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La cura de la hepatitis C mejora el estigma y calidad de vida de los pacientes - La Voz del Paciente

27/03/2017

Varaldo, C.N.(1); Portillo, V.M.C.(2); Yazeji T. (3)
(1) Presidente del Grupo Optimismo de Apoyo al Portador de Hepatitis, RJ/Brasil; (2) Mestre en Psicología, Doctora en Teoría Psicoanalítica, RJ/Brasil; (3) Especialista en salud mental y psicoanálisis por la UFF-RJ/Brasil.


Datos preliminares de encuesta entre infectados con hepatitis C y, con pacientes curados de la hepatitis C después del tratamiento con los medicamentos de acción directa (DAA), tuvo como objetivo principal evaluar la percepción del paciente y las expectativas de los infectados antes del tratamiento, evaluando si las mismas confirman al conseguir curar la enfermedad, en especial analizando el estigma y la calidad de vida.

Fueron entrevistados 1.202 infectados con hepatitis C, y / o ya curados, en países de idioma portugués y español, respondiendo diversas cuestiones divididas en cuatro bloques temáticos. Las entrevistas fueron realizadas electrónicamente utilizando el sistema de encuestas "SurveyMonkey". La participación fue voluntaria y anónima, sin ningún tipo de identificación o fornecimiento de datos personales, pero cada participante obligatoriamente debía aceptar un consentimiento electrónico para poder participar. El software acepta solamente una participación por máquina, bloqueando el IP de la computadora después de la participación.

De los 1.202 participantes, 616 aún se encontraban infectados con hepatitis C en el momento de la entrevista y 586 ya estaban curados después de un tratamiento con los medicamentos de acción directa (DAA) libres de interferón.

Para los 616 infectados que aún se encontraban con hepatitis C el primer bloque incluía 11 preguntas sobre a quien el infectado había informado de su condición de salud; en un segundo bloque con las mismas 11 cuestiones era preguntado si después del tratamiento, el paciente pretendía contar que había tenido hepatitis C y ahora estaba curado; en el tercer bloque los entrevistados eran inducidos a mostrar las 18 expectativas que la cura podrá ocasionar en la vida personal y; en el cuarto bloque eran solicitadas respuestas a 8 cuestiones sobre las actitudes personales que podrían mejorar al lograr la cura de la hepatitis C.

Los mismos cuatro bloques de cuestiones, en la misma orden de las preguntas, fueron solicitados para responder a 586 pacientes que habiendo realizado el tratamiento y ya estaban curados de la hepatitis C, objetivando el cruzamiento de las repuestas entre las expectativas antes del tratamiento y cuáles de ellas se confirmaron.

Datos preliminares muestran que:

(1) - Aumentó en un 13% los que contaron de su infección a su conjugue, llegando a 58% de los pacientes curados.

(2) - Aumentó en un 31% los que contaron a los amigos después de haber conseguido la cura.

(3) - Aumentó en un 45% los que contaron a los colegas de trabajo después de haber conseguido la cura.

(4) - Aumentó en un 51% los que contaron la jefatura de RH del trabajo después de haber conseguido la cura.

(5) - Aumentó en un 16% los que sentían tener mayor confianza personal al conseguir la cura.

(6) - Llegó a 78% en los pacientes curados los que respondieron que la auto imagen mejoró con la cura de la hepatitis C.

(7) - 82% de los pacientes curados respondieron que la salud había mejorado después del tratamiento.

(8) - Llegó a 61% los que relatan estar más alegres después de la cura.

(9) - 53% de los pacientes curados relatan sentir mayor felicidad.

(10) - 58% de los pacientes curados realizan actividades físicas, pero el porcentual es menor que las expectativas antes de la cura, cuando 86% creían que realizarían más actividades físicas.

(11) - 47% relatan haber mejorado la actividad sexual después de la cura, pero el porcentual es menor que las expectativas antes de la cura, cuando 68% creían que tendrían mejor desempeño sexual.

(12) - 76% creían que la vida familiar tendría sensible mejoría después de la cura, porcentual que se confirma en las respuestas de los pacientes curados.

(13) - De los 75% que creían que la cura proporcionaría una vida social más activa, la mayoría de los curados confirmó la expectativa.

(14) - La expectativa de una mejoría en la apariencia física, que era del 63% entre los que estaban infectados fue confirmada después de la cura.

