26/02/2007
O dono do genoma da Hepatite C pede milhões aos pesquisadores para estudar a doença.
Patentear a Vida
(*) Michael Crichton
The New York Times
Você ou alguém a quem você ama poderá morrer devido a uma patente genética que, para inicio de conversa, nunca deveria ter sido concedida. Legítimo ou improvável? Desgraçadamente, é um fato muito real.
As patentes genéticas usadas agora impedem a pesquisa, impedem a comprovação médica e mantêm informação vital longe do paciente e de seu médico. Patentes de genes retardam o caminho dos avanços médicos sobre doenças mortais. E elevam os custos exorbitantemente: um teste para câncer de mama que poderia ser realizado por US. 1.000 custa U$. 3.000.
Por quê? Porque o detentor da patente de um gene pode cobrar o que lhe dê vontade, e isso é o que faz. Alguém poderia fazer um exame mais barato? Claro, mas o possuidor da patente impede o exame de qualquer concorrente. Possui a propriedade do gene. Ninguém mais pode realizar o teste. De fato, uma pessoa não pode doar seu próprio gene do câncer de mama nem sequer a outro cientista sem o consentimento do detentor da patente. Um gene pode existir em seu corpo, mas é agora uma propriedade privada.
Esta estranha situação acontece devido a um engano por falta de financiamento e escassez de pessoal na agência governamental do Escritório de Patentes dos Estados Unidos o qual interpretou erradamente as decisões Judiciais da Corte Suprema e, faz alguns anos, surpreendendo a todos, inclusive aos cientistas que decifram o genoma, passaram a emitir as patentes sobre os genes.
Os humanos compartilham principalmente os mesmos genes. Genes que também se encontram em outros animais. Nossa composição genética representa a herança comum de toda a vida na terra. Não se pode patentear a neve, a águia ou a gravidade e não se deveriam poder patentear tampouco os genes. Ainda hoje você possui uma quinta parte de seus genes privadamente.
Os resultados foram desastrosos. Estamos acostumados a imaginar que as patentes promovem a inovação, mas isso é porque a maioria das patentes se concede para as invenções humanas. Os genes não são invenções humanas, são princípios do mundo natural. Como resultado, estas patentes podem ser utilizadas para bloquear a inovação e prejudicam o tratamento do paciente.
Por exemplo, a doença do Canavan é uma desordem hereditária que afeta a crianças desde os 3 meses de vida, os quais não podem engatinhar nem caminhar, sofrem paralisia progressiva e morrem durante a adolescência. Não existia nenhum exame para alertar aos pais se estavam em risco de ter filhos com a doença. Famílias de estas crianças solicitaram a um pesquisador para identificar o gene causador da doença e produzir um exame de detecção. Os familiares dos doentes de todo o mundo doaram sangue e dinheiro para ajudar à causa.
Quando o gene foi identificado em 1993, as famílias conseguiram o compromisso de um hospital de Nova Iorque para oferecer gratuitamente o exame a qualquer um que o solicitasse. Mas o laboratório onde o pesquisador trabalhava, o Instituto de Pesquisa Infantil do Hospital de Miami, uma vez patenteado o gene, negou-se a permitir a gratuidade do exame. Os pais, para preservar a identidade das crianças não acreditaram que devessem patentear os genes de seus filhos se negando a pôr seus nomes na patente. Por conseguinte, não tiveram nenhum controle sobre o resultado.
Além disso, o dono de um gene também pode, em alguns casos, possuir as mutações desse gene e estas mutações podem ser os marcadores da doença. Países que em realidade não têm as patentes dos genes oferecem melhores provas genéticas que os Estados Unidos, porque quando vários laboratórios estão autorizados para fazer a comprovação, mais mutações são descobertas, elevando assim a qualidade dos exames.
Os defensores das patentes genéticas acham que o problema é uma tempestade em copo de água, e que as licenças patenteadas estão prontamente disponíveis a um custo mínimo. Isso é absolutamente falso.
O dono do genoma da Hepatite C pede milhões aos pesquisadores para estudar esta doença. Não surpreende que a maioria dos pesquisadores decida estudar algo menos caro.
