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Estudio sobre el perfil del comportamiento en la hepatitis C

Noviembre del 2000

Autores


Carlos Varaldo, presidente y fundador del Grupo Optimismo yAdriana Di Giorgi Toffoli, psicóloga, directora y fundadora del Grupo Optimismo.

Esclarecimiento


Debemos llevar en consideración que la hepatitis C es una enfermedad reciente (el virus HCV fue descubierto en 1989) todavía poco conocida, principalmente por médicos que no están en constante actualización con el avanzo de la medicina, aliado al hecho de la hepatitis C ser una enfermedad crónica y sin una vacuna, y que puede avanzar para un daño hepático grave si no es detectada precozmente para tomar los mínimos cuidados básicos.

Podemos entonces suponer que al igual que en otras enfermedades crónicas y poco conocidas, tanto los portadores, cuanto su familia y la sociedad, nieguen o tengan dificultad de aceptar la enfermedad y la necesidad de cuidados en la prevención y en el tratamiento.

Los cuestionarios fueron completados de forma voluntaria por los portadores, sea por la Internet al visitar el site http://www.hepato.com o en las reuniones del Grupo Optimismo. Ambos, tanto el site cuanto el Grupo Optimismo tienen el objetivo de ayudar a los portadores manteniéndolos informados sobre la enfermedad y los tratamientos disponibles, como también mantenerlos en contacto con otros que están con la misma problemática.

Por lo tanto, debemos llevar en cuenta que el universo del estudio es de portadores que ya están en una fase de mayor aceptación de la enfermedad y, por tanto, mas emocionalmente aptos a hablar sobre su condición con otras personas.


Metodologia


El estudio fue realizado con participantes del Grupo Optimismo de Ayuda a Portadores de Hepatitis C, totalizando 257 portadores.

Fueron distribuidos formularios durante las reuniones del grupo y también fueron realizadas entrevistas por la Internet.


Objetivo del estudio


Objetivos principales

A través de relatos de portadores de hepatitis C:

· Analizar la reacción de la familia y de la sociedad frente a la enfermedad y el impacto que estas reacciones pueden ejercer en el portador;

· Valorar el impacto emocional de la notificación del diagnóstico en el portador;

Objetivos secundarios

· Valorar la necesidad y la importancia de esclarecimientos sobre la hepatitis C;

· A través del análisis de los diversos medios de esclarecer a los portadores, a la familia y a la sociedad, valorar cuales son las más eficaces y de necesidad inmediata para la población.

· Definir el perfil de comportamiento del portador de hepatitis C, analizando su reacción en familia y en la sociedad y la reacción de estos grupos con el portador. .


Respuestas por tema


1 - Cuando preguntado: ¿Usted siente discriminación o rechazo por parte de las personas al habar que esta contaminado?, recibimos las siguientes respuestas de 238 portadores:

SI siente discriminación en general: 104 portadores - 43,7%
NO siente discriminación directa: 97 portadores - 40,7%
No habla o comenta con nadie, manteniendo total secreto: 37 portadores - 15,6%.


Se puede observar que un poco mas de la mitad de los que comentan sobre su enfermedad sienten discriminación de la sociedad en general.

Analizando los relatos recibidos y existentes al final de este estudio, podemos concluir que esta discriminación también acontece con los médicos, los cuales generalmente confunden la hepatitis C con la hepatitis B, prefiriendo no atender el paciente o dando consejos totalmente errados.

Curiosamente el grupo que prefiere no hablar sobre su situación es relativamente pequeño, de 15,6%, a pesar de la gran angustia y ansiedad que la enfermedad todavía muy poco conocida provoca.

2- Cuando se pregunto especificamente sí: ¿Su família fue comprensiva y entendio su situación? , tuvimos el siguiente cuadro:

Si fue muy comprensiva y compañera: 163 portadores - 70,3%
Poca comprensión o apoyo: 48 portadores - 20,6%
NO, no se importan con la situación: 21 portadores - 9,1%.


Observamos que el apoyo familiar es grande a pesar del desconocimiento de la enfermedad. Es importante que la familia pase a conocer las características de la enfermedad para dar el mayor apoyo posible al portador, evitando que el mismo entre en depresión.

El porcentaje de familias que fueron totalmente insensibles frente a la situación del familiar todavía es alto, llegando a casi 30%.

3- Cuándo se pregunto sobre ¿Cual fue la reacción entre amigos o en su local de trabajo? , las respuestas fueron:

ACEPTABLE, todo continua normal: 57 portadores - 24,9%.
NEGATIVA, inclusive con rechazo personal: 55 portadores - 24,0%.
NO HABLA y no comenta con nadie: 51 portadores - 22,3%
POSITIVA de mucho apoyo por los compañeros: 42 portadores - 18,3%
NINGUNA, indiferencia con la situación: 24 portadores - 10,5%.


Observamos que 53,7% están entre las reacciones que podemos considerar positivas, que van desde el apoyo de sus compañeros, pasa por la aceptación o por la indiferencia de la situación.

Una gran parte, de 22,3%, prefiere mantener el problema en total secreto, principalmente por el miedo de perder el trabajo.

Los casos altamente negativos, con rechazo o perdida del empleo llegaron a 24% del total de entrevistados, pero si eliminamos los que mantienen silencio el porcentaje de reacciones altamente negativas sube para alarmantes 30.9%. Esto indica que casi u tercio de los portadores que comenta su situación en el ambiente de trabajo sufre graves problemas con la manutención del empleo.


Conclusiones


Fuera las preguntas arriba citadas fueron solicitados, de forma espontánea, relatos personales de los portadores, con el objetivo de poder encontrar variables dentro del estudio. Reproducimos los puntos mas importantes de los relatos, sin correcciones, con su texto original, validando de esta forma los criterios del estudio y permitiendo otras análisis por parte de especialistas y estudiosos. Se observa claramente que la mayoría de los médicos y profesionales de la salud todavía no están preparados para cuidar de los portadores.

El principal problema es encontrado en la falta de preparo y en la falta de sensibilidad del profesional para comunicar la contaminación al paciente. En un gran número de relatos el portador fue informado que lamentablemente sufre de una enfermedad incurable y que tendrá una cirrosis después un cáncer y va morir por culpa de la hepatitis C.

El daño psicológico causado puede ser irreparable para el portador. Se torna necesaria la realización urgente de campañas de esclarecimientos sobre la enfermedad dentro de la clase médica.

La realización de campañas de esclarecimiento a la población es complicada, pues la simple divulgación puede causar pánico y una desenfrenada procura por la prueba del ANTI-HCV. Las personas llegarían a los médicos y hospitales y estos no estarían preparados con el conocimiento suficiente para atender la demanda. Solamente se podrá divulgar ampliamente la enfermedad después de la divulgación en la clase médica.

Campañas masivas pueden no surtir efecto. Recomendamos dirigirlas a los grupos de mayor incidencia de la enfermedad. En este caso los médicos deberían ser enseñados a identificar estos grupos mediante la realización de preguntas simples. Por ejemplo, si el paciente recibió una transfusión en cualquier época de su vida, y inexistiendo recursos para una prueba ANTI-HCV, una simple prueba de las transaminasas (TGO e TGP) debería ser obligatoria, ya que es simple y barata, siendo un buen indicador sobre una posible contaminación.

Es muy importante detectar precozmente los portadores para pode evitar que avance para un daño hepático grave e irreversible. Debemos considerar que no todos los portadores desarrollan daño hepático, así no todos los detectados deberán ser tratados. Mas de la mitad simplemente serán controlados por las transaminasas.

El simple hecho de enseñar a este portador el daño que la ingestión de bebidas alcohólicas puede causar a su hígado, eliminándolas totalmente de su vida, dará tiempo y oportunidad de poder esperar por nuevas drogas, mucho mas eficaces, que deben estar disponibles a medio plazo.

También debemos resaltar la importancia que tiene esta detección precose, principalmente cuando podrán ser tomados cuidados para no provocar nuevos contaminados. Esto, de por sí, ya tiene un valor incalculable.


Relatos espontáneos de 135 portadores


Obs.: Trechos seleccionados, sin correcciones. Fueron eliminados nombres de personas, médicos y hospitales para mantener el anonimato total.


Recuerdo que mi cardiólogo cuando se enteró que tenía hepatitis C se puso pálido.


As pessoas não têm a menor idéia do que seja a hepatite C, em qualquer segmento da sociedade.


Fui intervenido quirúrgicamente tres veces durante 1979 y 80. Me infectaron en una de las intervenciones en el seguro social. En adelante siempre me hizo mal la comida especialmente la grasa y condimentos, posteriormente el azúcar y la sal. Ello me obligó a llevar una dieta rígida. Hace unos meses empecé a sentir un poco de cansancio y dolores leves por debajo de las costillas. Hace un mes comencé a tomar té de boldo y los resultados han sido extraordinarios porque ya no he sentido molestias.


Quando eu descobri que estava com o vírus fique tão chocada, que só consegui falar do assunto 6 meses depois.


Desconhecimento total a respeito da doença. Fui demitida e não sei se teve influência ou não na decisão.


