GRUPO OTIMISMO DE APOIO A PORTADORES DE HEPATITE C
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Decepção com a promessa não cumprida pelo Ministro da Saúde
Oficio, como ultimo apelo, enviado no dia 29 de março de 2006
O Ministro da Saúde, em audiência com a Frente Parlamentar da Saúde o as ONGs que lutam pelas hepatites, realizada no dia 14 de março se comprometeu a:
A - Assinar, antes da sua saída, uma portaria centralizando no Ministério da Saúde a compra dos medicamentos para o tratamento das hepatites. Promessa até agora não cumprida e da qual sequer recebemos respostas aos Ofícios (ANEXOS 1 e 2) SOLICITANDO INFORMAÇÕES;
B - Entregar até o dia 17 passado um rascunho para discussão de uma nova estrutura do fracassado Programa Nacional de Hepatites, promessa também não cumprida.
A poucos dias da sua descompatibilização será que as promessas serão ignoradas?
Não vou dizer que houve má-fé, pois seria uma grave acusação a um gestor ainda no cargo. Mas e indiscutível que provavelmente seremos iludidos em nossa boa-fé. Mais uma vez os seis milhões de infectados com as hepatites B e C serão ignorados pelo poder público.
Como nosso representante, solicitamos vosso apoio e interferência para que as promessas realizadas na audiência sejam cumpridas.
Cordialmente,
Carlos Varaldo
Grupo Otimismo
ANEXO 1
Oficio enviado em 27 de março de 2006
Dr. José Saraiva Felipe
Ministro de Estado da Saúde
Ref.: Apreensão sobre as promessas da audiência do dia 14 de março
Prezado Ministro,
Na audiência em questão o Senhor decidiu que os medicamentos para tratamentos das hepatites, em especial o Interferon Peguilado serão adquiridos de forma centralizada pelo Ministério da Saúde e distribuído aos estados e, ainda, para acelerar tal portaria solicitou ao Dr. Jarbas Barbosa que fosse adaptada a Portaria assinada semana anterior para centralizar a compra dos imunossupressores. Conforme externou, vossa intenção e a de assinar a portaria da compra centralizada antes da descompatibilização do cargo.
Estamos totalmente apreensivos e temerosos de que os seis milhões de brasileiros infectados com as hepatites fiquem frustrados, caso a Portaria centralizando a compra não seja assinada pelo Senhor.
Agradecemos assim, nos informe, que dia, desta semana, antes da sua saída, a Portaria será assinada e, se possível, gostaríamos estar presentes para o parabenizar como um bom político que cumpre o prometido.
Certos de não sermos defraudados aguardamos vosso contato.
ANEXO 2
Oficio enviado em 23 de março de 2006
Dr. Jarbas Barbosa
SVS-MS
CC: Dr. Dr. José Saraiva Felipe
Ministro de Estado da Saúde
Ref.: Ações acertadas na audiência do dia 14 de março
Prezado Dr. Jarbas Barbosa,
Na audiência em questão, realizada com o Senhor Ministro e, após, na reunião em seu gabinete, ficou combinado que:
1 - Até o dia 17 passado, sexta-feira, a SVS estaria enviando as ONGs um rascunho de um novo Programa Nacional de Hepatites o qual seria discutido na semana seguinte na Câmara de Deputados, de forma conjunta entre o Ministério da Saúde, a Frente Parlamentar e as ONGs,
Nada recebemos no dia 17 e na segunda-feira a Dra. Reneide, Chefe de Gabinete do SVS telefonou explicando que o Deputado Geraldo Tadeu tinha solicitado para suspender a reunião na câmara de deputados na sexta-feira 24, passando assim a mesma para a ultima semana do mês.
É uma pena este atraso, mas isto nada impede que as ONGs recebam logo o rascunho do novo PNHV, conforme tinha sido prometido de ser enviado até o dia 17 passado.
2 - Na audiência, o Senhor Ministro determinou que os medicamentos para tratamentos das hepatites, em especial o Interferon Peguilado serão adquiridos de forma centralizada pelo Ministério da Saúde e distribuído aos estados e, ainda, para acelerar tal portaria solicitou ao Senhor que fosse adaptado o assinado semana anterior para centralizar a compra dos imunossupressores. A intenção do Senhor Ministro e assinar a portaria da compra centralizada antes da sua saída.
