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O impacto do diagnoacute;stico da hepatite C na qualidade de vida



Pesquisa realizada nos meses de fevereiro e marccedil;o de 2003 com 331 participantes

O impacto do diagnoacute;stico da hepatite C na qualidade de vida=

= ; Eacute; muito importante a forma c= omo os meacute;dicos comunicam o diagnoacute;stico da doenccedil;a. O diagnoacute;stico da hepatite C= afeta mais a qualidade de vida do que a proacute;pria doenccedil;a. Geralmente, pacientes conscientes = da sua doenccedil;a tecirc;m uma qualidade de vida inferior em relaccedil;atil= de;o agrave;queles que ignoram que estatilde;o doentes. Os indiviacute;duos que satilde;o informados da sua infecccedil;atilde;o pela hepatite C passam a ter uma percepccedil;atilde;o subjetiva da sua sauacute;de fiacute;sica= e mental sumamente pobre, o que os leva a uma limitaccedil;atilde;o das suas atividades diaacute;rias e a problemas emocionais. Em contraste, aqueles que natilde;o ficam sabendo que satilde;o portadores de hepatite C natilde;o apresentam mudanccedil;as na sua atividade fiacute;sica ou mental.

= Um estudo realizado nos Estados Unidos em pacientes, ex-usuaacute;rios de dro= gas, com as seguintes especificaccedil;otilde;es: eram demograficamente iguais= e com uma histoacute;ria de risco similar, tanto bioquimicamente como virolo= gicamente, com historias similares tambeacute;m no uso de drogas intravenosas, sendo = que nenhum paciente tinha se injetado nos uacute;ltimos 24 meses; estimou-se q= ue a meacute;dia da data de infecccedil;atilde;o do grupo retroagia a 26 anos= e que nenhum dos indiviacute;duos tinha uma histoacute;ria de depressatild= e;o ou qualquer outra doenccedil;a atual que pudesse afetar a sua qualidade de vida; todos eles ainda sem sintomas fiacute;sicos da doenccedil;a ou alteraccedil;otilde;es nas transaminases #8211; esses indiviacute;duos foram divididos em dois grupos.

= Num destes grupos, as pessoas foram avisadas que estavam contaminadas pela hepa= tite C, sendo recomendado, como uacute;nica advertecirc;ncia, que evitassem o = uso de bebidas alcooacute;licas. O outro grupo natilde;o foi informado da sua infecccedil;atilde;o, objetivando-se observar qual seria a reaccedil;atilde;o emocional e psicoloacute;gica em ambos.

= A reduccedil;atilde;o na qualidade de vida foi observada naqueles que ficar= am sabendo da sua contaminaccedil;atilde;o e tiveram afetadas algumas variaacute;veis que medem a sauacute;de emocional e fiacute;sica, bem co= mo as atividades diaacute;rias.

= Nos pacientes que natilde;o foram informados sobre a sua infecccedil;atilde;o com a hepatite C, natilde;o foram observadas mudanccedil;as no que tange agrave; sauacute;de emocional ou fiacute;sica, e de forma nenhuma nas su= as atividades diaacute;rias.

= O fato de que o grupo que natilde;o fora informado da doenccedil;a natilde= ;o ter tido modificaccedil;otilde;es na sua vitalidade e na sauacute;de em geral sugere que os sintomas normalmente mencionados, como fadiga e cansaccedil;o, por pacientes com hepatite C, podem natilde;o ser derivado= s, ao menos exclusivamente, de um processo fisioloacute;gico. Poreacute;m, deve-se observar que os pacientes do estudo natilde;o tinham alteraccedil;otilde;es nas transaminases e que natilde;o foram feitas bioacute;psias para se saber o alcance do dano hepaacute;tico.=

= Natilde;o ficou definido o quanto na reduccedil;atilde;o na qualidade de vida em qualquer dos grupos pode ser atribuiacute;da agrave; hepatite C ou quanto pode ser atribuiacute;do a perturbaccedil;otilde;es emocionais ou psicoloacute;gicas, previamente documentadas neste grupo de usuaacute;rio= s de drogas injetaacute;veis. O q= ue ficou claro no estudo eacute; que pacientes diagnosticados com a hepatite C mostram uma reduccedil;atilde;o global da sua qualidade de vida quando comparados com indiviacute;duos que ainda natilde;o foram diagnosticados.=

Recentemente um outro estudo realizado na Austraacute;lia, compreendendo pacientes contaminados haacute; mais de duas deacute;cadas, mostra que os pacientes que tiveram conhecimento da infecccedil;atilde;o possuem uma qualidade de vida inferior quando comparados com a media geral = da populaccedil;atilde;o. Este estudo comparou a sauacute;de geral dos indiviacute;duos, a vitalidade e o aspecto emocional e psicoloacute;gico.nb= sp; Estudando indiviacute;duos de forma isolada foi observada uma diminuiccedil;atilde;o da qualidade de vida quando os mesmos passaram a conhecer sua condiccedil;atilde;o de infectados.

= Os resultados dos estudos evidenciam que uma possiacute;vel causa do impacto = na qualidade de vida dos pacientes com hepatite C seja a forma como o indiviacute;duo reage a sua nova condiccedil;atilde;o. Eacute; plausiacute;vel supor qu= e os aspectos adversos sejam maiores do que os da proacute;pria doenccedil;a. Eacute; muito possiacute;vel que isto esteja relacionado agrave; falta de informaccedil;atilde;o do paciente em relaccedil;atilde;o agrave; doenccedil;a e tambeacute;m agrave; forma como ela eacute; comunicada p= elo meacute;dico. Eacute; provaacute;vel que um diaacute;logo apropriado por parte do meacute;dico ajude a reduzir os efeitos negativos do diagnoacute;stico.

= Alguns meacute;dicos, conscientes desta situaccedil;atilde;o e sabendo que eac= ute; impossiacute;vel explicar todo o necessaacute;rio sobre a doenccedil;a no curto espaccedil;o de uma consulta, principalmente no serviccedil;o puacute;blico, encaminham os pacientes para os grupos de apoio, onde poderatilde;o se informar sobre os cuidados necessaacute;rios, as formas = de evitar a contaminaccedil;atilde;o de familiares e amigos e principalmente sobre a evoluccedil;atilde;o da doenccedil;a.

= O paciente, conhecendo os depoimentos de outros contaminados, descobre que natilde;o estaacute; soacute;, e ao descobrir que nem todos os contamina= dos contraem cirrose, mas sim cerca de 25% destes, percebem que, agora que estatilde;o sendo tratados e acompanhados, podem muito bem ficar entre os = 75% que poderatilde;o ter uma vida normal, com pouco ou nenhum dano hepaacute;tico. Daiacute;, satilde;o visiacute;veis os resultados na retomada da qualidade de vida e= na eliminaccedil;atilde;o do quadro estressante.

= Durante os meses de marccedil;o e abril de 2003 realizamos uma pesquisa tentando s= aber como foi dado o diagnostico, qual a satisfaccedil;atilde;o com as informaccedil;otilde;es, se estas foram corretas, se foi necessaacute;rio procurar um outro meacute;dico para esclarecer as informaccedil;otilde;e= s e ainda se o meacute;dico indicou outras fontes de informaccedil;otilde;es sobre a doenccedil;a.

= Em total 331 portadores responderam de forma completa o questionaacute;rio enviado. Os resultados foram = os seguintes:

AO RECEBER O DIAGNOSTICO VOCEcirc; ENTENDEU E COMPREENDEU A REAL SITUACcedil;Atilde;O DA DOENCcedil;A?

Somente 89 (26,9%) entenderam o diagnostico e 28 (8,5%) compreenderam medianamente a sua condiccedil;atilde;o. 2= 14 infectados (64,6%) saiacute;ram da consulta sem ter compreendido o diagnos= tico informado.

FICOU SATISFEITO COM AS INFORMACcedil;Otilde;ES?

Neste ponto a falta de entendimento foi ainda maior. Somente 69 (20,8%) portadores fica= ram satisfeitos com as informaccedil;otilde;es recebidas ao ser informados do diagnostico, um nuacute;mero inferior daqueles que entenderam a situaccedil;atilde;o conforme a pergunta anterior. Outros 53 (16,1%) responderam que = em certa forma ficaram satisfeitos e 209 (63,1%) deles, praticamente o mesmo nuacute;mero dos que natilde;o entenderam o que foi diagnosticado, natil= de;o ficaram satisfeitos.

Podemos observar que alguns do que entenderam a situaccedil;atilde;o natilde;o ficaram satisfeitos com as informaccedil;otilde;es ou a forma como estas foram colocadas.

AS INFORMACcedil;Otilde;ES FORAM CORRETAS?

104 (31,4%) pacientes afirmam que sim e 98 (29,7%) que em certa forma foram corretas, e, 129 (38,9%) receberam informaccedil;otilde;es incorretas.

Pelos depoimentos se observa que a maioria dos pacientes recebeu informaccedil;otilde;es corretas, porem a forma de comunicaccedil;atild= e;o foi fraca. Entre os depoiment= os pode ser visto que em 38,9% dos diagnoacute;sticos as informaccedil;otilde;es foram as mais disparatadas possiacute;veis, algu= mas verdadeiros absurdos.

FOI NECESSAacute;RIO PROCURAR OUTRO MEacute;DICO PARA ESCLARECER AS INFORMACcedil;Otilde;ES?

258 pacientes (77,9%) procuraram outro meacute;dico e somente 73 (22,1%) continuaram seu atendimento com o mesmo profissional.

FOI INFORMADO DE OUTRAS FONTES DE INFORMACcedil;Atilde;O, DISPONIacute;VEIS = NA INTERNET, OU DA EXISTEcirc;NCIA DE GRUPOS DE APOIO?<= /b>

270 portadores (81,6%) natilde;o receberam nenhuma indicaccedil;atilde;o de outras fontes de informaccedil;atilde;o sobre a doenccedil;a que estava sendo informada, como a internet ou grupos de apoio. Somente em 61 casos (18,4%) o paci= ente recebeu indicaccedil;otilde;es para procurar conhecimento e apoio externo= .

