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10/03/2011
International Experiencie Exchange for Patient Organisations
Representando o Grupo Otimismo participei do International Experiencie Exchange for Patient Organisations, evento realizado na Alemanha nos dias 2 e 3 de março, onde os grupos de pacientes das mais diversas doenças do mundo todo que mais se destacam pelo seu trabalho e resultados trocam e compartilham experiências, resultando num excelente aprendizado e profissionalização das associações.
Nas discussões deste ano vou comentar particularmente as que desde meu ponto de vista são muito interessantes para toda e qualquer ONG. Um expositor mostrou as vantagens e desvantagens do novo fenômeno que são as redes sociais como o Twitter, Orkut e Facebook no sentido do crescimento no número de pessoas que acessam a informação e da fácil divulgação das informações, mas também ficou claro que na sua massiva utilização com o conseqüente crescimento no numero e variedade das postagens provoca o paulatino desinteresse dos usuários.
Os motivos que provocam a curta vida de uma rede social geralmente são provocados pelo próprio coordenador da rede que ao não realizar postagens de forma diária e permanente torna o canal de comunicação com seus seguidores desinteressante. Quem assume a coordenação de uma rede social deve saber antecipadamente que não poderá pensar em ter feriados, se ausentar nos sábados e domingos ou passar ferias sem acessar a internet. Caso deseje ter seguidores fieis será necessário postar mensagens interessantes e atualizadas de forma diária e continua. Já se a criação da rede social é feita em rede aberta sem o filtro de um coordenador a vida da rede social será ainda menor, pois pela quantidade de postagens inúteis, sem sentido ou relação com o tema principal e até postagens publicitárias. Os seguidores cansam e desistem de continuar acessando a rede em questão.
Na minha percepção aprendi que a rede social é importante e benéfica quando uma associação está em formação, logo no seu inicio, já quando o número de membros associados atinge determinado patamar e torna confuso o dialogo pela rede social a criação e manutenção de uma página na internet passa a ser um canal de informação e diálogo muito superior.
Outra apresentação muito interessante mostrou estatisticamente os problemas decorrentes da crise financeira internacional pela qual o mundo está passando e os efeitos que isso começa a provocar nos sistemas de saúde, em especial na saúde publica de diversos países devido ao corte de recursos nos orçamentos dos governos.
A limitação dos recursos ocasiona rapidamente perda da qualidade no atendimento a saúde, mas como associações de pacientes não podemos perder de vista o futuro dos tratamentos. Uma das estratégias que os governos costumam utilizar é a de evitar o aumento dos custos com saúde utilizando mecanismos que dificultem a aprovação e introdução rápida de novas tecnologias em saúde, seja dificultando a aprovação pelos organismos reguladores de novos medicamentos, equipamentos ou exames, ou na simples não atualização dos consensos e protocolos de tratamentos.
Se por um lado os gestores da saúde estarão dificultando a incorporação das novas tecnologias deverão as associações de pacientes procurar uma maior profissionalização na sua forma de atuação, devendo também revisar sua "missão" focando mais nas formas lobby e de controle social na avaliação das ações do governo. Ações de "advocacy" serão a cada dia mais importantes para se conseguir melhorar a saúde pública, envolvendo novos atores na discussão, em especial incorporando os chamados formadores de opinião. Será necessário denunciar e tornar públicos os problemas enfrentados pelos pacientes para que recebam a solução por parte dos gestores.
Finalmente foi discutido o sempre presente problema de sustentabilidade das associações de pacientes. A indústria se posiciona a cada dia mais cautelosa no patrocínio das associações de pacientes para evitar ser acusada de financiar associações objetivando a venda de medicamentos, motivo pelo qual cada solicitação passa a ser criteriosamente avaliada no seu aspecto ético e no passado histórico do trabalho desempenhado pela associação de pacientes que solicita o patrocínio. Já alguns governos selecionam quais associações patrocinar em relação ao posicionamento crítico de suas ações, favorecendo aquelas mais "dóceis" nas suas reivindicações.
Para superar as dificuldades de financiamento algumas associações estão aproveitando a experiência que possuem por conhecer de forma profunda e detalhada os problemas enfrentados pelos pacientes e estão abrindo empresas de consultoria oferecendo serviços na implementação de atendimento médico ou social em prefeituras, no departamento de RH de empresas, no levantamento de dados realizando entrevistas para pesquisas destinadas a encontrar os gargalos no atendimento a saúde e, até na estruturação do planejamento estratégico e de comunicação das empresas farmacêuticas com o público. O lucro obtido é em parte revertido na sustentabilidade da qual fazem parte os funcionários das empresas de consultoria.
Confesso que fiquei muito contente com essa tendência de procurar novas estratégias de financiamento, pois é exatamente o que estamos tentando (com bastantes dificuldades) realizar no Grupo Otimismo com a criação da Agencia de Noticias das Hepatites.
Carlos Varaldo
Carlos Varaldo e o Grupo Otimismo declaram não possuir conflitos de interesse com eventuais patrocinadores das diversas atividades.
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¡ALERTA!
A Organização Mundial da Saúde estima que 1,5 milhão de pessoas morrem a cada ano por culpa das hepatites B ou C. Uma morte a cada 20 segundos!
La Organización Mundial de la Salud estima que 1,5 millón de personas mueren a cada año por culpa de las hepatitis B o C. ¡Una muerte a cada 20 segundos!
La Organización Mundial de la Salud estima que 1,5 millón de personas mueren a cada año por culpa de las hepatitis B o C. ¡Una muerte a cada 20 segundos!