Estamos totalmente apreensivos quando a apresentação do texto da portaria ao Senhor Ministro para ele assinar, pois é de conhecimento público a saída do Senhor Ministro no final do mês corrente.
Agradecemos assim, nos informe, conforme combinado, sobre a situação dos dois pontos acima.
14 de março - Veja os resultados conseguidos na audiência com o Ministro da Saúde, em 14 de março, e quais são os cidadãos que exercendo sua cidadania conseguiram contribuir na vitória das nossas reivindicações - Aperte aqui: www.hepato.com/p_geral/geral_revolta_lista.htm
15 de março - Leia Oficio de Apoio ap PNHV assinado por algumas associações de médicos e a nossa resposta, com os comentários dos itens por eles citados - Aperte aqui: www.hepato.com/p_geral/geral_revolta_lista.htm
MANIFESTO AOS PARLAMENTARES - Respostas recebidas de parlamentares e do Ministério da Saúde - 20/03/2006 - Aperte aqui: www.hepato.com/p_geral/geral_20060320.htm
Manifesto entregue no Congresso Nacional. Por consenso 98% do movimento das hepatites denunciam a ineficiente Coordenação do Programa nacional das Hepatites e solicita mudanças.
As hepatites virais pedem socorro!
A sociedade civil diz BASTA!
A sociedade civil que luta pelas hepatites no Brasil, representada por 98% das ONGs, associações e grupos de apoio abaixo assinados, acabam de entregar no Congresso Nacional o documento que segue ao final deste e-mail.
Cansados da atuação do Programa Nacional de Hepatites, das promessas nunca cumpridas, de campanhas de detecção e de divulgação nunca realizadas, do pífio aumento na capacidade de atendimento após a criação do PNHV, da falta de comunicação e dialogo entre a coordenação do programa e as ONGs, das estatísticas com dados inverídicos, das vergonhosas ``capacitações``, da falta de controle nos gastos com interferon peguilado que provocaram um desvio de R$. 231.000.000,00 ou do desperdiço com a aquisição de testes para os CTAs, da falta de tratamento e, finalmente, vendo nossos irmãos irem a óbito, as ONGs decidem, publicamente, dar um BASTA na caótica situação a que foi levado o PNHV e a luta pelas hepatites no Brasil.
Num clima considerado como A REVOLTA DAS HEPATITES, o texto abaixo foi entregue na ultima sexta-feira, na cidade de Santos a Deputada Mariângela Duarte, integrante da Frente Parlamentar das Hepatites e, estando presentes os Grupos Esperança, C Tem Que Saber C Tem que Curar e o Grupo Otimismo, recebemos a promessa da deputada que, a Frente Parlamentar vai marcar uma audiência publica convocando o ministro da saúde para dar explicações.
Ontem, cumprindo o protocolo de endereçamento as duas casas do Congresso Nacional, representantes da ONG C Tem que Saber e do Grupo Otimismo estivemos em Brasília e entregamos em mãos de todas as lideranças da Câmara e do Senado o texto do documento, solicitando apoio para pressionar o ministério da saúde na nossa reivindicação, a qual esta centrada em dois pontos principais:
1 - Passar a ter um verdadeiro programa de hepatites, subordinado diretamente a Secretaria de Vigilância em Saúde (no mesmo nível hierárquico do Programa de AIDS) e com uma nova coordenação, ligada as hepatites e não a AIDS, deixando de ser assim um simples apêndice do Programa de AIDS. Nada temos contra o fantástico Programa de AIDS mas, as hepatites B e C atingem seis milhões de pessoas no Brasil (dez vezes mais que a AIDS), matam muito mais e, assim, merecem uma ação especifica, com profissionais competentes dentro da coordenação.
2 - E de fundamental importância que as hepatites passem a ser consideradas uma ação estratégica do governo federal, passando, tal qual a AIDS, a centralizar as compras de medicamentos no Ministério da Saúde e os distribuindo gratuitamente aos estados, desonerando os mesmos de qualquer contrapartida financeira.
