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O Impacto do diagnostico da hepatite C na qualidade de vida

09/08/2000

Nos primeiros mesesdo ano 2000 realizamos uma pesquisa pela Internet para saber qual foi a reação das pessoas ao ser diagnosticada com "Hepatite Crônica". Curiosamente, 92% das 323 resposta indicavam que a palavra "Crônica" resultou muito mais impactante que a palavra "Hepatite", pois a mesma soava com uma coisa definitiva, permanente.

Dando prosseguimento a importância da reação do portador ante uma situação adversa estamos traduzindo um importante estudo, que mostra como o indivíduo reage e como a mente responde com emociones físicas e emocionais.

Recomendamos a todos os médicos que e muito importante a forma como e comunicado o diagnostico da doença e também como deve ser abordado o portador que não responde ao tratamento.

Um estudo publicado em Hepatology, 1999;30;1299-1301, sugere que o diagnostico da hepatite C afeta mais a qualidade de vida que a própria doença.

Geralmente pacientes conscientes da sua doença tem uma qualidade de vida inferior que aqueles que ignoram que estão doentes.

No estudo, realizado em 34 pacientes de hepatite C, crônicamente infetados e que não tinham conhecimento da doença, 44% foram informados da infecção e 56% não foram informados desta condição.

O estudo descreve que os indivíduos que foram informados da sua infecção pela hepatite C crônica tinham uma percepção subjetiva da sua saúde física e mental sumamente pobre, o que os levava a uma limitação das suas atividades diárias e a problemas emocionais.

Em contraste, aqueles que não ficaram sabendo que tinham hepatite C crônica não foram detectadas mudanças nas suas atividades físicas ou mental.

Os dois grupos eram sócio e demograficamente iguais e com uma historia de risco similar, tanto bioquimicamente como virologicamente. A única diferença era que aqueles que ficaram sabendo da doença provavelmente eliminaram as bebidas alcóolicas da sua dieta. Nenhum tinha sido tratado ou estava em tratamento com as terapias normais ( o Interferon com ou sem a Ribavirina).

Ambos grupos tinham historias similares no uso de drogas intravenosas e nenhum paciente tinha-se se injetado nos 24 meses anteriores. Estima-se que ambos grupos tinham uma media de 26 anos de infecção. Nenhum dos indivíduos tinha uma historia de depressão ou qualquer outra doença atual que pudesse afetar a sua qualidade de vida. Não existiam sintomas físicos da doença ou alterações nas transaminases.

A redução na qualidade de vida foi observada em aqueles que ficaram sabendo da sua contaminação e tiveram afetadas algumas variáveis que medem a saúde emocional e física, afetando as atividades diárias. Nos pacientes que não foram informados sobre a sua infecção com a hepatite C não foram observadas mudanças nas suas saúdes emocional ou física e de forme nenhuma nas suas atividades diárias.

O fato que o grupo que não sabia da sua doença não teve modificações na sua vitalidade e na saúde em geral, sugere que os sintomas normalmente informados da fadiga e cansaço em pacientes com hepatite C podem ser secundários a um processo fisiológico. Porém deve-se observar que os pacientes deste estudo não tinham alterações nas transaminases e que não foram feitas biópsias para se saber o alcance do dano hepático.

No ficou definido o quanto na redução na qualidade de vida em qualquer dos grupos pode ser atribuída a hepatite C ou quanto pode ser atribuído a perturbação psicológica, previamente documentada neste grupo de usuários de drogas injetáveis.

O que ficou claro no estudo, e que pacientes que foram diagnosticados com a hepatite C tem uma redução global da sua qualidade de vida quando comparados com indivíduos que ainda não foram diagnosticados.

Os resultados do estudo evidenciam que uma possível causa do impacto na qualidade de vida dos pacientes com hepatite C seja a forma como o indivíduo reage a sua nova condição e que os aspetos adversos sejam maiores que o da própria doença.

E muito possível que isto esteja relacionado com a falta de informação do paciente em relação a doença e também a forma como ela e comunicada pelo médico. E provável que um dialogo apropriado por parte do médico ajude a reduzir os efeitos negativos do diagnostico.

Alguns médicos, conscientes desta situação e também que e impossível explicar tudo o necessário sobre a doença no curto espaço de uma consulta, encaminham os pacientes para os grupos de apoio, onde poderão se informar sobre a doença, os cuidados necessários, as formas de evitar a contaminação de familiares e amigos e principalmente saber sobre a evolução da doença.

O paciente, conhecendo os depoimentos de outros contaminados, descobre que não está só e ao saber que as chances de desenvolver uma cirroses não são para todos os contaminados e sim para 25% destes, descobrem, que agora, que estão sendo tratados e acompanhados, podem quedar no 75% que poderão ter uma vida normal, com pouco ou nenhum dano hepático.

Os resultados observados se verificam na retomada da qualidade de vida e na eliminação do quadro estressante.

Observamos, nos depoimentos das reuniões dos grupos de apoio uma situação similar em portadores que não respondem ou não conseguem resultados no tratamento. Quando o médico, simplesmente diz que nada mais pode ser feito, este portador entra em quadro depressivo que se não tratado pode ser irreversível.

Em função dos depoimentos que freqüentemente recebemos, recomendamos aos médicos, o máximo de cuidados ao informar sobre a detecção da hepatite C ou quando o tratamento não da resultado. E necessário lembrar que a saúde do paciente não e somente física e que muito tem a ver com a reação emocional.