DEPOIMENTOS ESPONTAcirc;NEOS DOS PORTADORES AO RECEBER O DIAGNOSTICO=

Os depoimentos se encontram, sem correccedil;otilde;es, no corpo desta pesquisa. para aceder a= sua leitura, aperte aquigt;gt;gt;gt;gt;gt;gt;

CONCLUSOtilde;ES:

= Em funccedil;atilde;o dos depoimentos que frequuml;entemente recebEMOS, e recomendaacute;vel que os meacute;dicos tenham o maacute;ximo de cuidado= s ao informar sobre a detecccedil;atilde;o da hepatite C. Eacute; necessaacute;rio lembrar que a sauacute;de do paciente natilde;o eacute; somente fiacute;sica e que muito tem a ver com a reaccedil;atilde;o emocional. O que parece um si= mples diagnostico pode abalar fortemente a qualidade de vida do paciente.

= O ideal seria que cada hospital de porte meacute;dio ou grande tivesse um gr= upo de apoio proacute;prio, multidisciplinar, no qual meacute;dicos de vaacute;rias especialidades reuniriam, a cada 60 dias, durante um saacute;bado, pacientes e familiares, explicando a doenccedil;a e suas consequuml;ecirc;ncias, informando como lidar com as diversas situaccedil;otilde;es e como se comportar. Deste tipo de reuniatilde;o devem participar nutricionistas, psicoacute;logos, assistentes sociais, professo= res de educaccedil;atilde;o fiacute;sica, enfermeiros, farmacecirc;uticos, enfim, todas as especialidades de alguma forma envolvidas com o paciente de hepatite C.

= Durante a reuniatilde;o, portadores e familiares ficariam sabendo como atuar, como manter um regime alimentar correto a fim de alcanccedil;ar o peso ideal, c= omo elaborar um programa de exerciacute;cios e, principalmente, sairiam estimulados a se engajarem plenamente no seu tratamento. Com uma iniciativa como essa, sem duacute;vida, o hospital obteria um iacute;ndice de sucesso bastante superior no tratamento.

Os depoimentos recebidos durante a pesquisa, satilde;o listados a seguir, os quais mostram claramente as diversas situaccedil;otilde;es viv= idas pelos pacientes. A sua leitur= a, tanto por curiosidade ou para estudo, poderaacute; ajudar muito todos aqueles que querem melhorar a relaccedil;atilde;o meacute;dico/paciente e a qualidade de vida do porta= dor.

Carlos Varal= do

Grupo Otimis= mo

DEPOIMENTOS RECEBIDOS:

A primeira meacute;dica que procurei, pintou um quadro de morte para mim, di= zia que era transmitida por via sexual e que natilde;o havia possibilidade de cura, achava que jaacute; estava morto

Depois cai nas matilde;os de um outro picareta que me fezde cobaia receitan= do e dando amostras de remeacute;dios que lia a bula e tratava-se de remeacute;dios para mal de Parkinson, diabetes e outras coisas.=

Eacute; necessaacute;rio queo governo divulgue mais a respeito de doenccedi= l;as natilde;o comuns, utilizando os meios de comunicaccedil;otilde;es mais abrangentes como a TV, ao inveacute;s de ficar fazendo propaganda das accedil;otilde;es que se propocirc;s a fazer em campanha, isso natilde;o eacute; nada mais que sua obrigaccedil;atilde;o, o governo natilde;o deveria ficar tentando esconder os riscos das doenccedil;as soacute; pelo fato de natilde;o ter verba para suprir a populaccedil;atilde;o de reme= acute;dios caros e divulga-las somente quando a doenccedil;a acute;torna-se epidemia.

PRECISAMOS QUE OS MEacute;DICOS DIVULGUEM MELH= OR A NECESSIDADE DE TRATAMENTO COM INTERFERON OU NAtilde;O. QUE ESTEJAM MELHOR INFORMADOS SOBRE A DOENCcedil;A, POIS NOTA-SE QUE MUITOS TEcirc;M INFORMACcedil;Otilde;ES CONTROVERSAS SOBRE O ASSUNTO, CONFUNDINDO O PACIE= NTE.

O medico um gastro me disse que a hepatite C mata. Quase tive um ataque. Ele = me condenou me olhando nos olhos acho que ele natilde;o sabia nada sobre o assunto.

Os meacute;dicos cliacute;nicos e muitos gastros natilde;o se interessam pe= lo assunto.Tem a cara de pau de dizer para as pessoas que tiveram hepatite A, = que foi a da BOA...

NA REALIDADE FIQUEI COMPLETAMENTE PERDIDA, UMA VEZ QUE O MEDICO QUE DESCOBRIU,SOMENTE ME DISSE QUE ERA UMA DOENCcedil;A NOVA E QUE ELE NAgrav= e;O ESTAVA PREPARADO PARA CUIDAR..E MANDOU QUE EU PROCURASSE UM ESPECIALISTA...E DISSE QUE NAtilde;O PODERIA INDICAR NINGUEacute;M...POIS NAtilde;O ESTAVA INFORMADO A RESPEITO.....

AI AO PESQUISAR NA INTERNET (E ao me cadastrar em grupos de apoio),E QUE= FUI ENTENDENDO A GRAVIDADE,E EXTENSAtilde;O DA DOENCcedil;A=

ACHO EXTREMAMENTE NECESSAacute;RIO A INFORMACcedil;Atilde;O TANTO AOS MEacute;DICOS COMO OS PACIENTES SOBRE ESTA DOENCcedil;AS,POIS SEI DE CASO= S DE PESSOAS QUE NAtilde;O ESTAtilde;O SE TRATANDO POR SIMPLESMENTE ACHAREM QUE NAtilde;O E NADA DEMAIS.....E TOMAM REMEacute;DIOS CASEIROS ...

FALTA REALMENTE INFORMACcedil;Atilde;O A POPULACcedil;Atilde;O!

Ao receber o diagnoacute;stico no comeccedil;o foi como uma sentenccedil;a = de morte, parecia que estava par= tindo dessa vida, o meacute;dico natilde;o me explicou o que seria realmente hepatite c e o agravante ....eu sou hemofiacute;lico e me disse que deveria fazer um transplante de fiacute;gado no futuro ....algo quase impossiacute;vel para um hemofiacute;lico devido ao sangramento.

Quando se trata de hepatite c as pessoas, enfermeiros, meacute;dicos enfim pessoas dessas profissotilde;es ligadas a sauacute;de acham que quem tem hepatite estaacute; condenado a morte e que eacute; transmitido com o contato fiacute;sico etc....(resumindo eles tem medo e estatilde;o mal informados).......

MINHA INSATISFACcedil;Atilde;O ESTAacute; FUNDADA NO CUSTO DO TRATAMENTO, POIS ESTOU FAZENDO Aacute;S MINHAS EXPENSAS E SABEMOS, SEM SOMBRA E DUacute;VI= DAS, QUE POUCAS PESSOAS TEcirc;M CONDICcedil;Otilde;ES DE ENFRENTAR UM TRATAM= ENTO COM A MEDICAMENTACcedil;Atilde;O RECOMENDADA.

DESPUES DE HABLAR CON EL DOCTOR ENTENDI QUE NO HABIA CURA

Solo me plantearon que terminaria en una cirrosis, y nunca me saben decir en que termina todo esto (trasplante, muerte, etc)

En este momento tengo cirrosis avanzada aunque ningun sintoma, plantee la posibilidad de realizar un transplante cuando todavia este bien y no espera= r a ser casi un enfermo terminal. Pero me dijeron que solo pueden quot;verquo= t; de aqui a 2 antilde;os y no mas adelante. Tengo 40 antilde;os y realmente= no se cuanto mas voy a vivir, es una incertidumbre que me aqueja

Fiquei muito apreensiva pois achava que podia contaminar as pessoas e natilde;o falava sobre o problema com ningueacute;m. Achava que meus dias estavam co= ntados pois natilde;o podia fazer o tratamento convencional. Assim me afastei do mundo, me excluiacute; do conviacute;vio social por muito tempo. Hoje sei= que tenho o viacute;rus mas meu fiacute;gado continua preservado.<= /span>

Es necesario encontrar un Meacute;dico especialista en Hepatitis C., los cual= es en Chile son escasos.

Realmente en Espantilde;a hay mucha desinformacion y poco control por parte de sanid= ad sobre este asunto. Por parte de los medicos, los hay que al ver que tienes la enfermedad o que puedes tenerla, se alejande ti, increible.=

Es una enfermedad que parece no existir, no se oye nada de ella. Es incomprensible.

Se natilde;o fosse os grupos de apoio e as informaccedil;otilde;es obtidas principalmente pelo GRUPO OTIMISMO estariacute;amos perdidos e sem apoio de meacute;dicos que tem muita pressa de atender , afinal temos que usar meacute;dicos de convecirc;nio , por isso receber a noticia que eacute; portador de uma doenccedil;a crocirc;nica eacute; muito triste e deprime= nte no primeiro momento dai entatilde;o recebemos o apoio de quem ja passou po= r tudo isso e jaacute; realmente viveu a dor do impacto da noticia e principalmen= te dos limites que a doenccedil;a nos traz, os grupos e os familiares satilde;o muito importantes ,inclusive os problemas poliacute;ticos, pois somos portadores de uma doenccedil;a poliacute;tica, e se ficamos sabendo= dos problemas da doenccedil;a poliacute;tica atraveacute;s do GRUPO OTIMISMO= , pois a miacute;dia natilde;o divulga nada,:

No te dan un panorama de lo que sucede realmente no sabes la gravedad o la no gravedad los problemas que te conlleva nada en realidad estas a merced de lo que te quieran informar y comunicar.

Cuando fue diagnosticada mi hepatitis, la enfermedad era muy desconocida y ni siqu= iera el meacute;dico, pudo informarme.

La informacioacute;n que ahora dispongo es gracias a Internet y sobretodo a vuestra paacute;gina y magniacute;fico trabajo que realizaacute;is.=

Gracias al Internet pude ampliar mis conocimientos sobre la hepatitis C, visitando paacute;ginas sobre el tema, entre ellas la del Grupo Optimismo a quien mucho agradezco por toda la informacioacute;n que nos proporcionan, a todos los enfermos de Hepatitis. Si bien es verdad que recibiacute; una buena informacioacute;n, cuando comenceacute; con el tratamiento, no es menos cierto que, con paacute;ginas como la de Grupo Optimismo, he podido profundizar mis conocimientos sobre esta enfermedad.