Tomadas as duas medidas acima, o Brasil deixará de mostrar o vergonhoso quadro abaixo relatado e os seis milhões de infectados receberam a atenção e o respeito que merecem.
Por ultimo, informamos que a audiência solicitada ao Senhor Ministro foi negada em função da sua agenda lotada. Foi sugerido pelo gabinete sermos recebidos pelo Dr. Jarbas Barbosa. Aceitamos de bom grado, com a única condição de a mesma ser realizada a portas fechadas, sem a participação de integrantes do programa de hepatites ou da vigilância epidemiológica, já que de nada adiantaria mais um pedido de desculpas e a propositura de novas promessas, nunca cumpridas, tal qual aconteceu de forma repetitiva nos últimos três anos pela atual coordenação.
Como diz o texto abaixo. A sociedade civil cansou e, revoltada diz BASTA! Queremos mudanças e realizações efetivas.
Nos próximos dias iniciaremos uma mobilização nacional para divulgar este movimento, de união nacional na luta pelas hepatites.
Carlos Varaldo
Grupo Otimismo
Brasil,15 de fevereiro de 2006
À Frente Parlamentar das Hepatites,
À Frente Parlamentar da Saúde,
À todos os Deputados e Senadores
As hepatites virais pedem socorro!
A sociedade civil diz BASTA!
Srs. Parlamentares,
A sociedade civil brasileira, representada neste Oficio pelas ONGs que abaixo assinam, está frustrada com a atuação do Programa Nacional de Hepatites Virais (PNHV) e da Secretaria de Vigilância em Saúde (SVS/MS).
Ressente-se do desamparo desses órgãos nas ações de prevenção, e no estabelecimento de um fluxograma de atendimento que permita uma assistência adequada, uma vez que a qualidade de vida de milhares de pessoas está sendo prejudicada. Quando não a própria vida.
Constatar isso, diariamente, durante o desenvolvimento do trabalho voluntário, e ser notória a falta de providências, chegou a levar a exaustão as ONGs, que sentem-se não raras às vezes, ignoradas e desconsideradas pelos atuais ocupantes dos cargos no Ministério da Saúde (MS).
Não existe nenhum diálogo produtivo com a Coordenação do PNHV nem com o superior hierárquico (Vigilância Epidemiológica) órgãos da SVS-MS. Nos últimos três anos inúmeras promessas resultaram em frustrações. Os números apresentados pelo MS não são fidedignos e as constantes tentativas de cooptar a sociedade civil são evidentes.
Dos mais de quatro milhões de infectados pela hepatite C, aproximadamente oito mil encontram-se em tratamento no SUS. Na hepatite B, dos dois milhões de infectados, menos de dois mil estão em tratamento. Os próprios números referentes a pacientes em tratamento, constantes no Site da SVS/MS, caso tenham ocorrido avanços no tratamento destas doenças nos últimos três anos, foram ínfimos. Como resultado, a lista de espera por um transplante de fígado não para de crescer... A quantidade de infectados que atualmente recebe tratamento é irrisória. Perdurando essa política de tratamento das hepatites, serão necessários quinhentos anos para atender os atuais doentes...
Os atuais serviços de referência encontram-se lotados e muitos não aceitam novos pacientes, além de não dispor dos recursos técnicos, humanos e laboratoriais necessários. O PNHV informa que realizou centenas de capacitações para médicos. As referidas "capacitações", se limitaram a dois dias de treinamento. É possível capacitar um profissional da saúde para tratar as hepatites B e C em dois dias? Onde estão trabalhando estes médicos? O interesse do PNHV é mostrar "capacitações" em vez de resultados concretos que aumentem a capacidade de atendimento?
Em novembro de 2004, relatório do TCU e da Controladoria Geral da União denunciou um desvio de duzentos e trinta e hum milhões de Reais, ocorrido com o pagamento aos Estados do medicamento Interferon Peguilado. Porém, até o mês de julho de 2005 o PNHV ainda mostrava o número superfaturado, como um triunfo do Ministério, enganando a população, mostrando que existiam recursos em abundância dedicados à hepatite C. O PNHV coloca a culpa no "computador". Ninguém foi punido por não ter comparado o número de ampolas pagas a cada Estado, com o numero de pacientes tratados? O que fazia então, o PNHV, nas freqüentes viagens aos Estados?