DATOS POSITIVOS

Los 14 datos positivos evaluados arriba muestran que existe una considerable mejora en la confianza del paciente y en el estigma, pasando a contar con mayor naturalidad que pasó por una situación de salud complicada y logró superar la misma con el tratamiento, resultando curado y no escondiendo más la enfermedad.

EXPECTATIVAS NO CONFIRMADAS EN SU TOTALIDAD

Las expectativas relacionadas a mejorías en la vida personal que podrían ser obtenidas con la cura de la hepatitis C, son probablemente exageradas en el imaginario del paciente, causadas por la ansiedad y temor que una enfermedad poco conocida y poco divulgada provoca. Algunas de las expectativas no se confirman en su totalidad al lograr la cura de la hepatitis C.

Entre los que respondieron que creían que con la cura de la hepatitis C aumentaría la sensación de bienestar, que aumentaría la fuerza física y sentirían menor cansancio, que creían que conseguirían mayor disposición y mayor calidad de vida, que pasarían a tener menor soledad y, menor ansiedad. Tales mejorías eran esperadas por entre 50% y 70% de los infectados que respondieron y, después de la cura resultó en un porcentual 20% menor de las expectativas de ésas mejorías.

No es un resultado frustrante para los pacientes al considerar que la mayoría de los infectados son personas adultas o de edad.

Cada bloque de preguntas tenía espacio para que los entrevistados expresen libremente en texto sus colocaciones y al analizar las colocaciones se observa que muchos colocan en la hepatitis C la culpa por todos los problemas de salud por los cuales están pasando, sin considerar que cuestiones como cansancio, disposición, fuerza física, ansiedad y soledad, entre otras, son condiciones comunes a varias otras enfermedades y, debe se considerar todavía que personas adultas y de edad en general son acometidas de varias condiciones clínicas, las más diversas y, que no será la cura de la hepatitis C que va a sanar todas ellas.

DISCUSIÓN

El resultado presenta importante material para evaluación de la re-ssignificación del estigma como una de las representaciones de la hepatitis en el imaginario del enfermo y su creciente disolución después del tratamiento. Si el paciente creía que hasta entonces poseía una enfermedad crónica e incurable que afectaba y perjudicaba su auto estima y auto imagen, desde el tratamiento que transforma no solamente la salud física, pero también la auto estima del paciente pudimos constatar un rescate de su amor propio y de una perspectiva más feliz de su vida interpersonal.

La experiencia de salud y de enfermedad afecta directamente no solamente la vida como también la identidad personal del enfermo crónico. En el caso específico del tratamiento de la hepatitis C, las innovaciones tecnológicas que permitieron una revolución en el tratamiento, que ahora tiene cura, movilizan también una transformación en la identidad del enfermo, hasta entonces impregnada por la auto imagen del estigma de la enfermedad como vemos en representativa muestra de los cuestionarios.

La enfermedad crónica de manera general posee el aspecto social y el aspecto individual, o sea, la representación que la enfermedad va a tener en la sociedad y aquélla que cada persona infectada hace de su enfermedad con relación a su historia de vida, recursos materiales, personales y psíquicos.

Y pudimos observar también como la enfermedad crónica asume en la vida del paciente el soporte y causa de sufrimientos y frustraciones diversas, no necesariamente ligados a su patología. De esta manera ocurre también que con la cura de la enfermedad crónica frecuentemente el paciente se depara con problemas psicológicos y fisiológicos que eran hasta entonces erróneamente computados a la enfermedad, obligando el sujeto a una revisión de creencias y prácticas sobre sí mismo.

La confianza y la auto estima son parte creciente del cotidiano del paciente que curó su hepatitis C, pero esas mudanzas también afectan sus representaciones y creencias sobre su vida física y emocional. Por un lado, se encuentran cada vez con más confianza en compartir una información que hasta entonces preservaban que era contar sobre su enfermedad crónica y por otro lado reconstruyendo su auto imagen y sus relaciones interpersonales reaprendiendo sobre las conquistas y límites de su tratamiento, ajustando las expectativas con la realidad de un ex paciente hepático, pero un eventual paciente de un cuerpo que aún padece de sufrimientos otros.

Este artículo fue redactado con comentarios e interpretación personal de su autor, tomando como base la siguiente fuente:
Encuesta realizada por el Grupo Optimismo en el segundo semestre de 2016 - Contacto: hepato@hepato.com



Carlos Varaldo
www.hepato.com
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