Preconceito por parte do RH das empresas, no momento estou procurando emprego e não me sinto nada segura em informar da hepatite. Meu medo é ter que realizar algum tipo de exame de sangue admissional.


Acredito que a desinformação e o desconhecimento das reais implicações da doença são o pior problema. O exame anti-HCV devia ser parte do check-up.


a veces mi hermana, me hace sentir excluida, por cuestiones de comida, como alimentos que contienen alcohol. Mi esposo, es muy aprensivo, no tengo relaciones sexuales y hasta le da apreención beber de mi mismo vaso o comer del mismo plato que yo, esto evidentemente, me hace sentir bastante mal.


Fui contaminado hace 25 años, en unas transfusiones de sangre, que descubrimos en unos análisis, en marzo de éste año, y que ante el desconocimiento de este mal (el médico de cabecera dijo que era reciente el contagio, cosa que el especialista me aclaró que no era así), pasé dos semanas muy afectado, y esto es algo que no debería haber ocurrido. Cualquier médico no especialista debería saber lo suficiente, como para aclarar al paciente la situación real de la enfermedad y atenderle sicológicamente, para no afectarle mas de lo normal en estos casos


Ainda grávida, a pedido da gineco/obstetra, realizei um exame para hepatite C, o resultado foi reativo, fiz outro no HC de SP e o resultado foi negativo, novamente ao realizar um terceiro exame de sangue o resultado foi positivo. Minha infectologista (do HC) pediu-me uma biópsia de fígado, graças a Deus, correu tudo bem, saberei o resultado agora em 10 de Outubro/00. A expectativa é grande, sei que tenho o vírus, mas não sinto nenhum sintoma agravante, nem dores, cansaço, etc. Temo ter de tomar algum medicamento, acho que com isso, estarei "acordando o bicho", vindo a fazê-lo manifestar-se em mim.


Temos que lutar até o fim dos vírus. Para que a nossa vitória ocorra com sucesso, devemos, em primeiro lugar, aceitar a situação, e não nos revoltarmos, deixando tudo ir por água a baixo. Força e fé em Deus, só assim sairemos vencedores.


no es que este muy informada al respecto sobre el tema de mi enfermedad, por que nunca he estado, enferma y me pilla, un poco de improviso. Pero, me doi cuenta que la gente conoce todavia menos que yo el tema.


Acharam que ia morrer.


Alguns amigos (poucos) deixaram de freqüentar a minha casa.Talvez seja a falta de conhecimento desta doença aqui na cidade. Senti discriminação de uma pessoa muito importante pra mim......


en realidad es importante que las personas las cuales no tienen este padecimiento estén debidamente informadas ya que la ignorancia las hace actuar como si los portadores de vhc fueran portadores de lepra y por lo tanto existe tanto rechazo para nosotros


Por medo de ser discriminado, meu namorado, creio que ele não fala para muitas pessoas que é portador, só para as pessoas mais chegadas. E essas pessoas amigas até agora não apresentaram nenhuma discriminação. Mas da minha parte, não posso chegar pra minha mãe, por exemplo, e falar que ele tem hepatite. Tenho certeza que ela não deixaria mais eu vê-lo, iria tratá-lo mau, por isso combinamos de nada falar para ela.


Sin rechazo, pero los médicos y enfermeras que me han tratado si lo han hecho.


Em Portugal esta doença ainda esta em pesquisa e pouco ou mesmo nada se fala sobre ela. Fiz testes sanguíneos apos uma picadela acidental de uma agulha de cateter (trabalho num hospital) e descobri que sou portadora de hcv


Não percebi discriminação, porem meu medico pediu para não falar sobre a situação.


.....Você está doente e não vai poder mais trabalhar conosco... Eram minhas sócias.....nem preciso dizer que isso me deixou no chão na época


O vírus da Hepatite C está mais alastrado do que imaginamos. A maioria das pessoas não sabe que o carregam, pois não fazem exames. E não o fazem porque nem desconfiam da existência, uma vez que os sintomas se confundem muito com estresse (irritação, cansaço, etc.), e o estresse está na "moda". Além do mais, pensam que, se não são homossexuais, não usaram drogas injetáveis e tampouco fizeram transfusão de sangue, estão fora do "grupo de risco". E isso é um equívoco. Existem outras formas de contrair o vírus. Deixo aqui um abraço a todos, sem discriminação e o desejo de que se curem, se não do vírus, pelo menos dos medos e receios.


NÃO FOI A MELHOR, POIS FUI DESPEDIDO DO MEU ULTIMO EMPREGO.


Sim, senti muita discriminação varias vezes.....Algumas pessoas deixaram de vir ate minha casa.


Todos queriam saber como foi que contraí o vírus e se era transmitido por copos, garfos, enfim contato pessoal.


Soy viuda, de 54 años mi esposo murió hace tres y tuvo Hepatitis no A no B hace 20. Nunca supo que tuvo hepatitis C. Detecté mi problema debido a que fui hasta hace unos meses completamente sana. Sentía cierta pesadez en los ojos así que pedí a familiares bioquímicos que me hicieran un hepatograma, pensando en que debía tener algún problema de hígado. Uno de ellos, recordando la antigua hepatitis de mi esposo, por su cuenta efectuó los estudios para determinar si estaba frente a una hepatitis C por los valores medianamente altos de mi hepatograma.


Ao tomar conhecimento do fato de ser portadora da Hepatite C, assustada e temerosa, em grande parte por nunca ter ouvido falar nesta doença, tive a oportunidade de conhecer os grupos de apoio, onde encontrei, além de vasta informação, pessoas que me receberam de braços abertos, com uma grande sensibilidade, oferecendo, não somente uma amizade sincera como também o carinho e a afeição de que eu necessitava naquela ocasião e dos quais não abro mão até hoje.


Sinto raiva (e dó às vezes) das pessoas também portadoras do vírus e que estão em tratamento (tratamento sofrido), mas não o seguem a risca. Hoje mesmo um me ligou querendo saber como é que eu com 6 meses de tratamento já havia conseguido negativar o vírus e ele com 1 ano e 8 meses não consegue, mas espiculando-o, me disse que não consegue chegar ao final do dia sem tomar uma cervejinha no boteco. Isso me causou maior raiva ao saber que tal pessoa TRABALHA NA SANTA CASA, É DONO DE UM LABORATÓRIO DE ANALISES CLINICAS E DONO DE UMA FARMACIA.


Acredito que as pessoas não sabem exatamente o que é a doença e por este motivo não se assustam tanto. Existem pessoas que acham que eu exagero muito em minhas preocupações com a doença falam até que é palhaçada.


Dialogando con una doctora a la cual le comentaba mi asombro de que ni el Ministerio de Salud y otros organismos afectados al área aquí en Uruguay no emitieran información especifica sobre el virus la misma me comentaba que lamentablemente al no existir un porcentaje importante de efectividad en los medicamentos aplicados interprétese como que no ofrecen una solución a la enfermedad se trataba de no divulgar la misma para no generar un estado de alarma en la población y de angustia en los pacientes y familiares.
Además, reconocía que muchas veces, lo cual es una elegante forma de decir siempre, los que impulsan esta clase de campañas son los laboratorios farmacéuticos cuando ya tienen la "solución" pronta para comercializar.
También tiene que ver con un sentimiento de culpa ya que los análisis para identificar el HCV en volúmenes de sangre de donantes se comenzaron a realizar en el país a mediados de 1996 por lo cual la pregunta: y antes que? Puede originar respuestas numéricas impensadas.
Cuantas personas pueden andar con el silencioso HCV en su torrente sanguíneo, contaminando sin intención de hacerlo y no están enterados, el efecto multiplicador es importante, pero las autoridades prefieren administrar la verdad desde el silencio y no desde la información, lamentable pero real.


Algunos vecinos ya padecieron la enfermedad y desdichadamente fallecieron, a los 4 meses de haberse detectado, debe orientarse esfuerzo a la detección temprana.