Foram capacitados 250 Centros de Testes e Acompanhamento (CTA), para fazerem testes de detecção das hepatites B e C e foi realizada uma ineficaz campanha publicitária..., mas quando a população procurou os CTAs, descobriu que somente setenta estão realizando os testes. A população foi enganada e judiada, com uma propaganda falsa e com mais desperdício numa capacitação sem resultados.
Foram gastos dezessete milhões de reais na aquisição dos testes para suprir os CTAs. Porém, o PNHV esqueceu de levantar quais equipamentos estavam instalados. Como resultado 180 CTAs não podem realizar os testes de detecção por incompatibilidade entre os "kits de teste" e os equipamentos instalados. Ninguém foi punido pelo desperdício do dinheiro público gasto na compra.
Os dados de prevalência, notificação dos doentes, tratamento ou mortes ocorridas por causa das hepatites, são totalmente falhos, errados, sem nenhuma base ou comprovação, o que consequentemente dá a impressão que: tentam censurar o problema, escondendo-o da opinião pública.
Um inquérito domiciliar de prevalência das hepatites A, B e C, se encontra em execução. Todavia, após os dados preliminares, os recursos começaram a minguar. Por que esta "parada"? Haverá medo de se confirmarem os dados estimados pela Organização Mundial da Saúde (OMS), muito superiores aos estimados pelo Governo Brasileiro?
Organizações não governamentais, que questionam a falta de ações e de informações da coordenação do PNHV e atitudes como fornecimento dos dados de seus júris consultos, já foram chamadas de "paranóicas" em e-mail oficial do Ministério. Solicitada uma retratação, ninguém daquela casa pronunciou-se. É justo o povo ser tratado sem o devido respeito que o cargo impõe? Ou se trata de uma política ministerial?.
Em 2003 aconteceu a primeira tentativa de acabar com o PNHV. A sociedade civil se mobilizou e conseguiu acabar com a manobra. Contudo, em represália o orçamento de vinte e sete milhões de 2004 foi reduzido para menos de seis milhões em 2005. Tal redução sugere que a idéia de acabar com um programa independente de hepatites virais continua sendo tramada.
A falta de organização por parte do PNHV, na realização de um Encontro Nacional de ONGs das hepatites no mês de dezembro passado, legitimou o total desrespeito aos representantes das ONGs. Como resultado 90% das ONGs assinaram uma moção de repudio encaminhada ao Senhor Ministro da Saúde e ao Presidente da Câmara de Deputados. Nenhuma resposta foi dada pelo Ministério da Saúde.
No final de janeiro do corrente o PNHV divulgou nas ONGs de AIDS um Edital procurando contratar mais um articulador com a sociedade civil, escondendo o fato de 90% das ONGs de hepatites. Esta forma de seleção não nos surpreendeu, o que é comprovado pelos seguintes fatos: dos 11 funcionários do Programa dez são advindos do DST/AIDS, inclusive a Coordenadora e seu superior. O carimbo de protocolo para qualquer correspondência entregue ao PNHV vem em nome do Programa de AIDS e não do PNHV.
Ao final do mês de dezembro o Congresso aprovou a Lei 11.255/2005 de autoria da Deputada Mariângela Duarte, a qual institui o Programa de Hepatites. Entretanto, a Portaria 2080/2003/SVS/MS que criou a atual estrutura do PNHV até o presente não foi implementada na sua plenitude. Talvez a não implementação das Comissões de Controle determinadas nesta portaria pelo PNHV, tenham permitido os desvios de recursos acima descritos.
Uma vez que uma portaria do próprio secretário não foi cumprida, pairam dúvidas se a lei aprovada pelo Congresso será respeitada.
Senhores Parlamentares, pelos fatos acima relatados solicitamos a intervenção urgentíssima e incisiva de Vossas Excelências, no sentido de que o Governo Brasileiro se manifeste e passe a considerar as hepatites virais, em especial as hepatites B e C (as quais já infectaram de forma crônica seis milhões de brasileiros - dez vezes mais que a epidemia de AIDS) como uma ação estratégica de governo.