Realmente me dijeron nada mas que estaba infectado y que nesecitaba tratamiento urgen= te y yo sin tener sintomas pero no me informaron de como era la enfermedad ni co= mo me deberia de cuidar ni sus consecuencias toda la informacion que se me dio= fue muy superficial y con muy pocas esperanzas de poder tener un tratamiento eficas.

Primero me dijo el doctor que era una huella por haber estado en contacto con el vi= rus

y que los examenes de laboratorio daban falsos positivos que por no tener sintomas no era portador del virus.

Es realmente sentirse que se te va la vida muy rapido en la espera de los resultados de cuando empesara el tratamiento de cuanto costara de si podre seguir trabajando de si algun dia podre seguir mi vidaquot; normal quot; = de cuantos antilde;oa puedo vivir con esta enfermedad y tantas preguntas que = me he hecho.

LO CURIOSO FUE QUE YO SABIA MAacute;S QUE EL MEDICO, GRACIAS A TU WEB

Em nenhum momento me foi esclarecido o que era, como se manifestava, que manei= ras de proceder... nada... Fiquei completamente perdida, sem saber o que fazer!!

O meacute;dico havia me dito eque nada me aconteceria e que voltasse e= m 5 anos para ver como estava... Como poderia ele saber??? Em poucos mese= s, minhas transaminases estatilde;o quase 10 vezes superiores ao limite maacute;ximo...

Infelizmente sei que a realidade natilde;o eacute; da maneira como aconteceu comigo, m= as agradeccedil;o ao SUS, pois em nenhum momento fiquei dessasistida ou sem remeacute;dios. Passados 3 meses do iniacute;cio do tratamento meu viacute;rus estava negativado, mas mesmo assim passei um ano em tratamento. Precisei desistir de vaacute;rias coisas em funccedil;atilde;o do estado= em que a medicaccedil;atilde;o me deixava. Mas ainda assim, natilde;o posso reclamar do resultado. Reclamo, e isso com muita raiva, da falta de informaccedil;otilde;es de um meacute;dico de convecirc;nio particular que me dissera para voltar depois de 5 anos, que nesse per= iacute;odo nada poderia me acontecer.

Na famiacute;lia, temos o caso de uma tia do meu marido, que por descobrir ta= rde demais a hepatite c, quando jaacute; era uma cirrose, precisou passar por = um transplante de fiacute;gado no final do ano passado. Correu tudo muito bem= e agora ela estaacute; oacute;tima e euterminei o tratamento em abril= de 2001 e desde entatilde;o estou em fase deacompanhamento eo viacute;rus continua negativado... e espero que permaneccedil;a assim.

Mas temos a certezade que fomos privilegiadas e que natilde;o eacute; a realidade de nosso paiacute;s. Mas torccedil;o e faccedil;o o que posso = para ajudar para que as coisas mudema carado nossoBrasil e que vire um paiacute;s que realmente se preocupa com a sauacute;de desua gente.

GRACIAS A LOS GRUPOS DE APOYO EN INTERNET DISPONGO DE UN CONOCIMIENTO ACTUALIZADO Y= POR ELLO UNA MEJORA DE LACALIDAD DE VIDA.

Devia-se ampliar a divulgaccedil;atilde;o pelo raacute;dio p[ara atingir todas as regiotilde;es,( natilde;o esquecer de evidenciar que natilde;o se precisa ter medo de procurar um posto de sauacute;de, ''e direito do povo.. e aproveitar e conscientizar emissoras para divulgar nos horaacute;rios de novelas ou ateacute; em sua programaccedil;atilde;o).<= /p>

COMO CONSECUENCIA DE LA ENFERMEDAD, O SUS FANTASMAS, CONTRAJE UN SIacute;NDROME ANSIOSO-DEPRESIVO DEL QUE NO CURO EN MAS DE DOS ANtilde;OS, RAZOacute;N P= OR LA CUAL LOS FACULTATIVOS SE NIEGAN A REALIZARME EL TRATAMIENTO CON INTERFER= ON Y RIVABIRINA.

Alguns meacute;dicos natilde;o tem muito conhecimento sobre a doenccedil;a, pois passei por um momento de preconceito quando a minha namorada foi a um medic= o e ao mencionar que eu tinha hepatite C, o medico disse para ela terminar o namoro, pois a sauacute;de dela era mais importante, e pelo que ela me dis= se, ele natilde;o sabia direito a forma de contagio.

Gracias a mi esposo, conoci que habiacute;a una fuente de informacioacute;n mucho= mas amplia y completa, la de Internet, la cual me llevo a vosotros.<= /span>

Mi meacute;dico no es especialmente comunicativo.

El meacute;dico hematoacute;logo lo uacute;nico que me indicoacute; fue qu= e mi hijohabia contraido dicho virus, nada maacute;s.Todo lo que po= dido averiguar ha sido por mis propios medios y gracias a vuestra ayuda.

Eacute; importante que seja feita uma campanha para que as pessoas natilde;o fiquem com medo de descobrir que tecirc;m a doenccedil;a pois eacute; aiacute;= que mora o perigo. Como a hepatite C eacute; desconhecida, as pessoas ac= ham que eacute; fulminante, incuraacute;vel e que vatilde;o morrer um mecir= c;s depois, por isso se negam a descobrir e consequuml;entemente se tratar. De= ixando chegar a um dano no fiacute;gado irreversiacute;vel.

CONCORDO PLENAMENTE C/ VCS. QUANTO AS CAMPANHAS QUE PRECISAM SER FEITAS PELO GOVERNO, PRECISAMOS LUTAR P/ QUE OS MEDICAMENTOS , CARIacute;SSIMOS SEJAM DADO PELO GOVERNO, O MS PARECE QUE AINDA NAtilde;O ACORDOU PARA ESSE PROBLEMA GRAVIacute;SSIMO .

O meacute;dico apenas me informou que eu tinha anticorpos contra o viacute;= rus HCV, e que isso significava que eu havia tido contato com algum portador. Natilde;o esclareceu que eu estava infectada e que necessitava de tratamento.= Hoje posso afirmar que o meacute;dico natilde;o tinha conhecimento sobre a doenccedil;a, e que passou uma tranquuml;ilidade perigosa. Eu poderia estar ateacute; hoje c= om haacute;bitos prejudiciais a um portador do HCV, e permanecer ingerindo regularmente bebida alcooacute;lica.

Hago un seguimiento desde que me diagnosticaroacute;n la enfermedad, pero nunca= he estado entratamiento y nunca he tenido una informacioacute;n clara de lo q= ue me ocurre.

A doenccedil;a me foi comunicada pelo telefone por uma laboratorista, que verificou o resultado positivo.

Seacute; que es una enfermedad que debe ser atendida. Por suerte he contactado nmuy buenos meacute;dicos quienes se han esforzado por trasmitirme la gravedad e importancia de tomar medidas inmediatas. Hoy, estoy desde hace ya 4 meses c= on analisis normales (valores de las transaminasas normales) y con muy poca ca= rga viral . Se desconoce el genotipo pero me han dicho que de tener analisis con estos valores normales durante 4 meses mas ya pasare a controles bimestrales pero no debere hacer el tratamiento. Quedaria bajo observacioacute;n. Lo q= ue si hago por cuenta propia es hacer saber de esta emfermedad a gente que probablemente este afectada pero que sus medicos (desconozco la razon) no l= os han advertido. De este modo trato de cuidarme y cuidar a la gente de la ignorancia y las consecuencias de la falta de tratamiento.

Para mim Hepatite C ainda natilde;o significava nada, entatilde;o achei estran= ha a falta de jeito dela, como quem estava pedindo desculpas pelo resultado. Natilde;o me deram nenhuma naquele momento, a natilde;o ser que deveria procurar um meacute;dico. Fui ao cliacute;nico, que sabia muito pouco, em seguida um gastro que natilde;o explicou nada. Quando finalmente cheguei no hepatologista certo, tive informaccedil;otilde;es corretas sim.

NADIE ME INFORMO QUE NESECITABA APOYO PSIQUIATRICO,POR TANTO ME FUE MUY MAL CON L= AS TERRIBLES DEPRESIONES.

Creo que esta enfermedad llevandola con un control medico y si se puede llevar a cabo el tratamiento, por lo menos se ralentiza y quien sabe quizas no sea la causante de dejar este mundo. Despues de conocer mi enfermadad al cabo de l= os antilde;os creo que en fin es una mas y hay que saber llevarla sin ser derrotista, pero conociendola a fondo y estando informado bien sobre ella c= reo que ayuda para poder llevar una forma de vida acorde con los acontecimientos. = En fin hay que tener fe en uno mismo, ser positivo y ...vivir...=

Descobri, por mim mesmo, que havia na internet sites com melhores informaccedil;otilde;es e foi por onde eu consegui uma melhor compreensatilde;o e uma maior tranquuml;ilidade para mim.

Quando o meu meacute;dico disse que eu estava contaminado com o viacute;rus da Hepatite C, a uacute;nica coisa que ele me disse foi que natilde;o podia beber mais bebidas alcooacute;licas, natilde;o disse que eu natilde;o po= dia fumar, eu perguntei se era preciso fazer alguma dieta, ele me disse que natilde;o pois podia comer de tudo sem problema, perguntei tambeacute;m s= e eu tinha que fazer algum tratamento, como tomar medicamentos, por ex., ele me falou que natilde;o, natilde;o havia necessidade disso. Tudo isto se pass= ou na Alemanha, onde dizem que a medicina esta mais avanccedil;ada que em Portugal, meu Paiacute;s de orig= em, todas as informaccedil;otilde;es que eu tenho a respeito da Hepatite C,fo= ram dadas pelo site GRUPO OTIMISMO, pois meu meacute;dico natilde;o me disse absolutamente nada.