Carlos Varaldo
Grupo Otimismo



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GRUPO OPTIMISMO DE AYUDA A PORTADORES DE HEPATITIS C
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09/08/2000

El impacto del Diagnóstico de la hepatitis C en la Calidad de Vida


En los primeros meses de este año realizamos una enquete en la Internet para saber cual fue la reacción de las personas al ser diagnosticada con "Hepatitis C Crónica". Curiosamente, 92% de las 323 respuestas indicaban que la palabra "Crónica" resulto mucho mas impactante que la palabra "Hepatitis", pues la misma parecía sonar como una sentencia definitiva, permanente.

Dando proseguimiento a la importancia de la reacción del portador ante una situación adversa estamos traduciendo un importante estudio, que muestra como el individuo reacciona y como la mente traduce esto en reacciones emocionales y físicas.

Recomendamos a todos los médicos que es muy importante la manera como será comunicado el diagnostico de la enfermedad y también como debe ser abordado el portador que no responde al tratamiento.

Un estudio publicado en Hepatology, 1999;30:1299-1301, sugiere que el diagnóstico de la hepatitis C afecta la calidad de vida más significativamente que la propia enfermedad.

Generalmente pacientes conscientes de su enfermedad tienen una menor calidad de vida que aquellos que ignoran que están contaminados.

En el estudio realizado en 34 pacientes de hepatitis C crónicamente infectados que no sabían que estaban contaminados, 44% fueron informados de la infección y 56% no fueron informados de esta condición.

El estudio describe que los individuos que fueron informados de su infección por la hepatitis C crónica tenían una percepción subjetiva de salud física y mental sumamente pobre que llevaba a la limitación de actividades diarias, y a problemas emocionales.

En contraste, en aquéllos que no supieron que sufrían de hepatitis c crónica no fueron detectadas mudanzas en su actividad física o mental.

Los dos grupos eran socio y demográficamente iguales y con una historia de riesgo similar, tanto bioquímicamente como virologicamente. La única diferencia era que aquéllos que eran consciente de su diagnóstico probablemente eliminaron la bebida alcohólica de su dieta. Ninguno había sido tratado, o estaba tratándose, con las terapias normales (el Interferon, con o sin la Ribavirina).

Ambos grupos tenían historias comparables de uso de drogas intravenosas y ningún paciente había se inyectado en los 24 meses anteriores. Estimase que ambos grupos estaban infectados en un promedio de 26 años. Ningún individuo tenía una historia de depresión o cualquier otra enfermedad actual que pudiera afectar su calidad de vida. No había ningún síntoma físico de la enfermedad o alteraciones en las transaminasas.

La reducción en su calidad de vida fue observada aquéllos que supieron de su contaminación y tuvieron afectados variables que miden la salud emocional y física afectando las actividades diarias.

En los pacientes que no fueron informados sobre su estado de infectados con hepatitis C crónica no se percibieron mudanzas en su salud emocional o física, y de forma alguna, en las actividades diarias.

El hecho que el grupo que no sabia de su enfermedad no sufrió modificaciones en su vitalidad y en la salud en general, sugiere que los síntomas normalmente informados de fatiga y cansancio en pacientes con hepatitis C pueden ser secundarios a un proceso fisiológico. Pero tenemos que observar que los pacientes incluidos en este estudio no tenían las transaminasas alteradas y que no fueron hechas biopsias para saber el grado de daño hepático.

No está claro cuánto de la reducción en la calidad de vida en cualquier grupo es atribuible a la hepatitis C y cuánto puede asociarse con la perturbación psicológica, previamente documentada en este grupo de usuarios de drogas inyectables.

Lo que está claro del estudio es que pacientes que han sido diagnosticados con hepatitis C tienen una reducción global y significante en su calidad de vida cuando comparado con los individuos que no han sido diagnosticados.

Los resultados de este estudio evidencian que una posible causa del impacto en la calidad de vida de los pacientes con hepatitis C, sea la forma como el individuo reacciona a su nueva condición y que los efectos adversos sean mayores que los de la propia enfermedad.

Es posible que esto este relacionado a la falta de información del paciente en relación a la enfermedad y a la forma como ella es comunicada por el médico. Es probable que un dialogo apropiado por parte del medico ayude a reducir los efectos negativos del diagnostico.

Algunos médicos, conscientes de esta situación y de que es totalmente imposible explicar todo sobre la enfermedad en una consulta, encaminan los pacientes para grupos de ayuda, donde se podrán informar sobre la enfermedad, los cuidados necesarios, las formas de evitar la contaminación de familiares y amigos y principalmente sobre la evolución de la enfermedad.



El paciente, conociendo los relatos de otros enfermos descubre que no está solo y al saber que las chances de desarrollar una cirrosis no es para todos los contaminados y si para 25% de ellos, descubrieran que ahora, que están siendo tratados o acompañados ellos pueden quedar en el 75% que tendrán una vida normal, con poco o ningún daño hepático. Los resultados son una retomada en la calidad de vida y a eliminación de su cuadro estresante.

Observamos en los relatos de las reuniones de los grupos de ayuda una situación similar en portadores que no responden o no consigue resultados en el tratamiento. Cuando el médico, simplemente y fríamente dice que nada mas puede ser hecho, este paciente entra en un cuadro depresivo que si no tratado puede ser irreversible.

En función de los relatos que frecuentemente recibimos, recomendamos a los médicos que tengan el mayor cuidado al informar sobre la detección de la hepatitis C o cuando el tratamiento no da resultados. Es necesario recordar que el paciente no sufre solo físicamente y que la actitud emocional mucho tiene en relación a los males del cuerpo.

Carlos Varaldo
www.hepato.com
hepato@hepato.com


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