É necessário colocar o programa de hepatites no segundo nível do Ministério, diretamente subordinado ao Ministro e designar pessoas capacitadas para sua coordenação.
A Sociedade Civil brasileira merece uma resposta enérgica. Estamos nos referindo a duas doenças que atingem um entre cada trinta brasileiros.
Certos de contarmos com vossa atenção e sensibilidade, solicitamos imediata marcação de uma audiência pública em seção ordinária do plenário do Congresso Nacional.
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Assinam, em ordem por estados da federação, as seguintes instituições,
1. AC - Rio Branco - APHAC - Associação dos Portadores de Hepatite C do Acre
2. AL - Maceió - Grupo Solidários de Apoio a Portadores de Hepatite C - Regina Tartuce
3. BA - Salvador - ATX-BA - Associação de Pacientes Transplantados da Bahia - Márcia Chaves
4. BA - Salvador - Grupo Vontade de Viver de Apoio aos Portadores do Vírus da Hepatite C - Romulo Corrêa
5. CE - Fortaleza - ABC VIDA Grupo de Apoio aos Portadores das hepatites A, B e C - Francisca Agrimeire Leite
6. DF - Brasília - Grupo C de Apoio a Portadores de Hepatite C - Epaminondas Campos
7. ES - Vitória - Grupo Vitória pela Vida de Apoio a Portadores de Hepatite C - Jabesmar Guimarães
8. GO - Goiânia - GAPHE - Grupo de Apoio a Portadores de Hepatite - Geraldo Lobo Cunha
9. MA - São Luis - Grupo UNA-C de Apoio a Portadores de Hepatite C - Ellen Neiva
10. MG - Belo Horizonte - AMIPHEC - Associação Mineira de Portadores de Hepatite C - Ruth Peixoto Domingues
11. MS - Campo Grande - Grupo Solidário de Apoio a Portadores de Hepatite C - Álvaro Eduardo
12. MT - Cuiabá - ACOLHER-C Grupo de Apoio aos Portadores de Hepatite C- Clovis Augusto Martins
13. PA - Belém - APAF - Associação Paraense dos Amigos do Fígado - Benedito Ferreira
14. PB - João Pessoa - Confiantes no Futuro - ONG de Apoio a Portadores de Hepatites e Transplantados de Fígado - Waldir Amorin
15. PE - Recife - NAPHE - Núcleo de Apoio aos Portadores de Hepatite - Luciana Pereira
16. PR - Curitiba - Grupo HBC de Apoio aos Portadores de Hepatites de Curitiba - Henri Fedumenti
17. RJ - Niterói - Grupo Gênesis de Apoio a Portadores de Hepatite C - Esdras do Anjos Carneiro
18. RJ - Petrópolis - Grupo Hepato Certo de Apoio a Portadores de Hepatite C - Marcelo Manoel de Abreu
19. RJ - Rio de Janeiro - ADOTE - RJ - Associação Aliança Brasileira pela Doação de Órgãos e Tecidos - Renato Gomes
20. RJ - Rio de Janeiro - ADRETERJ - Associação dos Doentes Renais do Estado do Rio de Janeiro - Gilson Nascimento
21. RJ - Rio de Janeiro - Capítulo Brasileiro da ICW - Comunidade Internacional de Mulheres Vivendo com HIV/AIDS - Juçara Portugal Santiago
22. RJ - Rio de Janeiro - Dohe-Fígado - Associação de Pacientes Transplantados - Carlos Roberto Cabral
23. RJ - Rio de Janeiro - Grupo Otimismo de Apoio a Portadores de Hepatite C - Carlos Varaldo
24. RJ - Rio de Janeiro - Grupo PelaVidda - Willian Amaral
25. RJ - Rio de Janeiro - ONG Amigos do Transplante - UFRJ - Osvaldo Luiz
26. RJ - Rio de Janeiro - RNP + Núcleo - Grupo de Apoio a Co-infectados HIV/HCV - Alexandre Meyer
27. RR - Boa Vista - Instituto Nascer de Novo - Stella Ferreira