Concordo que o ministeacute;rio da sauacute;de natilde;o trata o caso da hepatite= C com a seriedade necessaacute;ria, gastando muito dinheiro em publicidade s= obre outras doenccedil;as. Prefiro natilde;o acreditar que isto ocorra somente porque o tratamento eacute; caro, mas em grande parte por desinformaccedil;atilde;o. Peccedil;o a Deus que nenhum membro da famiacute;lia de nossos poliacute;ticos contraia esta doenccedil;a, porq= ue somente assim talvez dariam a devida importacirc;ncia ao caso. =

Natilde;o,pois o hemocentro pouco me informou da gravidade da doenccedil;a.O meacute;dico residente disse:quot;Eacute; soacute; hepatitequot;...

Constatei uma meacute;dica que me disse:quot;foi alguma bobagem que vc comeu...quot;

Haacute; muito despreparo governamental,meacute;dico e da sociedade civil para enfrentar a Hepatite C e suas complicaccedil;otilde;es.Felizmente eu poss= uo meios de informaccedil;atilde;o como esses e-mails...Mas quantos permanec= em sem saber a real gravidade de sua doenccedil;a e quando percebem estatild= e;o agrave; beira da morte.Continuem com a luta.

Agradeccedil;o pelo grande interesse do grupo em viva p; a voz destes que sofrem calados e omisso da situaccedil;atilde;o em que se passa a populaccedil;atilde;o.

No, no dieron ninguna explicacioacute;n al respecto, lo que se es porque me informeacute; particularmente. Ante el diagnoacute;stico, que me parecioacute; un tanto precoz, e= stoy desconcertada.

Fui encaminhada ao profissional especializado.= Logo que comecei o tratamento de acompanhamento, a medica me informo= u a existecirc;ncia de vaacute;rios grupos de apoio ao portador do viacute;r= us c de hepatite.

CASI NO ME HAN INFORMADO DE QUE PROTOCOLOS SEGIR PARA NO PROPAGAR LA ENFERMEDAD, (DURACION EN EL AIRE DEL VIRUS), CON QUE PRODUCTOS EN EL AIRE SE MATA AL VI= RUS (LIMPIAR CON LEJIA, O OTROS ) , ETC.

OS MEacute;DICOS DISSERAM QUE HEPATITE C OCORREM 50% ATRAVES DA VIA SEXUAL, O= QUE Eacute; MENTIRA. OS MEacute;DICOS NAtilde;O SABEM NADA A RESPEITO DA DOENCcedil;A.

UN DESASTRE ME LO DIGERON COMO SI FUERA UN PERRO PERO YO SOY MAS DURO QUE ELLO= S.

Concordo plenamente com a anaacute;lise (na verdade, denuacute;ncia) de que haacu= te; ineficaacute;cia nas accedil;otilde;es governamentais que alertem e info= rmem sobre a existecirc;ncia e gravidade da doenccedil;a. Muito mais, por exem= plo, faz o Grupo Otimismo. Devemos pressionar, denunciar, ocupar todos os espaccedil;os possiacute;veis. Soacute; organizados e, com muita pressa= tilde;o, conseguiremos, um dia, que as autoridades cumpram com a Lei, natilde;o soacute; fornecendo sem interrupccedil;otilde;es os medicamentos, mas tambeacute;m desenvolvendo accedil;otilde;es que conduzam ao diagnoacute;stico da Hepatite C o mais cedo possiacute;vel.

AQUI LO PREOCUPANTE ES QUE HAYA TAN POCA INFORMACION DENTRO DEL AMBITO DE LA MEDICINA, YA QUE EN CENTRO MEDICO ES POCA LA INFORMACION, ACUDO A MEDICOS PARTICULARES Y CASI ANDA POR LO MISMO. NECESITAMOS MEDICOS MAS INFO= RMADOS SOBRE ESTA ENFERMEDAD PARA QUE NOS AYUDEN AL 100%.

ESPERO QUE LOS GOBIERNOS APOYEN EN DIFUNDIR LOS PROBLEMAS QUE SE ENFRENTA LA SOCIE= DAD, APOYEN EN INVESTIGAR NUEVOS CONTAGIOS, APOYEN EN BAJAR LOS PRECIOS DE MEDICAMENTOS Y MUCHAS GRACIAS A USTEDES POR ESTAR A NUESTRO LADO.

Natilde;o gosto de criticar ningueacute;m, mas os meacute;dicos devem sim sempre fa= lar a verdade sobre o quadro de seus pacientes, porem nunca se esqueccedil;am = de que natilde;o estatilde;o falando com outro meacute;dico que tambeacute= ;m estaacute; acostumado com tudo isso; mas com uma pessoa leiga que na maior= ia das vezes nunca nem sequer ouviu falar em Hepatite-C. Tambeacute;m acho que um meacute;dico nunca poderia falar : Vocecirc; pode estar com comeccedil;o= de cirrose; e sim esperar o resultado de todos os exames que comprovem ,sem de= ixar nenhuma duvida, o real estado do paciente.

La mejor informacioacute;n la recibo de ustedes y la comparto con un amigo le= jano que fue infectado en una cliacute;nica dental del interior de mi pais Guatemala.

PENSEI QUE IA MORRER QUANDO RECEBI A NOTIacute;CIA.

O PIOR FOI TER QUE REPETIR O EXAME NO BANCO DE SANGUE. NAtilde;O ME DISSERAM= O MOTIVO DO POSSIacute;VEL quot;FALSO POSITIVOquot;. ESTRANHEI QUE AO REPE= TIR O EXAME, A ATENDENTE PARECIA UMA ASTRONAUTA, COM UMA ENORME MAacute;SCARA = DE PLAacute;STICO.

Tengo una muy buena relacioacute;n con mis medicos y me considero muy bien atend= ido, pero entiendo que siempre tuve que tener una actitud muy activa a la hora de pedir informacioacute;n sobre la enfermedad. Creo que a pesar de la cantid= ad de afectados que hay, lo sepan o no, en esta ciudad de este paiacute;s es = casi nula la informacioacute;n que se brinda al respecto.

Considero que la mayoria de los medicos en Latino America todavia no conocen la magni= tud de esta enfermedad y mucho menos estan actualizados con los avances de los tratamientos.

Creo que en general debe ser preocupacioacute;n de los especialistas de la rama buscar constantemente las uacute;ltimas informaciones e investigaciones qu= e estaacute;n sucediendo. Creo que no le informan correctamente al paciente de las necesidades del tratamiento y de las consecuencias del mismo, ademaacute;s= no se si es por autosuficiencia o ignorancia pero no le dicen en detalle al paciente el por queacute; de todos los procedimientos del tratamiento, la necesidad de que el paciente sepa en que consiste la carga viral, la transaminasa, la importancia de la biopsia. etc. De todas estas cosas y en detalles, yo me he enterado gracias a ustedes. Y esto me ha ayudado a llevar correctamente el tratamiento. Le ruego a Dios todos los dias por el eacute;xito de eacute;ste y de ustedes, que tan magnifica labor estaacut= e;n haciendo.

GRACIAS AL GRUPO OPTIMISMO HE PODIDO CONOCER EL ALCANCE REAL DE MI ENFERMEDAD, ESTAS COMPLETAMENTE ACTUALIZADA DE LA EVOLUCION DE LA MISMA. PIENSO QUE LOS PROPI= OS MEDICOS NO ESTAN PREPARADOS NI CONSCIENTES DE LA IMPORTANCIA DE MANTENER INFORMADO ADECUADAMENTE A LOS PACIENTES DE ESTA ENFERMEDAD, ASI COMO TAMPOC= O LE DAN A LOS PACIENTOS EL TIEMPO QUE ELLOS REQUIEREN PARA DARLE EL TRATAMIENTO SICOLOGICO ADECUADO. ESTOY TOTALMENTE DE ACUERDO QUE SE HAGA UNA CAMPANtilde;A PARA HACER CONCIENCIA A TODOS LOS PAISES PARA DETECTAR A LOS ENFERMOS DE HEPATITIS C.<= o:p>

As fornecidas pela meacute;dica foram muito explicativas, detalhadas,mas de u= ma certa maneira quot;suavesquot; e quot;otimistasquot; a meu ver. As conseguidas pela internet= mais detalhadas e por isso talves mais quot;realistasquot; e mais quot;teacute;cnicasquot; o que me fizeram comeccedil;ar a ver a real gravidade da coisa toda.

Consultei um meacute;dico, ele me falou que fiz dois tratamentos e a hepatite voltou= a positivar, que entatilde;o devemos deixar assim e esperar por nova droga. Outro me= disse que devo vender o que tenho para refazer o tratamento com o peguilado . Com tudo isso resolvi entrar na justiccedil;a para conseguir o medicamento , pois minha hepatite eacute; com cirrose moderada.

Acho que existem quot; muitos medosquot; dentro do proacute;prio grupo de apoacute;io ( estou falando = no de minha cidade) apesar de ajudarem muito. Entre os portadores existem, tambeacute;m, vaacute;rios estaacute;gios da doenccedil;a pelo o que pe= rcebo e os exames demonstram. Parec= e-me que na realidade ningueacute;m sabe muito sobre a Hepatite C.

FUI DETECTADO EN BANCO DE SANGRE,LA FORMA DE INFORMARME FUE DE UNA MANERA COMO = PARA QUE YO NO LE DIERA IMPORTANCIA Y ASI FUE, YO NO LE DI IMPORTANCIA.LA IMPORT= ANCIA SE LA DI HASTA QUE ENCONTRE EN INTERNET LA PAGINA DEL GRUPO OPTIMISMO, Y SOLICITE QUE SE ME REALIZARA NUEVAMENTE LA PRUEBA DE DETECCION DEL VHC. PUE= DO DECIR QUE SI ESTOY INFORMADO CON RELACION AL VHC ES POR EL GRUPO OPTIMISMO Y POR INTERNET. LA MAYORIA DE LOS MEDICOS QUE HE CONSULTADO TRATAN EL TEMA SUPERFICIALMENTE, SE LES TIENE QUE PREGUNTAR, Y ELLOS MISMOS DUDAN EN SUS RESPUESTAS.