Mas esqueçamos os custos: por que as pessoas ou companhias devem possuir a patente de uma doença antes que outros? Não a inventaram. Ainda hoje, mais de 20 doenças são propriedade privada, incluídas
a gripe, a hemofilia e a hepatite C. E já mencionamos que prova genética para o câncer de mama custa US. 3.000. Ah!, mais uma coisa: se você realizar o exame, a empresa proprietária da patente dos genes pode guardar seu sangue para realizar pesquisas sem pedir sua permissão. O que acha disso?
A pura verdade é que as patentes dos genes não são benéficas e nunca o serão. Quando o vírus do SARS se estava expandido pelo mundo, os pesquisadores médicos duvidaram estudá-lo, devido a preocupações pela patente. Não há nenhuma indicação mais clara para demonstrar que as patentes genéticas bloqueiam a inovação, inibem a investigação e colocam em risco a humanidade.
Nem seu médico pode obter a informação necessária. Uma medicação para tratamento da asma só funciona em certos pacientes. O fabricante suprimiu inclusive os esforços para desenvolver testes genéticos que determinariam em que pacientes funciona e em quais não. Os interesses comerciais interferem com um grande sonho. Durante anos foi prometido que estávamos próximos da era da medicina personalizada, medicina para atender a composição particular de cada corpo. As patentes dos genes destroem esse sonho. Felizmente, dois deputados (dos Estados Unidos) querem que o genoma humano fique disponível para todos. Na sexta-feira passada, Xavier Becerra, um Democrata da Califórnia, e Dave Weldon, um Republicano da Flórida, apresentaram um Projeto de Lei denominado de Ato de Acessibilidade e Investigação do Genoma, com a idéia de proibir a prática de patentear os genes encontrados na natureza. O deputado Becerra afirmou que este projeto não impede as pesquisas, mas sim às promove. Tem razão. Este projeto alimentará a inovação e nos devolverá nossa herança genética comum. Merece nosso apoio.
(*) Michael Crichton é autor entre outros livros de "Next", sua novela mais recente.
Tradução literal ao Português: Carlos Varaldo - Grupo Otimismo
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GRUPO OPTIMISMO DE AYUDA AL PORTADOR DE HEPATITIS
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26/02/2007
El dueño del genoma de la Hepatitis C pide millones a los investigadores para estudiar esta enfermedad.
Patentar la Vida
(*) Michael Crichton
The New York Times
Usted o alguien a quien usted ama podría morir debido a una patente genética que, para empezar, nunca debería haberse concedido. ¿Legítimo o improbable? Desgraciadamente, es un hecho demasiado real.
Las patentes genéticas usadas ahora detienen la investigación, impiden la comprobación médica y mantienen información vital lejos de usted y de su médico. Las patentes de genes retardan el camino de los avances médicos sobre enfermedades mortales. Y elevan los costos exorbitantemente: una prueba para cáncer de mama que podría hacerse por $1,000 cuesta ahora $3,000.
¿Por qué? Porque el poseedor de la patente del gen puede cobrar lo que le dé la gana, y eso es lo que hace. ¿Alguien podría hacer una prueba más barata? Claro, pero el poseedor de la patente bloquea la prueba de cualquier competidor. Posee el gen. Nadie más puede probarlo. De hecho, una persona no puede donar su propio gen del cáncer de mama ni siquiera a otro científico sin el consentimiento del poseedor. Un gen puede existir en su cuerpo, pero es ahora la propiedad privada.
Esta extraña situación ha llegado a suceder debido a un error por falta de financiación y escasez de personal en la agencia gubernamental. La Oficina de Patentes de Estados Unidos malinterpretó las decisiones Judiciales Supremas anteriores y, hace algunos años, empezaron. -con la sorpresa de todos, incluso la de los científicos que descifran el genoma-- a emitir las patentes sobre los genes.
Los humanos comparten principalmente los mismos genes. Genes que también se encuentran en otros animales. Nuestra composición genética representa la herencia común de toda la vida en tierra. No se puede patentar la nieve, el águila o la gravedad y no se deberían poder patentar tampoco los genes. Todavía hoy usted posee una quinta parte de sus genes privadamente.