EN ESPAÑA TODAVIA ES UNA ENFERMEDAD BASTANTE DESCONOCIDA ENTRE LOS PROFESIONALES DE LA MEDICINA QUE NO SON ESPECIALISTAS.
ME CONSTA QUE TIENEN BASTANTES "LAGUNAS" Y TENGO LA EXPERIENCIA DE QUE POR PARTE DE VARIOS MEDICOS DE MEDICINA GENERAL A PESAR DE LA SINTOMATOLOGIA QUE PRESENTABA NO SOSPECHARON SIQUIERA QUE PUDIERA TENER VHC, INCLUSO ESTANDO INGRESADO EN UN CENTRO HOSPITALARIO SE ME DIAGNOSTICO UN PROCESO FEBRIL POR UN VIRUS QUE REMITIO DE FORMA ESPONTANEA; Y SE QUEDARON TAN TRANQUILOS.
POR SUERTE A LOS 5 MESES Y EN NUEVA ANALITICA SE DETECTO POR FIN EL VIRUS, PERO A MI DURANTE ESOS 5 MESES YA ME HABIAN DADO POR PERSONA SANA Y ESTABA HACIENDO UNA VIDA NORMAL, SIN TOMAR NINGUN TIPO DE PREVENCION NI PRECAUCION.
CREO QUE UNA PARTE MUY IMPORTANTE DE LAS CAMPAÑAS DEBERIAN IR DIRIGIDAS A LOS MEDICOS DE ATENCION PRIMARIA, PUESTO QUE SON LOS PRIMEROS A LOS QUE LOS ENFERMOS ACUDEN, DEBIENDO ESTAR MUY AL CORRIENTE DE ESTA ENFERMEDAD SILENCIOSA PARA QUE CUANDO MUESTRA LOS PRIMEROS SINTOMAS ÉSTOS NO SE CONFUNDAN CON OTROS Y DADO QUE TAMBIEN REMITEN DE FORMA ESPONTANEA, COMO FUE MI CASO, LA ENFERMEDAD NO QUEDE SIN DIAGNOSTICAR Y SIGA AVANZANDO, TAL VEZ LUEGO DE FORMA DEFINITIVA.
POR SUPUESTO QUE TAMBIEN LAS CAMPAÑAS DEBEN IR DIRIGIDAS A LOS GOBIERNOS PARA QUE SE DESTINEN FONDOS SUFICIENTES PARA LOS TRATAMIENTOS GRATUITOS, Y QUE DUDA CABE, FONDOS PARA INVESTIGACION DE LA ENFERMEDAD Y TRATAMIENTOS COMPLETAMENTE EFICACES PARA ERRADICARLA, YA QUE POR LO VISTO ESTA VA A SER UNA DE LAS ENFERMEDADES QUE VA A IR SALIENDO MUY A MENUDO EN LOS PRÓXIMOS AÑOS POR LOS MOTIVOS QUE TODOS SABEMOS.


Minha doença é mantida em sigilo.Apenas as pessoas com quem trabalho (trabalho em uma cidade distante da minha) e meus familiares mais próximos sabem de meu problema.Das pessoas que sabem, não senti qualquer descriminação.


O comentário de uma amiga com outra quando soube que eu estava saindo com um novo namorado (conhecido do grupo): "se eu fosse ele ficaria longe porque agora, com a hepatite, ela é a maior fria!".


Hace poco tiempo nos visito un representante de Schering Ploug para hacer de nuestro conocimiento que la compañía estaba ofreciendo a los portadores del virus la Prueba PCR y la Rivabirina gratis durante 1 año con la condición de que se consumiera el Interferon que ellos fabricaran y al mismo tiempo estuvieran informando sobre los avances. Nos pareció excelente para aquellas personas que no cuentan con apoyo como es nuestro caso donde el Instituto Mexicano del Seguro Social esta haciendo el tratamiento con "Interferon Beta" (NO ES EL INTERFERON ALFA); y que, además, no es del Schering Ploug, por lo que no pudimos entrar a la promoción.
La mala experiencia que tuvimos fue: Al comentarle sobre el tratamiento y el tiempo que llevaba mi mama y los resultados que fueron al inicio del tratamiento con Interferon Beta las transaminasas marcaban 485 unidades y al final de 6 meses bajo a 135 unidades).
El representante del laboratorio a pesar de eso nos dijo que el medicamento que estábamos usando no funcionaba, que el de ellos era el mejor, etc, etc.
Por lo que dudamos y después confirmamos con el email que nos mandaste sobre el tener precaución con esas campañas. Eso nuevamente nos trajo tranquilidad pues los comentarios que uso la Schering nos dejo muy intranquilos


Tenho alguns amigos que não querem tomar conhecimento do assunto.
La mayoría desconoce la hepatitis c y sus efectos


Quando falo com as pessoas do meu relacionamento, tipo parentes e amigos, cabeleireiro, manicura, médicos, dentista, etc... A reação logo de início é de pena e preocupação para comigo, em seguida, saber como peguei e como se pega, algumas mais preocupadas indagam sobre o tratamento e tudo que vêem ou lêem comentam comigo procurando me informar e ter informações de mim referente à atualização nos tratamentos e no acompanhamento da minha doença.


Simplemente, sin decir palabra, se alejan. Tienen miedo al contagio, por desconocimiento del tema.
Me pasó que siendo portadora sana, debí operarme de cálculos biliares.
El médico al que fui en primera instancia se negó rotundamente a hacerlo, esgrimiendo que no contaba con aparatología necesaria para impedir el contagio de su gente en la sala operatoria


Sentí discriminação varias vezes.....Algumas pessoas deixaram de vir ate minha casa.


Discriminação, de alunos de medicina, pois confundiram com portador do vírus do HIV


Siento que hay un gran desconocimiento de esta enfermedad tanto de los que son portadores como de los que no lo son. Por eso valoro tanto el trabajo del grupo Optimismo y de otras organizaciones similares.
Leímos una vez con mi señora un reportaje al cantante de Rock y Folk americano Crosby, se acuerdan de Crosby, still, nash and young? que es portador de Hepatitis C.
El reportaje salió en el diario Clarín de Argentina. Atraves del diálogo con este personaje se desprendía que el Sr. tenía los días contados y que la única posibilidad para un enfermo de H. C. es el trasplante hepático, el aseguraba que no había NADA MAS PARA HACER AL RESPECTO.
Nos angustiamos mucho, incluso llamamos al diario muy enojados por su falta de información y por publicitar noticias alarmistas (este artículo salió hace un año) y comprobamos en carne propia el peligro de una información inadecuada e irresponsable y peligrosa si se difunde en medios masivos.
Mas allá de los problemas y preocupaciones que significa tener esta enfermedad, yo agradezco a Dios y a mi familia haber encontrado la fuerza de voluntad en mi, para poder dejar adicciones ( drogas, alcohol) eran y son mucho mas nocivas que la enfermedad en sí; y este es mi lado positivo de la enfermedad.


O QUE AS PESSOAS FALAM É QUE ISSO NÃO E NADA, QUE DEVO COMER SUSPIRO, QUE CONHECE ALGUEM QUE TEM HEPATITE E ESTA CURADA .... OU EU PERGUNTO SE CONHECEM E DIZEM NÃO ...
OU SEJA, AS PESSOAS CONFUNDEM O HCV COM HEPATITE B e A.
SEJA RESCINDENTE NA CAMPANHA DIFERENCIANDO UMA DA OUTRA.


No meu caso não houve problemas. As pessoas inclusive me deram bastante apoio para iniciar o tratamento e que desse tudo certo. A única atitude que não achei muito adequada foi de minha chefia na empresa onde trabalho. Com a aceitação do médico do trabalho da empresa (Que por sinal me auxilia muito dentro e fora da empresa) resolveram me afastar pelo INSS.


El caso de Hepatitis C, es mi hijo Eduardo de 6 años de edad, actualmente muchas personas no conocen la enfermedad, lo único que la relacionan es que hay que evitar el contacto sanitario y de útiles de comida para reducir el contagio.
En el caso de los Doctores tanto de instituciones publicas o privadas, también desconocen muchas cosas de esta enfermedad.
Existen doctores a los que he visitado que tienen mejor nivel así como un dentista que nos atiende y que recientemente le ayudo a Eduardo a retirarle un diente que obstruía la salida de otro nuevo.


Ahora mismo estoy viviendo una situación de aislamiento e ignorancia de lo que es la enfermedad en mi trabajo por algunas personas temerosas no todos.


Yo tuve una pareja portadora de hepatitis c, yo al principio no sabia mucho de la enfermedad, cuando él me explicó busque información a través de consultas a ginecólogos para ver si se contagiaba por contacto sexual o sexo oral, y nunca tuve una respuesta única, unos decían que si otros que era difícil, etc., me sentí sola.
Con respecto a él yo nunca lo discriminé, ni sus amigos, ni su actual pareja, todos lo apoyamos, pero puedo decirles que por parte de mi familia y amigos había mucho temor y muchas veces me sugirieron que piense mucho.
Una vez en un análisis de sangre yo pedí el test de hepatitis c, y me preguntaron porque lo pedí, cuando le expliqué noté cierto temor, tal vez al posible contagio por parte de la enfermera.
Realmente creo que ustedes están haciendo un trabajo excelente, ustedes me enviaron con quien contactar para formar parte del grupo de hepatitis, en Argentina, yo se lo di a mi ex pareja, creo que le faltaba mucha contención. Ojalá lo haya encontrado en ustedes porque realmente la mayor información cierta que tuve fue por intermedio de ustedes.


Eu não sou portadora do vírus, mas gostaria de colocar a minha reação quando descobri o que era hepatite c, depois de ter tido contato (beijo na boca) com uma pessoa que era portadora.
Primeiro fiquei apavorada, entrei em pânico mesmo. Procurei médico para me certificar de que beijo na boca não havia risco.
Eu ficava achando que se eu tivesse pegado o vírus dessa maneira, eu faria uma besteira, que minha família me mataria(porque sou casada e ele também). Eu acho que essa doença é como a Aids, e me senti nojenta.
Depois, me acalmei.Ainda mais porque gosto muito dessa pessoa e ele não merecia que eu o tratasse com rejeição.
Mas a verdade é o seguinte: As pessoas rejeitam mesmo porque comparam esse vírus com o hiv no começo que só homossexuais pegavam.
E principalmente, porque é uma doença que não tem cura e o seu dano depende muito das características de cada vírus, já que são muitos.Depois disso, eu quero saber de tudo sobre hepatite c para saber o que se passa com essa pessoa.