28. RS - Bagé - GAPH BAGÉ - Grupo de Apoio aos Portadores de Hepatite de Bagé - Vera Caetano
29. RS - Bento Gonçalves - Grupo Primavera de Apoio a Portadores de Hepatite C - Edílson Egami
30. RS - Marau - Associação Marauense de Hepatite C - AMHE-C - Gladis Marafon
31. RS - Passo Fundo - Grupo Viva Melhor de Apoio a Portadores de Hepatite C - Sérgio da Luz Barbosa
32. RS - Pelotas - ADOTE C - Aliança Brasileira pela Doação de Órgãos e Tecidos - Francisco N. de Assis
33. RS - Porto Alegre - ASTRAF - Associação dos Transplantados de Fígado - Jorge Luiz Kramer Borges
34. RS - Porto Alegre - Grupo de Apoio HepatChêVida!!! de Apoio a Portadores de Hepatite C - Nádia Elizabeth Cardoso Barbosa
35. RS - Porto Alegre - Grupo Força e Vida de Apoio a Portadores de Hepatite C - Arnaldo Beck
36. RS - Rio Grande - NAPHC - Núcleo de Apoio aos Portadores de Hepatite Crônica da Cidade de Rio Grande
37. RS - Tramandaí - Grupo de Apoio HepatoChê de Apoio a Portadores de Hepatite C - Flávio Freitas de Oliveira
38. SC - Chapecó - Grupo Desbravador de Apoio aos Portadores da Hepatite C - Sandro Vivian
39. SC - Florianópolis - Grupo Hercules de Apoio a Portadores de Hepatite C - Anna Maria Schmitt
40. SC - Joinville - Grupo Salvhe-C - Cleusa Regina de Moraes
41. SC - Lages - Grupo Leão da Serra de Apoio a Portadores de Hepatite C - César Arruda Gevaerd
42. SP - Americana - Grupo de Apoio a Portadores de Hepatites de Americana - Donizetti Campos
43. SP - Araçatuba - ARACVIDA Grupo de Apoio a Portadores de Hepatite C - Faustina Amorin da Silva
44. SP - Araraquara - Grupo Conviver de Portadores de Hepatite C - Marta Iannotti
45. SP - Barretos - Grupo Direito de Viver de Apoio a Portadores de Hepatite C - Ubirajara Silva Martins
46. SP - Campinas - APOHIE - Associação de Assistência aos Portadores de Hepatites, Candidatos e Transplantados Hepáticos do Interior de São Paulo - Sergio Luiz Bergantin
47. SP - Guarujá - Grupo Hepato Guarujá - Odemir Batista da Silva
48. SP - Limeira - Apohie-Subsede Limeira - Donizetti Campos
49. SP - Limeira - Grupo Revendo a Vida de Apoio a Portadores de Hepatite C - Marlene Marchioni
50. SP - Rio Claro - Grupo Hepa-C de Apoio a Portadores de Hepatite C - Nana Freitas
51. SP - Santos - Grupo Esperança de Apoio a Portadores de Hepatite C - Jeová Pessin Fragoso
52. SP - São José do Rio Preto - GADA Grupo de Amparo ao Doente de Aids - Grupo de Apoio a Co-infectados HIV/HCV - Julio Caetano
53. SP - São Manuel - ONG C Tem que Saber C Tem que Curar de Apoio a Portadores de Hepatite C - Francisco Martucci
54. SP - São Paulo - Unidos Venceremos - Grupo de Apoio a Portadores de Hepatite C - Micheline Woolf
14 de março - Veja os resultados conseguidos na audiência com o Ministro da Saúde, em 14 de março, e quais são os cidadãos que exercendo sua cidadania conseguiram contribuir na vitória das nossas reivindicações - Aperte aqui: www.hepato.com/p_geral/geral_revolta_lista.htm
15 de março - Leia Oficio de Apoio ap PNHV assinado por algumas associações de médicos e a nossa resposta, com os comentários dos itens por eles citados - Aperte aqui: www.hepato.com/p_geral/geral_revolta_lista.htm
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