As informaccedil;otilde;es que obtive, tanto do hemocentro quanto do meu meacute;dico particular, foram insuficientes. Procurei informaccedil;otilde;es= em livros, jornais e revistas, na eacute;poca (1994), mas muito pouco encontr= ei. O fato de natilde;o ter sido informada de que o teste HCV comeccedil;ara a ser feito haacute; pouco tempo e que eu poderia estar contaminada ha muitos anos sem saber, trouxe-me muitos problemas, inclusive de ordem moral, pelo = fato de estar casada ha 15 anos e meu marido natilde;o ser portador. Por causa = da falta de informaccedil;atilde;o, sofri discriminaccedil;atilde;o tambeacute;m por parte de algumas pessoas do meu ciacute;rculo de amizade= s, que supunham ser a hepatite C uma doenccedil;a que atingia apenas drogados= e promiacute;scuos.

Ainda hoje, sei que muitos meacute;dicos continuam despreparados, inclusive quan= to agrave; proacute;pria proteccedil;atilde;o. Relato abaixo dois episoacute;dios surpreendentes e preocupantes que aconteceram comigo recentemente.

Numa consulta meacute;dica num conceituado hospital de Brasiacute;lia, quando disse ao meacute;dico que acabara de fazer um tratamento para hepatite C, = ele contou-me que haacute; alguns meses descobrira que eacute; portador do viacute;rus da hepati= te C, mas como natilde;o tem sintomas, nada fez.

E, a mais incriacute;vel evidecirc;ncia de total desinformaccedil;atilde;o (?!) ocorreu num luxuoso consultoacute;rio meacute;dico, tambeacute;m em Brasiacute;lia. Fui fazer um tratamento de escleroterapia, que consiste em injetar um liacute;quido (com uma seringa) nas micro-varizes das pernas pa= ra ocultaacute;-las. Procedimento que, obviamente, resulta em sangramento e o meacut= e;dico tem contato direto com o sangue do paciente. Precisei exigir que o meacute;dico usasse luvas, pois o mesmo queria iniciar o tratamento sem a devida proteccedil;atilde;o, alegando que as luvas limitam os movimentos = das matilde;os e furam. (!)

Ambos satilde;o meacute;dicos de certo prestiacute;gio, com mais de 10 anos de profissatilde;o. Pergunto: Se fatos assim ocorrem na capital do Paiacute;= s, o que seraacute; que acontece por este Brasil afora?

Como eacute; o atendimento nos pronto-socorros em ocasiotilde;es de emergecirc;ncia, quando haacute; muitos feridos a serem atendidos? <= /o:p>

Seraacute; que os meacute;dicos e profissionais da sauacute;de se preocupam em lavar= as matilde;os e trocar as luvas quando passam do atendimento de um paciente p= ara outro? Aleacute;m da f= orma de comunicar a doenccedil;a detectada, os meacute;dicos precisam aprender tambeacute;m a se prevenir e a natilde;o disseminar a doenccedil;a.=

Hasta ahora no encuentro un medico que verdaderamente haya satisfecho mi curiosid= ad, solo ustedes son mi luz y guia.

Yo resido en USA por necesidad economica ,soy peruano y cuando me descubrieron= la enfermedad de mi pais me enviaron un diario naturista donde a la Hep.C la llamaba Hepatitis no A B, entonces entendi que aun seguimos en el ultimo va= gon en cuanto a adelantos medicos, aun ahora cuando trato de saber en donde atenderme en caso regresara a mi pais no encuentro ayuda en la internet y familiares que han conversado= con medicos le han dicho que no hay problema que eso se cura y que en nuestro p= ais tiene cura (?), entonces en el Peru todos los portadores estan en el limbo porque no cuentan con facilidades de informacion.

NO ES UNA ENFERMEDAD TAN GRAVE, PUES SE PUEDE VIVIR CON ELLA TODA LA VIDA SIN ENTERARTE ,Y QUIEN SABE SI ESA ENFERMEDAD EXISTIA HACE MUCHO TIEMPO Y SE HA DESCUBIERTO AHORA............. HACE APROXIMADAMENTE 20 MESES HIZE EL TRATAMIENTO CASI OBLIGADO, DEBIDO A LA INSISTENCIA DEL MEDICO, PUES YO NO QUERIA DEBIDO A LA MALA FAMA DE LOS EFECTOS SECUNDARIOS, ADEMAS QUE YO ME ENCONTRABA EN PERFECTO ESTADO,(ALGO DE CANSANCIO ALGUN VERANO),EL EFECTO SECUNDARIO DE LA MEDICACION NO FUE NI EL 10% DE LO QUE ME ESPERABA, A LOS 6 MESES DI NEGATIVO Y DE MOMENTO NO ME HE VUELTO A HACER NINGUN ANALISIS NI T= ENGO NINGUNA PRISA EN ELLO, HAY VECES QUE SE VIVE MEJOR NO SABIENDO O SIENDO IGNORANTE....... LO PASE PEOR= LOS PRIMEROS MESES DE SABER LA ENFERMEDAD DEBIDO A LAS INFORMACIONES TAN DRAMAT= ICAS DE INTERNET

Fui atendido por um medico bem esclarecido que me disse que natilde;o era pra = mim sair dali assoviando, mas agradecer por ter detectado em tempo de tratament= o.

Yo no sabia que tan grave era la hepatitis C, y no comprendia como podia ser mortal, porque yo conozco muchas personas que habian padecido de hepatitis, pero ya no tenian problemas, nunca habia escuchado sobre el tipo C.... asi = es que no sabia cual era la situacion..

Eacute; muito difiacute;cil ter essa doenccedil;a, cada hora surge uma coisa nova= , os meacute;dicos satilde;o totalmente desinformados e com certeza o grupo de apoio ajuda o paciente a ir ao meacute;dico mais informado e com condiccedil;atilde;o de debater seu tratamento. Se vocecirc; for esperar que o meacute;dico lhe decirc; todas as informaccedil;otilde;es eacute; muito difiacute;cil. Bem, no meu c= aso jaacute; foi mais faacute;cil. pois minha matilde;e jaacute; tinha a doenccedil;a. Mas quando ela so= ube foi terriacute;vel, o meacute;dico disse que ela tinha que viajar urgente para Satilde;o Paulo e que ele tinha que ir junto. pode?=

Uno nunca sabe lo que uno tiene hasta que lo vives y te das cuenta que puedes seguir viviendo con esta enfermedad despues de mucho tiempo. Cuando te info= rman que uno esta infectado del Hquot;Cquot; piensa que uno se va a morir y no= es cuestion de cuidarse y vivir con la efermedad. PD. Falta mucha informacion al res= pecto.

O pior foi que eu procurei um meacute;dico particular, que nem devia saber o que era Hepatite C. Me pediu um ultra-som= do fiacute;gado, uns exames de sangue de enzimas hepaacute;ticas. Como deu t= udo normal, ele me disse que eu poderia levar vida normal, que natilde;o era n= ada!

Minha matilde;e fez uma endoscopia e descobrimos que tinha varizes no esocirc;f= ago, entatilde;o a doutora disse que teria que fazer uma cirurgia para retirar o baccedil;o e minha matilde;e ficou apavorada com pressatilde;o 22 por 14 e soacute; comeccedil;ou o tratame= nto 6 anos depois. Os meacute;dicos estatilde;o muito desinformados, aquela meacute;dica prest= ou um desserviccedil;o agrave; minha famiacute;lia. Espero que isto esteja mudando.

Las informaciones recibidas por mi madre fueron realmente escasas. Mi hermana procuroacute; un hepatoacute;logo quien le hizo la biopsia y quien orientoacute;. Yo desde entonces me dedique a buscar literatura al respect= o, auacute;n cuando no sabiacute;a que yo tambieacute;n estaba infectada. Durante este tiempo pude comprobar que mi hermana teniacute;a esteatosis y crioglobulinemia entre otras situaciones.

Acho que as informaccedil;otilde;es sobre a hepatite C devem ser mais difundida atraveacute;s de campanhas publicitaacute;rias como a Aids,pois a maioria= da populaccedil;atilde;o natilde;o sabe sobre a existecirc;ncia desta doenccedil;a.

Na verdade, entendi bem a gravidade do que estava se passando comigo, mas natilde;o imaginava que fosse ser tatilde;o difiacute;cil enfrentar o tratamento, principalmente por causa dos dias perdidos na anguacute;stia de obter o remeacute;dio, retirando meu marido do trabalho vaacute;rias veze= s, inutilmente.

Com o tempo e conviacute;vio com o tratamento, compreendi, tambeacute;m, o abandono de milhotilde;es de pessoas que foram contaminadas como eu e natilde;o estatilde;o conseguindo se tratar, deixando evoluir uma doenccedil;a mortal e possiacute;vel de ser curada, por falta de um progr= ama governamental que atenda,imediatamente, aos pacientes de tatilde;o grave doenccedil;a.<= o:p>

Hace praacute;cticamente 2 antilde;os viacute; un camioacute;n de donacioacute;n sanguiacute;nea y decidiacute; donar parte de mi sangre. Siempre quise ser donante, pero aquel diacute;a me lo encontreacute; de c= ara y con tiempo libre. Llegada l= a hora se me comunicoacute; que habiacute;a dado positivo al test de HVC, y que procederiacute;an repetir el anaacute;lisis. Yo no sabiacute;a nada de la Hepatitis C, pero dije para p= onerme en el peor caso -- Seamos sinceros doctora, esto no t= iene cura, iquest;verdad?-- a lo que ella respondioacute; que no. Se me vino el mundo encima, = cuando saliacute; de alliacute; una laacute;grima surcoacute; la mejilla derec= ha de mi marcada cara delante de mi encantadora novia.

Apos 3 anos que tomei conhecimento ainda natilde;o me falaram a verdade, muito embora eu saiba de todos os problemas que podem vir decorrentes da hepatite C. tTdos os meios disponiacute;veis de informaccedil;atilde;o omitem a verdade, incluindo o proacute;prio medico hepatologista.