Consegui descobrir como fui contaminada. No dentista, o que me deixou com muita bronca, pois o profissional soube que poderia estar contaminando alguns outros clientes e covardemente evitou atender-nos a partir de determinada data (obs. na mesma empresa somos vários os contaminados descobertos no ultimo exame obrigatório).
Fica porem o registro: A INFORMAÇÃO DE POSSIVEL CONTAMINAÇÃO DEVE SER DADA, duela a quien duela.


Melhor saber rápido e de forma humana do que simplesmente não imaginar o que aconteceu
De meus chefes (uga uga) estranha, acho que se apavoraram, de meus amigos altamente solidária e cheia de boas idéias, no local de trabalho, com suas raras exceções, de aproveitamento já que estou mais suscetível.
Minha família ficou dividida: alguns apavorados, outros simplesmente resolveram vibrar positivamente, ou seja, que eu tiraria de letra e outros ainda não consegui descobrir.



Porque as pessoas não sabem da gravidade desta doença, perguntavam se o vírus é transmissível no ambiente fechado, e outros não deram muita importância,


A minha Vó não estava querendo deixar a minha mãe fazer comida devido à doença. Ela falava que a família toda poderia se contaminar.Eu senti bastante pelo fato de minha mãe ser discriminada.


Pienso que a todos nos pasa el susto inicial(+) ,la ignorancia sobre este asunto;Después la expectativa para saber el resultado del PCR, biopsia, resultado y por fin el tratamiento.
Acompañar la evolución y tratar de hacer lo que este al alcance para que todo siempre este bien. Bueno esto que relate es el paraiso, lo que de mejor pueda pasar.
Lamentablemente no siempre es así...Pero me parece bastante unificado el procedimiento de tratamiento para esta enfermedad, obvio que respetando las particularidades de cada caso...//
Punto aparte: Pienso que la discriminación es muy grande, los costos suelen ser altos, la ciencia desafortunadamente también no cuenta con todos el conocimiento para afrontar definitivamente el problema; falta divulgacion publica sobre la enfermedad.
Si y es quizá mi mayor queja. Ya lo he comentado en otra ocasión, pero creo que una información exacta por parte de los médicos y especialistas ayudaría más a las personas que padecen hepatitis C.
Creo que hay que ser más riguroso a la hora de informar sobre riesgos a tener en cuenta y sobre todo de lo que implica en tu vida cotidiana.
Gracias a los correos electrónicos que he recibido por parte del Grupo Optimismo me he informado de aspectos muy interesantes de cómo sobrellevar esta enfermedad y les estoy muy agradecido por ello.-


Los médicos la verdad que no tienen mucha información. Soy del genotipo 1a que según leí es uno de los mas rebeldes.
Tras el resultado de la biopsia dio que tengo una actividad leve del virus.
Me dijo el doctor: "yo creo que no hay que tratar pero igual lo voy a consultar".
A mi pregunta si al momento de tratar ya sería durante un año completo, la respuesta fue "y no, se trata un mes y si no se notan cambios, se suspende porque es inútil" (fue como decirme que si al mes no hay cambios, ya es irremediable).
La verdad que habría que entrenar mejor a los médicos que tratan estos casos, pues sin querer pueden perturbar psicológicamente a los pacientes (una respuesta como ésta no es nada alentadora). -


Durante o período inicial do tratamento (sem cura) os amigos sentiram pena, devido ao emagrecimento, abatimento etc. Logo me adaptei ao tratamento e as pessoas agiam normalmente, tanto quanto eu.


Sou gaúcho e aqui no sul temos o hábito de tomar chimarrão, noto que depois que falei que tenho hepatite muitas pessoas se recusam a tomar na mesma cuia.


A única coisa que tenho para falar é o despreparo de alguns médicos. O médico que eu tinha nunca tinha falado para parar de beber álcool, e nem falou de cuidados com a comida.


O que parece é que um grande número de pessoas não tem a menor idéia do que seja, de fato, e suas conseqüências, e a forma de transmissão da hepatite. A campanha é valida sim, deve ser de esclarecimento primeiro e depois reunir apoio em torno desse assunto que considero bastante grave.
Uma das primeiras preocupações que tive'foi a de me informar para que o meu problema não se transmitisse para os demais familiares. Acredito ser um ponto forte da campanha.


Fui ao dentista, avisei ser portador da hepatite C e o mesmo me disse que não havia problema, ele já esta imune.


Por falta de conhecimento das pessoas nos ainda somos descriminados.
Em família foi tanta a acolhida que hoje minha namorada conhece mais de hepatite C do que eu, e minha mãe é a pessoa que corre atrás de tudo, de todo o tratamento pois eu trabalho e não tenho tempo para correr atrás.
Como se trata de um vírus descoberto há pouco tempo(1989), há muito ignorância sobre o assunto.Inclusive por parte de médicos.Um quando soube, não quis apertar a mão de minha companheira.


Tenía una operación de vesícula. El médico que tenía que haberla efectuado, despues de muchas advertencias, y dando a entender el riesgo que suponía operar a un paciente de hepatitis C (como a un leproso en la edad media), llegado el día de la operación se presenta otro médico. Al parecer hizo lo posible por escabullirse.


Reacción positiva entre los pocos amigos de verdad, en los demás no lo dije


Com os amigos nao tive nenhum problema, no trabalho foi um pouco complicado me senti um pouco discriminada, me mudaram de setor, o tipo de servico etc


Fui prejudicado profissionalmente e acho que corro risco de ser demitido ....


Senti descriminaçao em algumas farmacias onde fui tomar injecao, alguns tem medo por desconhecimento. Com relacao a outra forma de descriminacao eu acho que muitas vezes nos mesmos nos fechamos muito em relacao a doenca.


En mi caso, no lo se si hay discriminación ya que es a mi familia y amigo a quien se lo conté y saben tan poco ( casi nada) de esta enfermedad que la mayoría cree que me recuperare algún día.


Discriminada pela maioria não, por não saberem ao certo sobre a doença. Sempre acabam falando: "é só questão de repouso, né??" .
Quanto àquelas que são um pouco (ou se acham) esclarecidas, há uma certa "separação", sim (acredito que como o HIV no começo).
Os familiares de casa me apoiaram, sim (Muito, muito). Minha irmã, por exemplo, que sempre deixou o filho para minha mãe cuidar/olhar (levar na escola, dar banho, dormir às vezes em casa com ela, etc.) não teve nenhum problema. As coisas continuam a mesma coisa da nossa parte. Mas por exemplo, um primo meu que foi no pediatra com o filho, e ao comentar com o "médico", ele pediu para ter distância (até mesmo beijar crianças é perigoso). Ele ficou preocupado e não foi mais em casa. Pode um médico desses?
Amigos, de verdade, muito bem. Tudo muito consciente, porém, numa boa (por exemplo, na manicura que ela freqüenta, está tudo certo. Foi bem esclarecido, claro, sobre o possível risco de contaminação. Então todos tomam muitos cuidados)
Logo que soubemos, no primeiro exame, foi tão alarmante que de cara fui para a Internet procurar alguma coisa.
Achei o Grupo Otimismo. Imprimi TODAS as páginas e montei um caderno. Li tudo. Mas a coisa mais importante que li lá, com certeza, foi mais ou menos assim: não se ache a única pessoa no mundo com este problema e não questione o POR QUE EU?
Apegue-se a uma religião, é muito importante. E, como disse nosso médico: leve uma vida normal. Não vai ser agora que vamos derrubar o "santo". Tudo poderá ser feito com calma e com a cabeça no lugar.
Fé, acima de tudo.


Mis amistades me apoyan constantemente notándose su preocupación por el tema. Referente a mis compañeros de trabajo, en algunos casos noto un poco de rechazo, pero yo, comprendo la situación dado que en general la gente no tiene noción de esta enfermedad.
Como situación especial tuve un inconveniente al realizar un viaje donde los empleados de la aerolínea en la que yo viajaba, no me permitían embarcarme diciéndome que era por mi seguridad.
El drama comenzó cuando yo le solicité un espacio para colocar mi heladera ya que llevaba dentro el Interferón con el gel para mantener el frío como así también les presente un comprobante de mi medico donde constaba el porque de dicha medicación.
Al final pude viajar después de mucho discutir ya que el comandante del vuelo escuchó la conversación y al enterarse de mi caso me dio la autorización de embarque. O sea, que el comandante estaba más al tanto de la Hepatitis C que el resto del personal ya que no se encontraba el medico de la aerolínea presente en el aeropuerto.


Não, falei para ninguém, à não ser o meu pai, que contou para minha mãe.
Meu pai entendeu, não me trata diferente.Apóia-me. Mas, eu evito falar do assunto com ele, porque ele contou para minha mãe e eu não gostaria que ela soubesse.


