais um desperdício de dinheiro público.
6 - Número de Pacientes tratados
Em 2004 foram tratados na hepatite C, pelo SUS, aproximadamente 8.250 pacientes. A estimativa de pacientes tratados em 2005 é de no máximo 9.800 pacientes (considerando o interferon convencional e o interferon peguilado). Um aumento na disponibilidade de tratamento muito abaixo do número de detectados ou do alcance da doença, com mais de quatro milhões de infectados. Continuamos a passo de tartaruga.
7 - Capacitações de médicos pelo PNHV
O resultado mostrado no item acima mostra que a tal capacitação, realizada em dois dias, não consegue aumentar a capacidade de atendimento.
8 - Inquérito domiciliar de prevalencia
Previsto para acabar em 2005, somente foram finalizadas duas das cinco macro regiões brasileiras. O governo, com medo dos resultados que estão aparecendo, confirmando mais de quatro milhões de infectados com a hepatite C cortou a liberação de verbas.
9 - Declarações de uma ONG do interior paulista
Lamentáveis as oportunistas declarações de uma ONG da cidade de Ribeirão Preto. As intenções são as mais indignas que um ser humano posa ter, indo contra todos os infectados pela hepatite C. Qual a real intenção de seus dirigentes?
10 - Estados tentam barrar remédios via Justiça
É vergonhoso o que esta sendo tramado pelos gestores públicos, querendo manipular o judiciário para evitar o acesso aos medicamentos via judicial. Incapazes de saber gerar com competência as verbas públicas tentam evitar que os doentes sejam tratados.
11 - Carga viral na hepatite C
Ainda existem médicos que continuam confundindo a hepatite C com a AIDS ou com a hepatite B e solicitam de forma permanente testes de Carga Viral em pacientes fora do tratamento.
12 - Conceito de Hepatopatia Grave da SBH
Uma vergonha que médicos especialistas tenham achado que um método de expectativa de vida pode ser útil para avaliar a capacidade de trabalho de um paciente. Pior ainda não querer discutir com os pacientes para se chegar a um consenso. Sem duvida um ato que por muitos anos vai desmerecer o titulo de "medico hepatologista". Com atitudes deste tipo nunca conseguirão ser reconhecidos como uma ciência médica.
13 - Uma má notícia
O BILN 206, o inibidor de protease desenvolvido pelo Boehringer & Ingelheim não superou a fase II dos ensaios clínicos.
Carlos Varaldo
Grupo Otimismo
GRUPO OPTIMISMO DE AYUDA A PORTADORES DE HEPATITIS C
ONG - Registro n°. 176.655 - RCPJ-RJ - Rio de Janeiro - Brasil
Tel. 55.21 - 9973.6832 - Fax. 55.21 - 2549.8809
e-mail: hepato@hepato.com Internet: www.hepato.com
26/12/2005
Acontecimientos en las hepatitis en 2005 - Lo que perdemos, lo que ganamos en el Brasil
En Brasil, 2005 fue un año difícil para las hepatitis. Muchos sueños murieron, soterraron las esperanzas y liquidaron con la ilusión de avances efectivos por parte del ministerio de la salud. La frustración fue grande, pero sufrida casi en silencio, sin estrépito y eso fue una preocupante traducción de descreimiento. Solamente al final del año que las ONGs demostraron su frustración, su repudio por la falta de acciones en las hepatitis, por el desvío o mal gasto de los recursos, por las promesas una vez más no cumplidas.
Pero los responsables, encastillados en la Capital Federal, parecen autistas, pues intentan ignorar los gritos de la sociedad civil y, desde sus gabinetes se aferran a los cargos públicos, desde donde deberían prestar cuentas a la sociedad y no crear mecanismos de autodefensa para continuar usufructuando de un salario y castigando toda la población, sus hermanos, condenándolos al sufrimiento, a la muerte!
Cerrando 2005 estamos haciendo un balance de lo que pasó durante el año, colocando en el papel los hechos más positivos con relación a las hepatitis y también, para no insistir y repetir los mismos errores, listar también los hechos más negativos acontecidos durante el año.
LOS HECHOS QUE MERECEN NUESTRO APLAUSO:
1 - Inhibidor de proteasis - VX-950
Con la autorización otorgada por el FDA, órgano regulador de medicamentos de Estados Unidos para realizar pesquisas de forma más rápida con este medicamento, la esperanza de que lo vayamos a tener disponible en corto plazo es mayor.
2 - Nuevos medicamentos en la hepatitis C
24 nuevas drogas están en fases avanzadas de pesquisas para el tratamiento de la hepatitis C y, por los menos tres de ellas, más potentes que las actuales y con menos efectos adversos están demostrando un alto potencial en la inhibición de la replicación del virus en el organismo.
3 - Ley PLC 050/2005
Un hecho importante, pues institucionaliza, por ley, un programa nacional de hepatitis, acabando de vez con las maniobras, siempre existentes, dentro del propio PNHV, para acabar con el programa y desviar los recursos para el programa de SIDA. En esta semana el presidente de la república deberá sancionar la Ley.
4 - Ley 11.052
La jubilación para hepatopatia grave fue un paso importante, lamentablemente perdió totalmente la finalidad por culpa del concepto de hepatopatia elaborado por la Sociedad Brasileña de Hepatología.
5 - Audiencia con el Ministro de la Salud
Un triunfo de más de 3.000 ciudadanos que se dignaron ejercer su ciudadanía al escribir al Señor Ministro de la Salud, el cual en respuesta marcó audiencia realizada en el último día 8 de diciembre.