A ENFERMEIRA DISSE PARA NAtilde;O ME PREOCUPAR. O SERVICcedil;O MEDICO DE ONDE TR= ABALHO POUCO SE IMPORTOU. APOS= UM FILHO TER HEPATITE quot;A quot;, E QUE FUI INFORMADO DA REAL SITUACcedil;Atilde;O. =

Primeiro por meio de um enfermeiro fui a um endocronologista para os exames de contra prova, os exames deram positivos novamente mais o diagnostico foi que eu er= a um portador saudaacute;vel e clinicamente estava comprovado que natilde;o ti= nha nem um dano hepaacute;tico, e poderia viver normalmente sem nenhuma restriccedil;atilde;o, inclusive poderia beber aacute;lcool, mas me encaminhou a um gastrologista e pediu para fazer um ultra-som do fiacute;g= ado. Apoacute;s passar por dois gastro o 2deg; me encaminhou para um infectolo= gista dizendo que somente ele poderia me esclarecer e diagnosticar sobre a doenccedil;a. Fui a um primeiro infectologista que demonstrou pouca experiecirc;ncia sobre o assunto, entatilde;o estou com um segundo meacute;dico que mostrou conhecimento sobre o assunto e estou mais satisfe= ito, somente estou preocupado pois terei que iniciar o tratamento e estou preocu= pado com os efeitos colaterais, pois jaacute; ouvi muitas comentaacute;rios que podem ser verdadeiros ou natilde;o.

A sociedade e meacute;dicos estatilde;o desinformados sobre a doenccedil;a, acho que se natilde;o houver urgentemente uma divulgaccedil;atilde;o na miacute;dia sobre esta epidemia muitas pessoas seratilde;o infectadas e outras morreratilde;o sem poder ao menos tentar tratar seu problema se natilde;o descobrirem por acaso a infecccedil;atilde;o.

Yo me entero despues de donar sangre, me envian una carta a mi casa., me asuste mucho. pense que era otra cosa ,cuando me entero que era hepatitis c, me di= je por esto tanto misterio. me causo gracia y me fui. Igual que yo hay mucha gente= que no sabe de esta enfermedad, cuando yo me entero de la hepatitis C, lo prime= ro que hice fue meterme en la cama, pensando que era una hepatitis comun y corriente.

Gracias a foros como el de hepato.com y dos mas Espantilde;oles que hay (creados p= or enfermos) las aclaraciones en cuanto a la enfermedad fueron muy buenas y la ayuda de no verse solo ante el problema muchisimo mas importante.

Realmente existem poucas informaccedil;otilde;es sobre a doenccedil;a. E por essa razatilde;o, muitas pessoas ainda sofrem preconceitos, por natilde;o exis= tir uma divulgaccedil;atilde;o maior sobre os modos de contaacute;gio.<= /o:p>

Infelizmente o Governo, frustrou minha expectativa pois estava empolgado com a Campanha Educativa que estaria trazendo informaccedil;otilde;es atraveacute;s de cartilhas aos meacute;dicos e natilde;o tivemos mais nenhuma noticia apoacute;s a perda do material; espero que natilde;o tenhamos perdido tam= beacute;m a Campanha.

Destaco o trabalho dos Grupos que satilde;o a p; uacute;nica fonte de informaccedil;otilde;es e apoio aos portadores.

Para miacute; en lo personal ha sido muy difiacute;cil el llegar a que la Institucioacute;n que me atiende me proporcionara el diagnoacute;stico al cuall yo teniacute;a y tengo derecho de saber....... A lo largo de 23 antilde;os que se supone contraje el virus, acudiacute; desde hace como 15 antilde;os a dicha institucioacute;n para comentarles que yo me sentiacu= te;a mal, diversos malestares me aquejaban, sobresaliendo el cansancio, depresioacute;n, poco apetito, fiebres inexplicables. Malestares repetitibos, era impred= ecible el cuaacute;ndo me iba a sentir mejor, fuiacute; enviada REITERADAMENTE A PSIQUIATRIA, hasta llegueacute; a creer que en realidad yo no queriacute;a vivir, cosa que es mentira, YO QUIERO VIVIR, PERO DESEABA EN AQUEL ENTONCES QUEacute; ERA LO QUE ME OCURRIacute;A..... El por queacute; de tantos siacute;ntomas que me aquejaban y solamente la salida era: psiquiatriacute;a........, tanto asiacute; que estuve internada en dos ocasiones en instituciones de salud mental, porque supuestamente yo no teniacute;a nada.......NO ME DI POR RENDIDA, en la intitucioacute;n yo nu= nca habiacute;a pasado de medicina general, hasta que un buen diacute;a una doctora que estaba dando su servicio, joven, muy joven, me mandoacute; hac= er estudios para saber si era yo portadora de Hepatitis quot;Cquot;, fueacu= te; asiacute; como se desarrolloacute; por decierlo de eacute;sta manera mi DIAGNOSTICO.........

SEU TRABALHO E MUITO IMPORTANTE....CONTINUEM A NOIS APOIAR

A falta de informaccedil;atilde;o e a dificuldade de se diagnosticar a hepa= tite C, eacute; muito presente na nossa sociedade, pois natilde;o temos informaccedil;otilde;es abertas sobre HCV; temos um preccedil;o absurdam= ente alto nos exames necessaacute;rios; a parte de sauacute;de puacute;blica soacute; deixa a desejar agrave; todo o povo brasileiro; sem contar que depois de descobrirmos que portamos o viacute;rus, a dificuldade em conseg= uir os medicamentos pelo SUS estaacute; dificiacute;limo. O atendimento da Secretaria em Satilde;o Paulo eacute; revoltante, aleacute;m de agora - marccedil;o/2003, mudaram de endereccedil;o. Imagine, com um posto a menos como deveraacute; ser o atendimento. Eles se esquecem que satilde;o nossos funcionaacute;rios, que pagamos imposto e que somos seres humanos como ele= s. A dificuldade natilde;o eacute; somente com o peginterferon, mas com divers= os medicamentos de alto custo.

Desconhecia tudo sobre hepatite C. e o Meacute;dico (?) foi lacocirc;nico, natilde;o= me dando maiores informaccedil;otilde;es sobre a doenccedil;a. Iniciei o tratamento, sem ter a me= nor noccedil;atilde;o das minhas possibilidades de cura ou ateacute; mesmo, = de que tipo de viacute;rus estava contaminado. Fui informado que tratava-se de uma doenccedil;a INCURAacute;VEL e que iriacute;amos tentar um protocolo= ( Interferom + Ribavirina).Apoacute;s 3 meses, por natilde;o aguuml;entar o tratamento, fui informado que: quot; O senhor natilde;o respondeu o tratamento. Natilde;o haacute; mais nada a fazerquot;. Sai do consultoacute;rio, arrasado.

CREO QUE TODAVIA QUEDA MUCHO POR HACER Y LES DOY LAS GRACIAS POR SU AYUDA EN INFORMAR SOBRE ESTE TEMA. TODAVIA, POR DESGRACIA, HAY MEDICOS QUE NO CONOCE= N LA TRANSCENDENCIA DE ESTA ENFERMEDAD Y QUE INFORMAN MAL A LOS PACIENTES. =

Soube pela minha ginecologista, disse-me apenas que era uma doenccedil;a incuraacute;vel. =

Continuo perguntando porque eu, mas ao mesmo tempo sei que existem pessoas tentando informar e ajudando. O mesmo natilde;o se diz do governo, ou melhor, dos governos. Estou para tomar a medicacc= edil;atilde;o e meu meacute;dico ainda natilde;o conseguiu para os pacientes dele. Faz mais ou menos um mecirc;s que ele, pessoalmente, tenta junto ao governo do meu estado e ain= da natilde;o conseguiu. Jaacute; estou apreensiva; e se quando eu comeccedil;ar o tratamen= to e tiver que parar por falta da medicaccedil;atilde;o?

Antes de recibir el diagnoacute;stico en las condiciones arriba expuestas, estuve consultaacute;ndome con varios meacute;dicos (al menos cinco meacute;dic= os diferentes), por un periacute;odo de maacute;s de dos antilde;os, sin que pudieran determinar a que se debiacute;a mi sensacioacute;n de cansancio, peacute;rdida de peso, peacute;rdida de apetito e insomnio. Durante este tiempo perdiacute; 18 Kg de peso corporal y se deterioroacute; mucho mi estado de salud en general. Ninguno de esos meacute;dicos ni tan siquiera pensoacute; en la hepatitis C. Uno de ellos llegoacute; incluso a sugerir= que quot;todo estaba en mi mentequot;... hasta que encontreacute; al meacute;dico que realizoacute; los anaacute;lisis adecuados. Este fue qu= ien me lo explicoacute; todo en detalle. Esto demuestra un gran desconocimiento sobre la hepatitis C entre los meacute;dicos en general, con raras (y honrosas) excepciones.

Por sorte, encontrei uma meacute;dica muito direta, sincera e sorridente, apoacute;s minha primeira experiecirc;ncia traumaacute;tica com uma gastroenterologista natilde;o especializada em hepatologia. Hoje, muito do= que penso saber sobre a doenccedil;a sei atraveacute;s da internet. As consul= tas, devido ao tempo e agrave;s circunstacirc;ncias naturais, natilde;o satilde;o suficientes para minha curiosidade.

Haacute; muita ignoracirc;ncia sobre o assunto. De maneira geral, leigos e classe meacute;dica. Isso interfere tanto no nosso dia-a-dia como portadores, como com relaccedil;atilde;o ao preconceito, afinal ningueacute;m sabe como p= ega e vocecirc; tem que ficar sempre explicando. Aleacute;m disso, se voceci= rc; tem um certo niacute;vel cultural e social, acesso a internet e iniciativa proacute;pria, aleacute;m de dinheiro claro, vocecirc; tem informaccedil;atilde;o, caso contraacute;rio estaacute; perdido.

No comprendi bien, sabia que era enfermedad grave si tenia un descuido o viric= a y que podria contagiar a alguien compartiendo utensilios , como cucharas , va= sos , o con besos pero que me restableceria con reposo.

Fiquei totalmente perdida quando soube que era uma portadora do viacute;rus HVC, e fiquei sabendo porque fui doar sangue. Por sorte consegui um encaminhamento para o Hospital das Cliacute;nicas, sofri muito ateacute; conseguir marca= r as consultas, e depois disso, fui melhor orientada.