Yo no soy portador de hepatitis C, lo que pasa es que yo estoy haciendo un trabajo de investigación sobre la hepatitis C, pero estuve durante seis meses en el banco de sangre del ISSSTE, de Zacatecas, y pude observar algunas reacciones con las personas que resultaban positivas con la hepatitis C, que no fueron muchos casos, pero los familiares de estos lo primero que preguntaban es que si era contagioso, que si se podían seguir relacionándose con su familiar como siempre, la respuesta de la química siempre era a favor del paciente que lo tenían que apoyar y les recomendaba prudencia para que el paciente no entrara en una etapa de estrés.


Algumas pessoas ficaram espantadas quando falo que sou portador do vírus HCV, mas depois de explicado com mais detalhe eles se acalmam. Alguns amigos do meu local de trabalho não acreditavam que era vírus da hepatite e sim alguma infecção que eu tinha e com isso estava alterando os exames tgo tgp etc.. , mas depois que fiz os exames novamente, eu mostrei a eles os exames, quiseram saber mais do assunto, porem não tive nenhuma represália por parte dos funcionários e da empresa.


Sinto maior dificuldade de aceitação se a pessoa é menos instruída. A maior dificuldade é de aceitar que não bebo.Para muitos da faixa de 40 anos a vida social está centrada no álcool.
Os homens têm medo do contágio e fogem.
Tenho evitado contar indiscriminadamente.


A reação entre os "amigos" foi positiva em relação à força que me deram para superar os momentos difíceis que passei quando estava na fase do interferon + a ribavirina e no trabalho com os colegas foi de indiferença.
O que eu sinto é que as pessoas não sabem a gravidade da doença, já se tivessem conhecimento e o risco que a mesma representa talvez houvesse descriminação ou não, depende muito do grau de instrução das pessoas.


Das pessoas em geral não, porque na realidade elas desconhecem a doença, formas de contagio e sintomas, sinto que a discriminação maior vem das pessoas ligadas à área de saúde, que me tratam com visível desprezo.


Ninguém acredita acha que invento doença é bastante difícil argumentar a respeito.


Vou responder pela minha mãe, que tem 61 anos e há um mês e meio ficamos sabendo do diagnóstico. Ela é uma pessoa super esperta, saudável e esclarecida. Mas o mundo caiu.
Primeiro, por ter pego um médico infectologista "da pior espécie", que na primeira consulta, ao ler os exames e ver o resultado do PCR positivo, já balançou a cabeça e disse "não haver mais nada a fazer" "nesta idade, nada a fazer".
E nós, na ânsia de uma resposta, uma solução, uma luz... "Mas nada como? Por que". E ele continuou: "Na sua idade, era melhor ter chegado aqui com HIV do que com Hepatite C". Pode um negócio desses? Até tudo bem que a classe médica domina mais o HIV e se sente mais à vontade em tratá-lo (por ser mais antigo do HCV).
Mas falar dessa forma para um paciente, que já o procura frágil por escutar absurdos sobre a doença. Passamos um mês sofrendo muito, muito muito mesmo. E ela, coitada, com uma sensação que iria morrer por causa daquele vírus maldito, pois nem "remédio" para matá-lo havia. A sensação é a pior do mundo. Mais o menos o seguinte:
Por que eu? Há um "negócio" no meu corpo, mais especificamente no meu fígado, que está "comendo" ele aos poucos e você não pode fazer nada.
Não há remédio, não há vacina, não há dieta, enfim... E agora? Prá que tantos exames então??
Ela foi furada pelos vários exames de sangue. Estamos prestes a fazer o PCR quantitativo (por sinal, caríssimo. A ser pago com cartão de crédito e dividido pelos 3 da família). Mais a biópsia, etc. E ai??? Qual a nossa esperança? Quem pode nos dar ela?
Só Deus mesmo (e olha que se não fosse ele acho que já estaríamos pirados).


Lo primero que hace la gente es tomar distancia la que luego se vuelve a estrechar cuando se interiorizan del tema.
Mi familia muchas veces se comporta como si fuera a morir. Y discuten quien me donará una parte de su hígado.
La reacción entre la gente que conozco por lo general es de miedo y reproche luego como si yo hubiera buscado la enfermedad que tengo, luego todo vuelve "a la normalidad".


Os amigos lamentaram, mas hipotecaram solidariedade - No trabalho não comentei.


Respondo a pesquisa do grupo, tenho a dizer que comigo correu tudo bem, no trabalho, em casa junto aos amigos. Todos me deram uma força enorme e continuam dando.
Graças a Deus, ninguém tem medo de mim, de ficar perto, conversar, eu é que procuro evitar algumas situações junto ao pessoal. Sinto-me responsável.
Quanto aos amigos e aos companheiros do local de trabalho, senti-me bastante seguro em falar-lhes, e em suas reações demonstraram bastante preocupação e seriedade com a grandeza do problema, que a cada dia cresce mais no Brasil e no Mundo.


Minha mãe, irmão, tia e primo tem HCV.


Até hoje não senti discriminação por parte das pessoas (amigos do trabalho e familiares) que souberam que eu sou portadora da hepatite C, porém, embora às vezes eu tenha vontade de falar com outras pessoas, sempre penso em como elas receberiam a informação, questiono-me sobre a falta de esclarecimento da maioria e eu mesma acabo recuando e mantendo, desta forma, um universo restrito de pessoas que têm ciência, o que, na verdade, é sinônimo de MEDO DA DISCRIMINAÇÃO ou, no mínimo, um sentimento de autodefesa.


Duvidas ( a maioria desconhecia a doença), e principalmente confundia com hepatite B,(alguns comentaram - mas seus olhos não estão amarelados?).
Apesar de terem ficado chocados com a noticia, minha esposa continua preocupada com a situação, apesar de estar informado-a completamente a este respeito.
Confusão no trabalho, alguns confundiram com HIV, ficaram preocupados, alguns chegaram a pedir o exame ao medico da empresa (02 casos), descobri esta situação somente 01 ano apos eu ter dado a noticia ao pessoal que trabalha comigo.


DESINFORMAÇÃO DE UMA FORMA GERAL EM RELAÇÃO A ESTE TIPO DE HEPATITE


Una situación muy especial para toda la familia ha sido la fe tan grande que tenemos en Dios, nos hemos unido en oración pidiéndole al todopoderoso que nos de su mano misericordiosa en todo éste proceso, y ya hemos tenido resultados muy positivos.
Yo soy Psicóloga y les puedo asegurar que la fe puede hacer milagros en los que se conjugan, por un lado, el poder de Dios, y por otro lado la fuerza espiritual y psicológica que genera la verdadera fe.
Desde mi punto de vista, cualquier tratamiento de cualquier enfermedad, debe tener apoyo espiritual, es la mejor garantía de éxito.
Muchas Gracias por el espacio dentro de ésta investigación.


Seria importante que a mídia de uma forma geral, divulgasse mais a importancia dos exames para detectar a presença do vírus.Há muitas pessoas que ou por ignorância ou mesmo descaso, desconhecem a gravidade do problema.Com as pessoas que se encontram na mesma faixa etária minha, recomendo que façam o teste.
Dado a pouca divulgação através da mídia,sôbre a moléstia,há quase total ignorância na maioria da população sôbre o assunto.Quando há transplantes de fígado, não é comentada qual a causa original que destruiu o anterior.
Vocês estão lembrados do caso "JOÃO DO PULO?!


Desinformação geral. Das pessoas que tenho conversado a maioria delas conhece alguém que tem Hep C.,ou alguém que morreu de cirrose ou câncer de fígado sem nunca ter bebido. Mas mesmo assim não conhecem nada sobre doença, só conhecem de ouvir falar, e não se preocupam em saber se tem ou não. Desinformação essa é a melhor palavra pra definir a relação entre o "povo" e a hepatite C.


ALGUNS LUGARES SOU DESCRIMINADA, AS PESSOAS POSUIM MEDO DE CONTAMINAÇÃO.


Minha impressão ao comentar com várias pessoas de que eu estou com hepatite C, foi de que a maioria não sabem sobre a gravidade deste vírus.
Apesar de ser uma doença importante, as pessoas ficam mais chocadas quando elas recebem a notícia que fulano ou beltrano está com o HIV-positivo. De uma maneira geral quando eu falo que sou portador do HCV, para a maioria das pessoas não demonstram qualquer espanto, justamente porque a imprensa não divulga maiores informações sobre a doença.
para confessar uma coisa, hoje eu acho que meu desespero quando soube ser um portador do HCV foi acima do normal.
Mas não deixo de esquecer que o amanhã poderá trazer complicações. Estou torcendo para que o mais breve possível os cientistas encontrem o remédio ideal e consequentemente a vacina para o HCV.
Agora sem dúvida que as autoridades já deviam ter investido uma campanha para alertar a população sobre esta doença, bem como ajudar aqueles que estão em tratamento, uma vez que os custos são altos. Acho tambem que conforme for desenvolvida uma campanha de informação, começará a sugir mais preconceitos do que solidariedade e prevenção


CREO QUE NO ENTIENDEN LA MAGNITUD DE LA ENFERMEDAD, SE CONFUNDE CON LA HEPATITIS A


La de los amigos muy buena. En el trabajo todavía no he comenzado con el tratamiento, por lo que no sé hasta que punto me puede afectar en el ámbito laboral, pero en principio lo han tomado bastante bien, como cualquier otra enfermedad o dolencia.


