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Estudio del Grupo Optimismo es considerado uno de los cinco trabajos más relevantes presentados en el Congreso Europeo de Hígado - EASL 2015 (*)

23/04/2015

Corrió un frío en mi espina al ser anunciado en el Congreso que nuestro estudio "ESTIGMA Y DISCRIMINACIÓN EN LAS HEPATITIS VIRALES - LA VOZ DEL PACIENTE", coordenada y ejecutada por el Grupo Optimismo y participación del Departamento ITS/AIDS/HEPATITIS del Ministerio de la Salud de Brasil, fue una de las cinco escogidas para la colectiva de prensa oficial del Congreso Internacional de Enfermedades del Hígado, en Viena, Austria, que ésta aconteciendo entre los días 22 y 26 de abril.

Aún no cayó mi ficha, no sé si considero eso como un premio, un homenaje, un reconocimiento de nuestro trabajo, la visibilidad internacional del Grupo Optimismo que ya alcanzamos, pero sea lo que sea estoy orgulloso por lo acontecido, orgullo que es también de todos los asociados del Optimismo, del Ministerio de la Salud y en especial de aquéllos 1.217 infectados que participaron de la encuesta.

El objetivo del estudio fue descubrir, desde los propios pacientes, cuando y con cual intensidad el estigma y la discriminación afectan su calidad de vida. La hepatitis es una epidemia silenciosa, no solo porque se desarrolla a lo largo de los años sin presentar síntomas, pero también porque silencia los pacientes diagnosticados con la enfermedad. Con miedo del estigma y de la discriminación, los pacientes no hablan sobre su condición. Solamente con una amplia campaña mundial, será posible disminuir el estigma y la discriminación lo que resultará en el aumento del diagnóstico y tratamiento adecuado.

Una vez más, gracias a todos aquéllos que creen que LA VOZ DEL PACIENTE está siendo oída, no solamente aquí en el Congreso, pero también como ya quedó comprobado con la petición con las 65.000 firmas, con la bandera de 240 metros en Brasilia y últimamente con el problema en la ANVISA. Juntos y unidos estamos consiguiendo avanzar y seguramente venceremos las hepatitis.

Bueno, sigue abajo el resumen de la encuesta. Vale la pena una lectura.

(*) - El Congreso Internacional sobre Hígado (Viena, de 22 a 26 de abril) es el mayor evento científico del calendario de la Asociación Europea para el Estudio de Enfermedades del Hígado y atrae 11.000 especialistas de todo el mundo, donde son presentados más de 2.000 trabajos con el objetivo de conocer los más recientes estudios en la investigación sobre el hígado.



ESTIGMA Y DISCRIMINACIÓN EN LAS HEPATITIS VIRALES - LA VOZ DEL PACIENTE


Varaldo, C.N.(1); Portillo, V.M.C.(2); Costa, J.(3); Pascom, A.R.P.(3).
(1) Grupo Optimismo de Apoyo al Portador de Hepatitis, RJ/Brasil; (2) Profesora en Psicología, Doctora en Teoría Psicoanalítica, RJ/Brasil - (3) Departamento ITS/SIDA/Hepatitis del Ministerio de la Salud - DF/Brasil


Objetivo:

Estigma y discriminación afectan la calidad de vida de los infectados con hepatitis virales. Pocos estudios evaluaron las circunstancias y el grado en que el estigma y discriminación se hacen presentes, pero esos estudios realizados asientan en la visión de los profesionales de la salud. En el presente estudio, procuramos escuchar la voz del paciente para conocer de los propios infectados de qué forma, en que contextos y con qué intensidad el estigma y la discriminación afectan su calidad de vida.

Método:

Fue usado un cuestionario con 12 preguntas objetivando evaluar la forma como el portador de hepatitis se siente estigmatizado y/o discriminado. Respondieron 1.217 personas infectadas con hepatitis B o C (Europa y Américas), utilizando el sistema de pesquisas "SurveyMonkey®". La participación fue voluntaria, anónima y cada participante aceptó un término de consentimiento, previo a su participación, obtenido electrónicamente.

Resultados:

Los resultados muestran que:

- 49,6% de los infectados sufrieron algún tipo de discriminación.

- De los 94,1% que informaron a la familia de la infección, 24,6% afirman que miembros de la familia pasaron a evitar el contacto físico.

- De los 73,7% que informaron a amigos, 46,9% afirman tener pasado a sufrir discriminación y 23,8% dejaron de ser convidados para eventos y reuniones.

- De los 57,4% que informaron al compañero afectivo, 33,3% tuvieron la vida afectiva afectada.

- 42,7% de los infectados tuvieron la vida sexual afectada.

- De los 46,1% que informaron su condición a colegas de trabajo, 10,1% fueron dimitidos.

- La autoimagen fue afectada en un 55,8% de los casos y 41,4% sintieron vergüenza de su condición.

- Aunque los datos apunten que 70% de los profesionales de salud atendieron correctamente los infectados, 24,6% de esos profesionales mantuvieron cierto distanciamiento del paciente y 6,9% evitaron atender al saber se tratar de una persona infectada con hepatitis.

- 21,2% también afirman haber sufrido algún tipo de discriminación en el dentista, 10,8% en la atención al realizar exámenes en el laboratorio y 17,1% afirman haber sido discriminados en el segmento de la belleza (manicura/pedicura).

- Así, 38,7% de los inquiridos afirman que la población presenta algún grado de rechazo frente a la enfermedad y que 33,5% de las personas no se muestran solidarias o comprensivas.

Conclusiones:

Los resultados obtenidos son de extrema importancia, pues identifican los segmentos en los que los comportamientos discriminatorios y el estigma más inciden, posibilitando el diseño de estrategias y planes de acción para luchar contra esas situaciones adversas que en tanto perjudican la calidad de vida de los portadores de los virus de las hepatitis virales.



Carlos Varaldo
www.hepato.com
hepato@hepato.com


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