Acho que o governo poderia ser menos burocraacute;tico com as pessoas que tem o viacute;rus.Pois fiz o tratamento por que procurei um meacute;dico particular, que agilizou os medicamentos junto ao SUS. Penso eu, que se tivesse pro= curado um medico pelo SUS, ou seja sem pagar consultas, estaria ateacute; hoje na fila de espera.Agora tenho que fazer novos exames, para ver se preciso do re-tratamento. Gostaria= que meus exames pudessem ser feitos pelo SUS, mas por causa da burocracia fico = com receio ou melhor medo da demora no atendimento.

Acho a doenccedil;a muito seacute;ria, e as informaccedil;otilde;es oficiais muito vagas.

La verdad es que los datos que acabo de proporcionar corresponden al megrave;= dico que visitamos en una emergencia que surgiograve; a raigrave;z de una hemorragia derivada de una extracciograve;n de muela . Pero diversos sinto= mas y evidencias de grave baja en plaquetas se vienieron presntando dos antild= e;os antes de la referida emergencia sin que ninguno de los megrave;dicos a qui= en consultaba con frecuencia ( 2 privados y uno de salud pugrave;blica)presta= ra atenciograve;n alguna al problema, mucho menos sugiriera nada sobre Hepati= tis.

Poucos meacute;dicos sabem o suficiente agrave; respeito da hepatite C, mesmo se= ndo infectologistas.

Porque quot; natilde;o apresentava sintomasquot; entatilde;o ele nunca pediu o exame antiHCV ... isto eacute;, ele estava esperando que eu tivesse sintom= as !!! De cirrose ou cacirc;ncer, loacute;gico, pois aiacute; teria que me hospitalizar e me revirar p/ avesso, mesmo que fosse tarde demais !

LO QUE SEacute; SOBRE LA ENFERMEDAD HA SIDO POR LEERLO O VERLO EN INTERNET, Uacute;LTIMAMENTE LA DOCTORA NOS CUENTA ALGO MAacute;S, PERO ES PORQUE YO PREGUNTO

Natilde;o tive nem informaccedil;otilde;es suficientes, para ter consciecirc;ncia e tomar essa decisatilde;o (procurar outro meacute;dico). O meacute;dico me disse que eu natilde;o tinha hepatite C, apenas os anticorpos da doenccedil;a.

Tomei conhecimento da real gravidade do problema, quando fui acometida por uma infecccedil;at= ilde;o renal. Tive a felicidade de ser atendida pelo assistente do meu meacute;dico, q= ue estava de feacute;rias. Ao pegar a minha ficha ele me perguntou o que eu estava fazendo com a minha Hepatite C, resposta: hatilde;, como assim, q= ue hepatite? O Dr. .......= me disse que natilde;o tenho Hepatite C, que tenho os anticorpos, e ele: a hi= stoacute;ria natilde;o eacute; bem assim, agora vamos tratar do seu rim, e depois fala= mos sobre a Hepatite C.

Promessa feita, promessa cumprida. Quando o rim jaacute; natilde;o era mais proble= ma, ele me contou tudo que eu precisava saber sobre Hepatite C, me deu a lista = dos meacute;dicos do Grupo do Fiacute;gado e o endereccedil;o do Grupo Otimi= smo na internet.

Seria muy importante que las autoridades de Brasil tomaran conciencia de este problema que es de seguridad nacional para todos los paises de l mundo y si lograramos que Brasil Liderice este proyecto (dada su influencia en la regi= on seria Optimo como optimo es vuestro trabajo de solidarida que efectuan con Suacute; quot;Optimismoquot;. un abrazo a todos klos que trabajan alli y quedo a Vs. ordenes.

Adquiri a doenccedil;a, provavelmente de meu marido.Tenho baixa carga viral e vou iniciar um tratamento daqui a pouco tempo, mas, meu marido natilde;o teve a mesma chance. Se noacute;s soubeacute;ssemos que todas as pessoas que sofreram transfusotilde;es de sangue ateacute; o ano de 1992, deveriam fazer um exame para detecccedil;atilde;o do viacute;rus, quem sabe hoje ele ainda pudesse estar aqui.

Haacute; ainda muita falta de informaccedil;atilde;o e um medo enorme por parte dos proacute;prios meacute;dicos, de que tais campanhas de informaccedil;atilde;o, especificamente sobre a Hepatite C, acabem revelando uma imensidatilde;o de contaminados que, por sua vez, necessitariam de tratamento, e que, segundo eles, se souberem tudo, poderatilde;o entrar em pacirc;nico, desesperados para iniciar um tratamento, e infelizmente, nem o municiacute;pio, nem o Esta= do, nem o governo teria condiccedil;otilde;es de atender. Dessa forma, estaria estabelecid= o um caos. Haveria um colapso na Sauacute;de Puacute;blica. =

Eacute; interessante pensar que quot;elesquot; achem melhor as coisas irem acontecendo assim, aos poucos, e que algumas pessoas teratilde;o mesmo que= ir em prol da...busca de recursos, descoberta da vacina, etc.

Essas foram algumas coisas ouvidas ao longo da nossa jornada.

FIQUEI SATISFEITO MAS BASTANTE PREOCUPADO, TENDO INCLUSIVE SUGERIDO AO MEU MEacute;DICO DR. ..................... PARA QUE CONTATASSE POLIacute;TICOS PARA QUE SE CRIASSE UMA LEI PARA QUE FOSSE OBRIGATOacute;RIO O EXAME QUAND= O DA REALIZACcedil;Atilde;O DOS EXAMES MEacute;DICOS ANUAIS OBRIGATOacute;RI= OS NAS EMPRESAS (ADMISSAtilde;O/DEMISSAtilde;O DE EMPREGADOS).

Jaacute; deu para perceber que os meacute;dicos tem informaccedil;otilde;es confu= sas sobre essa doenccedil;a, fico triste por ver como me olham quando digo que tenho o viacute;rus. A impressatilde;o que daacute; eacute; que ficam pensando como quot;essa menina pode ter algo assim?quot;. Eu tambeacute;m natilde;o tenho ideacute;ia.

Eu natilde;o sabia o que era hepatite C, e o medico(primeiro) tambeacute;m natilde;o relatou sobre a hepatite C. Tive que correr atraacute;s do meu tratamento com muita perseveranccedil;a, se eu tivesse apenas ouvido o seg= undo ou o terceiro medico que passei, hoje natilde;o estaria aqui.

EU TIVE QUE PESQUISAR. ACHEI GROSSEIRA E DESDENHOSA A FORMA COMO ME FOI COMUNICADA. FOI INFORMA= DA DE OUTRAS FONTES DE INFORMACcedil;Atilde;O?: AO CONTRAacute;RIO FUI DESENCORAJ= ADA E QUE SOacute; PRECISAVA SABER O QUE O MEacute;DICO DIZIA.

Ao receber o diagnostico natilde;o tinha entendido nada, e as pessoas ficaram= com doacute; de mim, sem eu ao menos saber o q estava ocorrendo, e ateacute; = me disseram, natilde;o vai se matar, volte direitinho p/casa!!! As pessoas tem uma impressatilde;o muito ruim e um enorme preconceito sobre isso, tem doacut= e; de vc e ao mesmo tempo medo! Natilde;o sabe explicar muito bem, principalm= ente as formas de transmissatilde;o.

Falei com dois infectos, q foram mu= ito mal preparados p/dar explicaccedil;otilde;es e dei continuidade diretamen= te com um biologista q foi muito mais didaacute;tico e preparado p/ me explic= ar o q estava ocorrendo, ainda mais no meu caso q na sorologia deu + e no West B= lot veio com indeterminado, continuo sem ter muita certeza do q pode vir a acontecer comigo, natilde;o sei se me considero + o -.

Eacute; algo ainda muito sinistro, deve ser muito mais explicada, mais divulgado, m= ais orientado para os leigos, como eu!!!

Realmente, o poder puacute;blico natilde;o tem tomado conhecimento dessa doenccedil= ;a que tem castigado milhotilde;es de brasileiros, principalmente no interior, onde a medicina natilde;o eacute; tatilde;o atualizada como nos grandes centros. Muitas vezes os meacute;dicos tratam dos pacientes alegando estar= em com uma inflamaccedil;atilde;o no fiacute;gado, sem saberem ao certo a gravidade da doenccedil;a. Eacute; preciso que haja maior divulgaccedil;atilde;o da doenccedil;a no interior. Nos grandes centros,= os meacute;dicos especialistas precisam estar constantemente atualizados natilde;o somente quanto ao surgimento de novas drogas de combate agrave; doenccedil;a como tambeacut= e;m alertar as autoridades puacute;blicas, com veemecirc;ncia e autoridade.

Infelizmente, as autoridades puacute;blicas pouco tecirc;m feito em defesa dos portador= es de hepatite C. Natilde;o sei se eacute; por descaso ou porque isso natil= de;o daacute; votos ou natilde;o daacute; ibope. A miacute;dia nada tem feito pelo cidadatilde;o nesse sentido.

No governo passado, o Min. Joseacute; Serra tomou algumas providecirc;ncias = para que o Governo Federal atuasse mais nessa aacute;rea da sauacute;de. Natilde;o sei se o atual Ministro da Sauacute;de estaacute; levando a seacute;rio este grave problema.

Os convecirc;nios de Assistecirc;ncia Meacute;dica natilde;o dispotilde;e= m de especialistas nesta doenccedil;a, fazendo com que o hospital puacute;blico tenha que atender a todos os pacientes, mesmo aqueles que deveriam estar se= ndo atendidos pelo seu convecirc;nio meacute;dico. Alguns exames, inclusive, = como o PCR, Genotipagem, por apresentarem custo elevado, os meacute;dicos dos convecirc;nios natilde;o querem prescrever.

Tive a sorte de ter um meacute;dico muito competente.