Yo, que soy su mujer, lo pasé muy mal.
Pensaba que iba a morir pronto. Hoy, después de los años que han pasado y como le veo perfectamente, procuro no acordarme y pensar que seguramente siempre va a ser así hasta que salga algún medicamento que pueda quitarle esa espada de encima de la cabeza.
Su hermano también tiene el virus, tiene cirrosis y por lo tanto a veces está mal. Lo curioso es que no sabemos cómo han podido contagiarse ninguno de los dos. Toda la familia nos ha apoyado siempre.
Los amigos no lo saben y en su trabajo tampoco, solamente el médico que lo tiene en cuenta para recetas de medicamentos, etc.
La única situación especial es la impotencia que sentimos cuando asistimos a la consulta del médico y parece que trata con niños de 3 años. No nos da ninguna explicación ni sabemos nada de tipo de virus, carga viral, etc.
Y lo más curioso es que cuando le preguntamos algo que hayamos podido leer en el foro, en periódicos, etc., parece que le sienta mal. No se da cuenta que para él somos unos pacientes más, pero para nosotros es la propia vida.


Yo realmente soy familiar de portador. Al conocer la noticia en mi familia ha habido bastante indiferencia. En realidad soy yo el único apoyo psicológico.
Esto es debido a la falta de información que la gente tiene de esta enfermedad, por lo que no le da la misma importancia que pueda darle a otras enfermedades como: aids, cáncer, etc.
En concreto, mi reacción al conocer la noticia fue de estupor, de impotencia, de ponerme rápidamente a trabajar: buscando información (encontré muy poca), etc. Esto lo sigo haciendo debido básicamente al poco interés que se toma el cuadro médico que trata al enfermo de hepatitis C. ----------------------------------------------------------------------------------- Todo el mundo se interesa por la forma de contagio y por los tratamientos posibles.
Yo la verdad es que hace ya unos años estuve dentro del tratamiento, con interferon. Al de 4 o 5 meses me retiraron el tratamiento ofreciéndome la ribavirina, por aquel entonces se desconocían datos sobre esta.
Incluso estaba fuera del mercado y eran varios los formularios y papeles que había que firmar para solicitarla. La verdad es que me sentí como un ratón de laboratorio. Por lo que me negué.
El pasado año y gracias a vosotros teniendo en mis manos muchos mas datos, solicite el tratamiento pero la respuesta de mis médicos fue negativa. Parece ser que el Hospital en el que realizo el seguimiento no concede la ribavirina a enfermos que no tuvieron resultados positivos con el interferon. Tal vez en la próxima consulta cambie algo.
Con las doctoras que me atienden, he tenido en todos estos años, grandes discusiones. Creo que no están demasiado informados y yo la verdad es que no soporto que no me informen. Esto es; me hacen análisis de sangre y otras pruebas, periódicamente. Pero a la hora de pasar por la consulta, no tengo respuestas. Solo que los niveles se mantienen.
Creo que no es muy normal que ante mis preguntas se sientan ofendidos, cambie varias veces de medico pero es igual. Solo saben decirme que no tome alcohol y que me haga análisis, para regresar al cabo de unos meses y volver a empezar. Tal vez la próxima vez cambie algo.


Sim. Depois que parei de falar sobre o assunto minha vida melhorou bastante. Agora só comento com o pessoal do grupo de apoio que foi fundamental para que eu suportasse esse processo todo.


- Uma colega, também professora,disse que soube do caso de um colega que estava trabalhando com a doença e que os colegas ficavam apavorados de terem que compartilhar o banheiro com ele.
- Uma médica, minha amiga,me cumprimenta com distancia, nunca mais me beijou e indagou-me, por que eu não me vacinei.
A desinformação é grande. Eu mesma, nunca havia lido sobre a doença e minha matéria é biologia.
Gostaria de saber se gatos, através a mordida ,podem disseminar a doença? Tenho 4 persas e na hora de secá-los as vezes me mordem.


Hoje eu tive um grande exemplo, fui a casa de minha irmã e meu cunhado perguntou-me o que eu tinha, respondi, ele perguntou onde eu havia adquirido. Na famosa operação.
Respondeu-me: Não deves comentar isto. é a minha realidade meu caro. E estou colocando a boca no trombone.
Uma comadre psicologa:- Qual dos parceiros eu havia adquirido? - Nenhum, tenho o nome telefone e direçào dos mesmos, voce tem o dos seus parceiros? Adquiri na operaçào feita quando sofri o erro médico.
Dou a resposta na bucha. Quando nào mando para aquele lugar..... O problema é deles, não é meu. O meu é me curar.
Mas no inicio eu chorei bastante e entrei em parafuso. como? Logo eu, pegar uma dessas? Era a minha cabeça e a minha fantasia uqe me levaram a surtar.
Pois a sociedade vive de aparencias, nào da realidade. O meu apego a minha imagem de maravilhosa fez dar o nó na minha cabecinha.
As pessoas são pré-conceituosas, e uma de minha melhoree amigas afastou-se de minha pessoa. Por puro preconceito. é mole?


Incluso la clase medica, (efecto de rechazo, como no querer tratarme, poco interés) por ejemplo, visita al Otorrino, al hacer el historial, le comento lo de la hepatitis C.


Quando soube que estava contaminado fiquei 35 dias de cama com uma forte depressão, e estou sendo tratado com antidepressivos e calmantes
Sinto que no trabalho a maior parte não se interessa ou talvez, o que é mais provável, é que desconhecem a gravidade da Hep. C.


Aca, en Argentina, la gente no sabe lo que es la HCV. Solo lo saben los que estan cerca de un portador. Hay, siempre, que explicar. Falta difusion y esclarecimiento.


Todos os amigos e parentes em nenhum momento trataram-me de forma diferente; foram unânimes em oferecer ajuda em qualquer situação necessária e quando houve oportunidade aplicaram-me o Interferon.
Considero-me uma pessoa que tem a felicidade de ter amigos maravilhosos.


Vejo que existe um desconhecimento total das pessoas em relação a doença e suas formas de contagio.
Daí o meu receio em comentar fora do circulo familiar, pois acredito que vai haver discriminação, bem como, dúvidas e descrédito das pessoas, por não haver esclarecimento oficial por parte dos orgãos governamentais.


Apenas gostaria de externar minha indignação com a falta de informação sobre hepatite C.
Informações verídicas sobre prevencão, tratamento e formas de contágio deveriam de ser massificadas na mídia para esclarecimento popular.
Trabalho en um posto de saude esperimentei todo o tipo de reação devido a desinformação pois as vezes estou a frente dos propios médicos
Contrai o virus:nos anos 60 quando do uso de drogas injetaveis e uso esta informação para elertar os ex usuarios pois a toda uma geração que fez uso e compartilhou as seringas de vidro


A demora dos médicos em chegar ao diagnóstico do meu problema, levou-me a necessidade da realizaçao de transplante, que após 8 meses na filia de espera, fiz o transplante em 27 de Maio deste ano, e graças a Deus e excelente equipe médica da Unicamp capitaneado pelo Dr. Leonardi, Dra.Ilka e Dr. Gustavo estou passando muito bem. Acho que deveria existir uma grande campanha de esclarecimento sob a HEPATITE C, pois posso falar em causa própria, existe muito desconhecimento inclusive da CLASSE MÉDICA.


Sim o despreparo de médicos
Pois no meu plano de saúde, fiz exames e deu reagente C positivo, o médico disse que eu teria que fazer outros exames, fui até o setor de marcação e as atendentes me comunicaram.
"Você não pode fazer mais exames no plano de saúde pois é HCV positivo e tem o plano cancelado automaticamente as pessoas que estavam ao lado olhavam, pois não entendem o que é HCV, ficam na dúvida o que é ? os planos de saúde deveriam ter alguém especializado para chamar a pessoa numa sala explicar etc etc... Seria o mais certo. Ai falei com um pessoa do plano ela me explicou que o plano excluía doenças infecto contagiosas, mas no resto estaria com toda a cobertura ?
Não sei pois só pago o plano, e não fui mais lá, vou fazer alguns exames pelo SUS para confirmar se tenho o vírus ativo ou não até agora só sei que deu reagente para a Hepatite C e que meu fígado aparentemente não tem lesão, pois fiz uma Ecografia, devo fazer mais exames em breve para ver se o vírus está ativo ou se só tenho o reagente.
Se estiver ativo acho que devo fazer uma Biopsia para ver se existe mais estrago. Para ver se uso algum tratamento ou não. Eu acho que é por ai que vocês acham ? O que vocês acham da atitude do plano de saúde ? podem excluir ? Eu tenho ele desde 1997.


O que estou notando é que existe total ignorância tanto de portadores ou não e até de alguns médicos a respeito da Hepatite C.
Por exemplo: o primeiro médico com o qual me consultei achou que não devia ser nada de demais a presença do vírus, já que eu não apresentava sintomas de doença alguma. Se bem que ele foi prudente e me indicou um especialista, mas não se preocupou muito com uma possível gravidade no futuro.