Los resultados han sido desastrosos. Solemos imaginar que las patentes promueven la innovación, pero eso es porque la mayoría de las patentes se concede para las invenciones humanas. Los genes no son invenciones humanas, son rasgos del mundo natural. Como resultado, estas patentes pueden usarse para bloquear la innovación y golpean el cuidado del paciente.
Por ejemplo, la enfermedad de Canavan es un desorden hereditario que afecta a niños desde los 3 meses de vida; no pueden gatear ni caminar, sufren parálisis progresiva y mueren durante la adolescencia. Anteriormente no existía ningún test para decirles a los padres si estaban en riesgo de padecerlo. Familias que soportan la angustia de querer a estos niños implicaron a un investigador para identificar el gen y producir una prueba. Las familias con Canavan de todo el mundo donaron tejido y dinero para ayudar a la causa.
Cuando el gen se identificó en 1993, las familias consiguieron el compromiso de un hospital de Nueva York para ofrecer gratuitamente la prueba a cualquiera que lo solicitara. Pero el patrón del investigador, el Instituto de Investigación Infantil del Hospital de Miami, una vez patentado el gen, se negó a permitir la gratuidad de la prueba a cualquier proveedor de cuidados de salud. Los padres no creyeron que debieran patentarse los genes y se negaron a poner sus nombres en la patente. Por consiguiente, no tuvieron ningún control sobre el resultado.
Además, el dueño de un gen también puede, en algunos casos, poseer las mutaciones de ese gen y estas mutaciones pueden ser los marcadores de la enfermedad. Países que en realidad no tienen las patentes del gen ofrecen mejores pruebas genéticas que nosotros, porque cuando múltiples laboratorios están autorizados para hacer la comprobación, más mutaciones se descubren, elevando así la calidad de las pruebas.
Los defensores de las patentes genéticas defienden que el problema es como una tempestad en una tetera, y que las licencias patentes están prontamente disponibles a costo mínimo. Eso es absolutamente falso.
El dueño del genoma de la Hepatitis C pide millones a los investigadores para estudiar esta enfermedad. No sorprende que la mayoría de los investigadores decidan estudiar algo menos caro.
Pero olvidemos los costos: ¿por qué las personas o compañías deben poseer una enfermedad antes que otros? No la inventaron. Todavía hoy, más de 20 enfermedades están en posesión privada, incluidas
la gripe, la hemofilia y la hepatitis C. Y ya hemos mencionado que prueba genética para el cáncer de mama cueste $3,000. ¡Ah!, una más cosa: si se somete a la prueba, la compañía que posee la patente en el gen puede guardar su tejido e investigar en él sin pedir su permiso. ¿No le gusta?
La pura verdad es que ese patentes del gen no son benignas y nunca lo serán. Cuando el virus del SARS se estaba extendiendo por el globo, los investigadores médicos dudaron estudiarlo, debido a preocupaciones por la patente. No hay ninguna indicación más clara para demostrar que las patentes genéticas bloquean la innovación, inhiben la investigación y nos ponen a todos en el riesgo.
Ni su médico no puede obtener la información pertinente. Una medicación del asma sólo funciona en ciertos pacientes. Su fabricante ha suprimido incluso los esfuerzos para desarrollar pruebas genéticas que determinarían en quiénes funciona y en quiénes no. Las tales consideraciones comerciales interfieren con un gran sueño. Durante años nos hemos prometido la próxima era de medicina personalizada, medicina para satisfacer la composición particular de cada cuerpo. Las patentes del gen destruyen ese sueño. Afortunadamente, dos diputados quieren hacer beneficiar la idea del genoma humano descifrado y disponible a nosotros todos. El viernes pasado, Xavier Becerra, un Demócrata de California, y Dave Weldon, un Republicano de Florida, patrocinaron el Acto de Accesibilidad e Investigación del Genoma, con la idea de prohibir la práctica de patentar los genes encontrados en la naturaleza. El señor Becerra ha tenido el cuidado para decir que este proyecto no estorba la invención, sino que la promueve. Tiene razón. Este proyecto alimentará la innovación y nos devolverá nuestra herencia genética común. Merece nuestro apoyo.
(*) Michael Crichton es autor entre otros libros de "Next", su novela más reciente.
Traducción al español: Victoria Malvar