6 - Moción de Repudio - Programa Nacional de Hepatitis - PNHV
Por la primera vez, demostrando total unión, 86% de las ONGs que luchan por las hepatitis en Brasil, firmaron moción conjunta repudiando la actuación del PNHV y de su coordinación. Pero los "sabios" de lo poder ignoraron el protesto.
7 - Nuevos estudios comprueban efectivamente la CURA de la hepatitis C
Estudios presentados en congresos demostraron que la erradicación del virus del organismo se da de forma permanente en un 99% de los pacientes que después de los seis meses del final del tratamiento continúan indetectables (negativos).
8 - Nuevos medicamentos en la hepatitis B
Ya son cinco los medicamentos aprobados en el mundo para tratamiento de la hepatitis B y otros 11 se encuentran en la fase III de los ensayos clínicos, debiendo llegar al mercado en los próximos tres años.
9 - IFP - Instituto del Hígado de Pernambuco
Fue inaugurado el Instituto del Hígado de Pernambuco - IFP. Uno de los más completos centros del país especializado en el tratamiento de enfermedades del aparato digestivo, en especial de las enfermedades hepáticas, destinado a los pacientes del Sistema Único de Salud - SUS
10 - Células-tronco en el hígado
La Fundación Oswaldo Cruz (Fiocruz) de Bahía (Brasil) ésta realizando pesquisas clínicas con excelentes resultados utilizando células-tronco maduras de la medula ósea para recuperar el hígado de los pacientes que se encuentran en la lista de espera por un trasplante.
11 - Acciones indemnizatorias
Fue dado inicio a las acciones legales que no solamente irán indemnizar los infectados por la hepatitis C, pero que muy probablemente irá a mudar, ya en 2006, la forma de actuación del gobierno, condenando los actuales responsables por las hepatitis en Brasil.
LOS HECHOS MÁS LAMENTABLES EN 2005:
1 - Oficio 24/2005 - Nuevo protocolo de tratamiento de la hepatitis C
Lanzada con pompa y circunstancia en Brasilia, tuvo vida corta. Una semana después tuvo que ser cancelada. Faltó pactar por parte del PNHV con todos los involucrados. La prepotencia de esta vez perdió.
2 - IV ENONG
Una total vergüenza la organización por el Programa nacional de Hepatitis, resultando en una nota de repudio firmada por 86% de las asociaciones de pacientes y ONGs.
3 - Desvío de los R$. 231.000.000,00 por la falta de control con el interferón pegilado
Hasta hoy el Ministerio de la Salud no encontró responsables por el desvío. Por el momento el único culpable es la computadora. ¿Será qué irán a arrestar la computadora?
4 - Diagnostico de las hepatitis B y C en los CTAs
Todavía no existen tests de detección de las hepatitis B y C en la mayoría de los Centros de Diagnostico y Acompañamiento - CTA. Más una propaganda engañosa del gobierno federal.
5 - Compra de los Kits para diagnostico de las hepatitis B y C
Parece que lo más importante es comprar. Olvidaron de averiguar cuales equipos existían en los CTAs, y ahora, ya adquiridos, los Kits no sirven para la mayoría de los CTAs. Más un desperdicio de dinero público.
6 - Número de Pacientes tratados
En 2004 fueron tratados de hepatitis C, por el SUS, aproximadamente 8.250 pacientes. La estimativa de pacientes tratados en 2005 es da lo máximo 9.800 pacientes (considerando el interferón convencional y el interferón pegilado). Un aumento en la disponibilidad de tratamiento muy abajo del número de detectados o del alcance de la enfermedad, con más de cuatro millones de infectados. Continuamos a paso de tortuga.
7 - Capacitaciones de médicos por el PNHV
El resultado mostrado en el tema arriba muestra que la tal capacitación, realizada en dos días, no consigue aumentar la capacidad de servicio.
8 - Estudio domiciliar de prevalencia
Previsto para acabar en 2005, solamente fueron finalizadas dos de las cinco macro regiones brasileñas. El gobierno, con miedo de los resultados que están apareciendo, confirmando más de cuatro millones de infectados con la hepatitis C cortó la liberación de dinero.
9 - Declaraciones de una ONG del interior paulista
Lamentables las oportunistas declaraciones de una ONG de la ciudad de Ribeiron Preto. Las intenciones son las más indignas qué un ser humano posa tener, yendo contra todos los infectados por la hepatitis C. ¿Cuál la real intención de sus dirigentes?
10 - Estados intentan impedir tratamiento vía judicial
Es una vergüenza lo qué ésta siendo tramado por los gestores públicos, queriendo manipular el judiciario para evitar el acceso a los medicamentos por la vía judicial. Incapaces de saber generar con competencia el dinero público intentan evitar que los enfermos sean tratados.
11 - Carga viral en la hepatitis C
Todavía existen médicos que continúan confundiendo la hepatitis C con el SIDA o con la hepatitis B y solicitan de forma permanente tests de Carga Viral en pacientes fuera del tratamiento.
12 - Concepto de Hepatopatia Grave de la SBH
Una vergüenza que médicos especialistas tengan escrito que un método de expectativa de vida puede ser útil para evaluar la capacidad de trabajo de un paciente. Peor aún no querer discutir con los pacientes para llegarse a un consenso. Sin duda un acto que por muchos años va a desmerecer el titulo de "medico hepatologista". Con actitudes de este tipo nunca lograrán ser reconocidos como una ciencia médica.
13 - Una mala noticia
El BILN 206, el inhibidor de protease desarrollado por el Boehringer & Ingelheim no superó la fase II de los ensayos clínicos.
Carlos Varaldo
Grupo Optimismo