Tenho alguns conhecidos que também são portadores do vírus (incrível como tem gente com Hepatite C aqui em Ourinhos/SP, cidade onde moro), que me dissereram que o médico até "recomendou" uma cervejinha de vez em quando... , meu irmão que também é contaminado e toma "cervejinha" de "vez em quando" não recebeu nenhuma advertência do médico dele sobre o perigo de se beber com o fígado repleto de vírus insaciáves. Continuo achando o trabalho de divulgação do Grupo de Otimismo extremamente importante e bastante eficiente, diante do quadro de abandono que se encontra a nossa saúde pública.


Trato de explicar que hasta donde se, la Hep C es transmisible pero no contagiable; sin embargo algunas personas no se confían de mis afirmaciones y tratan de evitar el contacto, como saludos, o cualquiera otro tipo de acercamiento.


Hay días que no salgo por la debilidad y no hablo con nadie; esto me hace sentir mi realidad, mi condición de ser sólo. Mis hijos a veces hablan por teléfono, pero no se acercan.


Só ,minha filha mais velha sabia e meu ex marido, provavelmente ficaram chocados pois nos últimos anos se eu falava em doença êles trocavam de assunto. atualmente meu filho ficou sabendo e em 4 horas descobriu este site e fez uma pesquisa enorme sobre o assunto, este aceitou.
Quando soube que era portadora de um virus e depois foi diagnosticado a Hepatite C, os médicos começaram a fugir de mim, se eu falasse que tinha a Hepatite C as consultas ficavam breve êles não me tocavam e no seus rostos >eu via coisas do tipo " Que azar".
Até que uma assustada médica gastroenterologista me indicou a Dra. Ana Maria Pitella de Souza Leite que tem sido muito atenciosa e tem as informações da doença na ponta da língua, sou tranquila e vivo a vida dentro da normalidadee cuido com muita atenção para me manter saudável dentro do possível.
Espero que mantenham meu mail e nome no anonimato pois o virus C é fácil de carregar mas ser olhado como portador de uma chaga é horrível. Somos os leprosos do século 21.


O pior de tudo, no meu caso, foi o tratamento (Int+Riba). Fiquei muito deprimida e exausta, mudei o meu comportamento. Foi muito difícil para a minha família. Minha vida mudou muito.


Por ser uma doença contagiosa, e num primeiro plano, sem cura, ela esta sendo abordada por uma certa fatia da sociedade como algo muito próximo da AIDS.
Também sinto por mim uma frustração muito grande, uma vez que a minha vida se limitou muito. Eu nunca tive idéia do que realmente era, e tive o apoio de uma amiga, que me alertou sobre sair contando para todo mundo sobre ser portador de Hepatite C.
Minha família não sabe, e acredito que não precise saber, uma vez que é algo que meche com a psicologia de todos que estão indiretamente envolvidos.
Acho que o Governo deveria fazer uma ampla campanha de divulgação, antes que mais pessoas sejam contaminadas, pois esta doença é assintomática na grande maioria dos casos. Por isso a facilidade de ser transmitida é muito grande.
As pessoas estão mais vulneráveis do que na AIDS, ao meu ver.


Hay dos grupos de pacientes; los que tienen noción de la enfermedad y los que no.
Los primeros, reaccionan generalmente mal y consultan con varios profesionales para asesorarse bien, olvidándose de la enfermedad que padecen y pensando que les puede dar cáncer.
Los segundos lo toman como cualquier tipo de enfermedad como si fuera un resfrío común; estos hay que tratar de retenerlos porque no hacen ni los controles correspondientes.


Al principio yo me sentía rechazada pero eran solo sentimientos muy internos.
Sin embargo, a veces creo que con solo Mirarla la gente puedo contaminarlos, y me he SENTIDO muy INSEGURA, Y MUY TRISTE en estos tres años, mi VIDA INTERNA HA CAMBIADO, a pesar de que mi doctor me ha dicho que puedo hacer mi vida normal, con los cuidados necesarios, como cuidar de mis utensilios personales (rasuradora, tijeras, estropajo etc, etc).
He leído mucho sobre TODO lo referente a Hepatitis C, sin embargo, tengo aun muchos temores, no me gustaría contaminar a otras personas.
Tengo 39 años, soy soltera, aun soy virgen, y me da mucho miedo tener relaciones, porque no se si voy a sangrar, me siento muy insegura.
Termine con mi novio y nunca le mencione nada de esto, no se como hubiera reaccionado, POR MIEDO no se lo dije, y ahora que ha pasado el tiempo, que ya estoy mas tranquila, mas conciente, me gustaría habérselo dicho.
También mi mas gran anhelo en la vida es tener un hijo, se que es posible, pero también me siento muy insegura.


Eu acho que a campanha deve ser de conscientização, principalmente a nível médico, e também uma outra de orientação de que gastro é uma coisa, infectologista é outra coisa. São tratamentos de formas bem diferenciadas


Creio ser uma doença discriminativa. Mas o problema é meu, de minha cabeça na minha fantasia. Mas as pessoas se sentem desconfortáveis ao saber que sou portadora do vírus de hepatite C.
No inicio eu me senti muito mal. Arrumei a cabeça e se acham ou deixam de achar o problema é deles. Mas já ouvi comentários de uma comadre psicóloga que eu havia pegado isto de um parceiro sexual. Respondi que tinha o exame de todos, que sabia nome, endereço, telefone, se ela poderia dizer o mesmo. E, mandei-a tomar naquele local.
Creio que as pessoas me respeitam, pois sou desbocada e começo a xingar direto.


Quando faço algum comentário, as pessoas imaginam a hepatite B (você amarelo, tendo que separar utensílios etc etc), ou quando comento que não sinto nada (devido ser assintomático), então imaginam que não é nada de grave.... Pois quando se fala em cirrose ou CA no fígado pensam que só o álcool é quem leva a essas doenças.


A dificuldade para se adquirir medicamentos, veja moro a 560km da cidade de São Paulo e em 2 anos (um para exames), outro para buscar as medicações e que em muitas vezes era 2 vezes ao mês...perdi o quanto de KM eu viajei.
Hospital Público é uma barra... filas e mais filas...falta de medicação(Outubro do Ano Passado), foi um verdadeiro teste de Perseverança...Mas Graças a uma força superior consegui pela segunda vez, tratar da Hepatite...estou zerada, não sei até quando, pois minha genotipagem é 1b, sei que se voltar não haverá a terceira vez...Estou começando a me preocupar, pois dias 26/10 retorno a São Paulo para fazer O PCR Quantitativo e talvez a resposta não será nada agradável...Mas fazer o que...Tudo que podia fazer meu marido me proporcionou oportunidades para tal... agora é pedir ao Cósmo que se descubra logo a cura, pois como uma vez você me disse: o importante é deixar o fígado bem...sem grandes lesões e o meu por enquanto está...


Em julho de l998 fui ao medico, com dores na barriga, fez exames de rotina e pediu uma ultrassonografia abdominal total.
A resposta da ultra p/todos os itens, vesícula, pâncreas, rins aorta bexiga e etc foi aspecto normal, porem na parte do FIGADO logo no inicio do laudo estava em negrito a seguinte sugestão; Fígado com contorno nítido e regulares apresentando múltiplas imagens hipercongênicas difusas em seu parênquima (sugerimos a critério TC abdome para melhor avaliação) o que passou p/avaliação do medico sem importância à parte FIGADO, pois não pediu outros exames, agora em janeiro descobri uma Hepatite C - carga viral 89.8l - genótipo 1b e que para meu espanto quando.
Comentado com alguns médicos é tão banal como foi para mim quando soube da mesma. Gostaria de aproveitar a oportunidade a agradecer ao grupo, pois depois do meu médico e minha família foi onde encontrei apoio para ir continuando com o tratamento a base de INTERFERON E RIBAVIRINA, pois já tem quatro meses e sinto fortes dores musculares, perdi l4 kg e a parte emocional já está começando a ser afetada falta também aqui em Vitória um grupo de apoio p/conversar-mos e trocar idéias a respeito, sinto também que os hepatopatas daqui eles próprios se discriminam, já tentei entrar em contato com alguns e não obtive resposta.


Solo deseo felicitarlos por tal altruismo de informarnos a quienes padecemos este nuevo reto en nuestras vidas, ustedes con su ayuda están ayudándonos no saben cuanto.
Adelante con ese espíritu solidario y que nuestra causa pueda difundirse y ayudar a quienes por falta de información estén sufriendo cuando hay luz al final del camino.
Muchos doctores me he encontrado que desconocen la enfermedad y el lamentable que dichos doctores no se actualicen ni estudien, consulten y se informen mas.


DIFÍCIL CONVÍVIO FAMILIAR - (NÃO TENHO MUITA PACIENCIA) TENHO RECEIO DE COZINHAR PRA OUTRAS PESSOAS. E COMO JÁ DISSE OUTRAS VEZES O MEU ÚLTIMO RELACIONAMENTO AFETIVO ACABOU QUABDO CONTEI QUE ESTAVA COM O PROBLEMA; A RESPOSTA FOI Á CULPA É SUA DE ACABAR O REALCIONAMENTO, VC. DEVERIA CONTAR PRA MIM ANTES, AGORA NÃO QUERO MAIS, SEM DRAMAS. ELE FALOU QUE AMEACEI A INTEGRIDADE FÍSICA DELE.
AGORA QUANDO PRECISO CONVERSAR COM ESTE HOMEM ASSUNTOS PROFISSIONAIS SOU MALTRATADA E ATENDIDA COM RISPIDEZ,


Fui infectada por una transfusión hace 23 años, posteriormente me embaracé hace 20 años, ¿es posible que éste hijo tenga el virus? La sola razón me aterra, no he querido "yo" que él se haga la prueba.


HE PREFERIDO NO COMUNICAR MI SITUACIÓN A DEMASIADAS PERSONAS, MAS QUE NADA PARA NO ALARMARLES Y QUIZÁS TAMBIÉN PARA NO VER REACCIONES DE RECHAZO (SEGURAMENTE PROVOCADAS POR LA IGNORANCIA), DE HECHO, MI ESPOSA, MIS PADRES Y HERMANOS Y DOS CUÑADAS SI LO SABEN, PERO MIS SUEGROS, Y ALGUNOS AMIGOS, NO. AFORTUNADAMENTE MI VIDA HA CAMBIADO POCO, EN EL SENTIDO DE LA CALIDAD Y EL TRATAMIENTO QUE ESTOY HACIENDO (PEG+RIBA) NO ME HA PROVOCADO, POR AHORA, NADA NEGATIVO. TODO LO CONTRARIO.


A da minha mulher, que mesmo sendo advertida por mim que deveríamos passar a usar preservativos, recusou-se a fazê-lo.
Sou portador desde 1967 e até hoje ela não contraiu o vírus, graças a Deus. Peço para ela fazer exames de vez em quando, para ver se eventualmente houve contaminação e tem dado sempre negativo. Somente em 1995 tomei conhecimento de ser portador do vírus.


Hace 15 años que vivo con la enfermedad. Llevo 2 tratamientos con Interferon, el primero tuve que dejarlo a los 6 meses y el segundo lo completé, pero a la semana de dejarlo ya me habían subido las transaminasas.
Estoy a punto de empezar el tercero con Interferón y Ribavirina y espero que sea el definitivo. Hace unos días encontré su página y espero que me ayuden moralmente a superar el tratamiento. Gracias.


Depois de 6 anos da descoberta de que sou portador do vírus C, todas as pessoas da minha cidade, que descobrem serem portadoras do vírus, me procuram desesperadas, achando que vai morrer, no dia seguinte e como é noticiado que não ha cura é natural o desespero.
Acho que na campanha deve-se informar que não ha perigo de vida imediato e que a ciência esta avançando muito.


Hmmm... A falta de paciência de minha família durante o tratamento. Sentia-me constantemente deprimida e mal-humorada, sim. E ficava pior porque todos só brigavam comigo. Outra coisa que acho que devo contar é sobre minha amiga Renata, que foi quem me ensinou a aplicar as injeções (ela com certeza sabia do que falava, diabética desde os oito anos!), foi extremamente compreensiva, conversava comigo e me aconselhava.
Ali soube bem o que era a verdadeira amizade!


Fico admirada com a falta de conhecimento por parte dos médicos. Digo isso, pois fui operada no mês passado e quando disse ao medico que era portadora, (neuro cirurgião), ele não sabia nada a respeito, não sabia que cuidados deveria ter, quais medicamentos eu não podia tomar, etc.
Tive que dar uma "aula" e achei que ele tivesse obrigação de saber, mesmo não sendo da área.
Acho que se deve fazer uma campanha de educação dos meios médicos, hospitais, antes de mais nada e depois advertir a população, sem causar pânico, pois teríamos uma debandada geral de pessoas invadindo os laboratórios para fazer testes, às vezes desnecessários para alguns.


A primeira coisa que as pessoas pensam é que é contagioso, que pode transmitir por xícara, colher, respiração, etc.
Outras que têm poucas informações pensam que é igual AIDS.


Penso que como é uma doença assintomática e no meu caso que ainda não comecei o tratamento levo uma vida normal e acho que vocês próprios do grupo otimismo estão levantando a hipótese de discriminação por parte dos outros demais.


Sou o décimo na fila de transplante de fígado e estas informações podem ser divulgadas, pois coisas boas nos momentos difíceis servem de exemplo.
Estou muito bem psicologicamente e totalmente despreocupado. Muito importante também acreditar em Deus. No meu caso freqüento um Centro Espírita Kardecista. É muito importante também que recebamos apoio das pessoas. Estou muito otimista graças a todo este apoio como.
Pensamento positivo,


Foi assim: Putis!!! Você nunca mais vai poder tomar bebida alcoólica? Se fosse eu acho que não agüentaria. Tavendo bobão quis abusar da sorte agora agüente as conseqüências e de graças a Deus por não ter se contaminado com doenças piores "HIV".
Diminui muito as relações sexuais com minha mulher, acho que pelo medo de transmitir a ela ou às vezes até pelo medo que ela deve ter de ser infectada, ainda mais que agora ela está grávida.


Não. Acredito que seja por desconhecimento do que é a Hepatite C, pois após pesquisarem no Computador, todos vem muito admirados, buscar novas informações.
Paz e Bem


Entre amigos houve uma maior compreensão, como fotógrafo deixei de ser solicitado. Teve até um caso da pessoa ter agendado o trabalho (aniversário de criança) e após tomar conhecimento por mim mesmo da hepatite cancelou o trabalho e não me chamou mais.


Mi madre murió hace 12 años de cirrosis hepática, por tema viral, esto es lo que dijeron en el Hospital Clínico de Barcelona.
Yo, me llamo Carlos, y nunca he tenido ni siquiera un resfriado, tampoco me operaron de nada, pero en diciembre del 98, empecé ha tener resfriados, y dolores de cabeza muy fuertes, muy al medico y me recepto antibióticos, al cabo de 5 días estaba bien, pero al día siguiente volví con lo mismo pero con unos dolores de cabeza mucho mas fuertes, un medico me dijo que era el mismo resfriado, pero otros me decían que era migraña, la cuestión que empezamos con medicación para la migraña y nada.
Al cabo de unos días sobre marzo del 99 ingrese de urgencias en el Hospital de Terrassa (Barcelona) España, pues tenia un dolor tan fuerte de cabeza que ni siquiera entendía lo que me dijeron, me pusieron un Diazepan a travez de vía, en un cuarto oscuro y me dieron de alta al cabo de unas horas diciéndome que ya me pasaría, cada vez me cansaba mas he incluso veía unas lucecitas en la parte izquierda, cosa que me tapaba los ojos derecho o izquierdo y me pasaba lo mismo, vino el medico de urgencias a casa y me receto Zoming, unas pastillas muy fuertes, pero me sentía como drogado, me dolían todos los huesos de los hombros y no me pasaba el dolor, al cabo de unos días empezó a salirme unos piquitos rojos y alineados en todo el cuerpo, pero nadie sabia de que era en la cara en las piernas, incluso las tenia hinchadas, al día siguiente estando solo encasa quise llamar por teléfono y no podía cojerlo, pues mis brazos no sincronizaban con el cerebro, empecé a picar a la puerta de la calle y la vecina de abajo que no sabia lo que pasaba me hablo y yo ya no respondía, como tenia las llaves abrió y me vio en el suelo, llamo a una ambulancia y me volvieron a llevar al dicho hospital de Terrassa.
Eran las 15 horas aproximadamente del 29 de Abril del 99 cuando ingresaba en urgencias, me hicieron análisis, tac etc, etc..
Me dijeron que tenia una anemia muy alta, una hepatitis C y que estaba de tensión a 17/25 sobre la s 4 h de la madrugada me ingresaban en planta. Los médicos de guardia vinieron a verme a media mañana, me dijeron que tenia el liquido lumbar muy alto, y que me lo tenían que extraer, al cabo de unos minutos vinieron a hacer una punción lumbar pues tenia que estar a 12 y estaba a 19, una vez me lo sacaron la tensión fue bajando y estabilizándose los dolores de cabeza también, me en contaron una enfermedad llamada Crioglobulinemia Mixta, la cual fue creada por el VHC, me dieron cortisona durante unos días, pero luego me llego la hora del interferón el cual lo estuve tomando durante un año siendo los resultados totalmente nefastos, pero mientras mis piernas dejaron de actuar, por lo que me pase un 9 meses en silla de rueda y, me desapareció y volvió a aparecer así estoy todavía, de momento me llevan en el Instituto Guzmán de Barcelona y a parte de que soy pensionista con un 100% tengo una minusvalidez del 64% según Guzmán el virus me afecto al sistema nervioso y este a la medula junta mente con las Crioglobulinrmias, esto es todo. Esperando ser un conejillo de indias sigo con la esperanza de que algún día pueda estabilizarme un poco pues con 48 años todavía tengo esperanzas y buen humor.

Carlos Varaldo
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