Gostei do diagnostico pois os meacute;dicos soacute; mandavam eu parar com a cachaccedil;a jaacute; e dar um tempo na cerveja de uns seis meses, um an= o, natilde;o falavam em dano hepaacute;tico, bioacute;psia, futuro etiacute;lico, viacute;rus. Ah, quem natild= e;o tem plano de sauacute;de taacute; condenado, pois nem os meacute;dicos da UNIMED explicam direito a hepatite C . . .=

ONGS como o Grupo Otimismo se faz necessaacute;rio pela ineacute;rcia do Estad= o.

Eu natilde;o entendi muito bem na hora. Eu fiquei muito nervosa e soacute; depois, com minha segunda meacute;dica (uma pessoa incriacute;vel, extraordinaacute;ria!) que eu entendi que natilde;o era o fim do mundo. Soacute; depois de muita explicaccedil;atilde;o eu consegui entender. Eu queria que grupos se organizassem com reuniotilde;es mensais pq assim ficaria mais faacute;cil pras pessoas entenderem, trocarem experiecirc;ncias...

Um dos meacute;dicos chegou a me dizer peremptoriamente que a hepatite natil= de;o tinha nenhum problema e que natilde;o poderia jamais virar em cacirc;ncer. Entre outras barbaridades.

Existem muitas contradiccedil;otilde;es e falta de informaccedil;otilde;es entr= e a classe meacute;dica, - referente ao tratamento haacute; um consenso geral, interferon + ribavirina, mas diante de algum problema diferente ou mais aprofundado a desinformaccedil;atilde;o eacute; chocante.

Primeira coisa urgente deveria ser a fabricaccedil;atilde;o do interferon no Brasil assim como haacute; na Argentina, - as autoridades precisam serem alertadas para o desperdiacute;cio de dinheiro, que poderia ser investido em pesquis= as;

Com remeacute;dios com preccedil;os muito abaixo dos importados, muitas pesso= as teriam acesso a eles e o tratamento poderia comeccedil;ar bem antes do avanccedil;o da doenccedil;a, a que aumentaria o nuacute;mero de pessoas curadas.

Com o grupo estou satisfeita, mas com os meacute;dicos que ja fui ,foi muito m= al atendida, Eles sempre me diz: HCV natilde;o mata, os seus sintomas satild= e;o apenas psicoloacute;gicos.

Noacute;s infelizmente em Portugal natilde;o temos ainda formado nenhum grupo de apo= io ou associaccedil;atilde;o de portadores de hepatite C

Foi de muita importacirc;ncia todas as informaccedil;otilde;es que obtive ta= nto pelo livro quanto pelo grupo otimismo, que o proacute;prio nome diz precis= amos confiar na medicina, pedir a Deus que nos de forca para lutar contra esta terriacute;vel doenccedil;a, obrigado por tudo que vocecirc;s estatilde= ;o fazendo pelos portadores que tiveram a oportunidade de saber, e aqueles que ainda natilde;o sabem que satilde;o portadores do viacute;rus da Hepatit= e C

Realmente as pessoas estatilde;o totalmente desinformadas, ateacute; da aacute;rea= da sauacute;de.

Acho que posso me considerar uma pessoa privilegiada nessa questatilde;o de informaccedil;atilde;o e relacionamento com o meacute;dico, pois meu meacute;dico foi maravilhoso e sempre estaacute; presente quando preciso = mas sei que isto natilde;o eacute;, infelizmente, a realidade da maioria.

Quem possui a hepatite C eacute; meu marido, quando ele descobriu que tinha a Hepatite C, foi numa doaccedil;atilde;o de sangue, foi feito outro exame e novamente constatou que ele tem mesmo a hepatite C, moramos no interior de Satilde;o Paulo, onde deixa-se muito a desejar em referecirc;ncia a sauacute;de, mas mesmo assim procuramos um meacute;dico particular que nos disse na eacute;poca que ainda natilde;o sabia-se quase nada em relaccedil;atilde;o a hepatite C, como eu sou mais cuidadosa com a sauacute;de, resolvi pesquisar pela internet do que se tratava, foi entatilde;o que encontrei o Grupo Otimismo, e eacute; atraveacute;s deste grupo que me informo agrave; respeito e que ponho a par o meu marido, apes= ar de que ele natilde;o daacute; muita importacirc;ncia a hepatite, pois ele diz que natilde;o tem sintomas nenhum, e que tomando ou natilde;o os remeacute;dios natilde;o faraacute; diferenccedil;a. Inclusive ele come coisas gordurosas, bebe (natilde;o eacute; alcooacute;latra), mas bebe. = As vezes o que ocorre eacute; que ele perde peso com uma grande facilidade.

Sou farmacecirc;utica e por ser da aacute;rea de sauacute;de acho que muitas pessoas, mesmo alguns meacute;dicos nem tomam conhecimento da hepatite c e muito menos sabem passar as informaccedil;otilde;es corretas.Tenho prova evidente do que ocorre pois uma pessoa proacute;xima jaacute; havia passa= do por vaacute;rios meacute;dicos conceituados em Satilde;o Paulo sempre com os mesmos sintomas, soacute; haacute; 6meses que por insistecirc;ncia dos familiares foi feito os exames e foi descoberto o viacute;rus.(os familiar= es pediram p/ser feito os exames apoacute;s verificarem que os sintomas dela = eram semelhantes aos meus).

Por sorte,meu meacute;dico fez o diagnoacute;stico certo com as devida informaccedil;otilde;es e faz 1 1/2 anos que estou negativada; mas lamento que haacute; poucas pessoas que podem ter esta sorte.

Acho que tanto os profissionais da aacute;re de sauacute;de (geral) quanto a populaccedil;atilde;o precisam estar mais bem informadas para o diagnoacute;stico e acompanhamento.

Vou me desabafar!!!!......aliais.... nem comecei o tratamento, pois nas minhas leituras e por proacute;pria indicaccedil;atilde;o meacute;dica, faz 6 meses que estava brigando para iniciar o tratamento com o Interferon Peguilado... primeiro tentei um reembolso com o meu convecirc;nio meacute= ;dio (Sul Ameacute;rica) vaie e vem FAX praacute; laacute; e pra caacute; sem soluccedil;atilde;o.... depois tentei no PAM da Consolaccedil;atilde;o (outro martiacute;rio).... soacute; fornecem para os portadores de genotipagem1 (agora nem nesses casos... pararam de admitir novos casos) e a minha genotipagem eacute; a 3... conclusatilde;o....desisti do Peguilado... e peguei o Interferon comum mesmo....eu iria iniciar o tratamento no dia 24/0= 2, e a minha meacute;dica fez um pedido de internaccedil;atilde;o de 3 dias, = pois ela informou que no inicio alem dos efeitos colaterais (febres,etc... ) ter= ia que fazer exames de sangue diariamente (apenas nos 3 primeiros dias, pelo q= ue entendi) para contagem de globulos brancos, plaquetas, etc.......

No, me dijeron que no era nada y que con un tratamiento de 2 antilde;os seguro= que quedaba bien, esto fue en el antilde;o 1994 y ni ellos mismos sabian muy bien de que iba.

DOENCcedil;A NOVA, TRATAMENTO AINDA EM TESTE TUDO LEVA A MEDICINA A TRATAR DO ASSUNTO COM CETICISMO FORA DO NORMAL. E FOI PIOR, POIS TIDO COMO O ?TAMPA DE CRUSH?, O MEacute;DICO MENOSPREZOU AS PESQUISAS QUE FIZ NA INTERNET PERGUNTANDO : ? O QUE A INTERNET HOUVERA BOTADO NA MINHA CABECcedil;A?. NA MINHA CABECcedil= ;A NAtilde;O DOUTOR. NO MEU SAN= GUE.

Pienso que hay mucha desinformacion en la sociedad, yo hablo con gente que no sabe= ni que existe una hepatitis C, y tambien me da pena que muchos emfermos escond= an su enfermedad porque nosotros podemos ayudar mucho ya que la Sanidad Public= a no se ocupa lo suficiente de ello, ahora aqui en Espantilde;a se comenta porq= ue dos cantantes famosos como son Camilo Sexto y Rafael han necesitado un trasplante hepatico y es una pena aunque ayude para que la gente sepa mas s= obre estas emfermedades y sus riesgos, tambien los medicos deberian mojarse mas, pero bueno todo se andara.

PELOS MEacute;DICOS DAQUI DE CURITIBA, NAtilde;O. O 1ordm; MEacute;DICO, NADA FALOU. O 2ordm; ERA MTO PREPOTENTE, NAtilde;O SUPORTAVA AS PERGUNTAS Q/ FAZIacute;AMOS, POIS ELE SABIA Q/ ESTAacute;VAMOS BEM INFORMADOS, CRITICAVA SEMPRE A INTERNET. O 3ordm;, ALEacute;M DE NAtilde;O LEVANTAR DA CADEIRA P/ NOS RECEBER, NAtilde;O NOS OLHAVA NOS OLHOS PORQUE FICAVA DIRETO NO COMPUTADOR, DEBOCHOU QDO COMENTAMOS DE ALGUMA COISA Q/ HAVIA NA INTERNET. ESTE DAacute; P/ CLASSIFICAR COMO quot; O PROFESSOR DE DEUSquot;, ALEacute;M DISSO GROSSEIRIacute;SSIMO (= isso q/ era particular...) <= o:p>

Por mi cuenta busqueacute; informacioacute;n en Internet y llegueacute; a es= te sitio.

Despues de pasar por varios medicos, y al cabo de unos cinco antilde;os, se me informoacute; de la pura realidad

Haacute; muita desinformaccedil;atilde;o inclusive por parte dos meacute;dicos.

Es desagradable saberse con hepatitisC, pero es mas incomodo, no saber como se obtuvo, uno no es el mismo y si seria muy bueno que los medicos que tratan = este tipo de problemas se informaran mas a fondo sobre el tema porque uno como enfermo, quisiera tener todas las respuestas a sus preguntas porque es algo= que duele mucho y ademas te cambia la vida quieras o no...

Sem nenhuma demagogia, as informaccedil;otilde;es que encontrei que me fizeram ter um maior esclarecimento sobre a doenccedil;a foi no site do Grupo Otimismo, pois eram informaccedil;otilde;es confiaacute;veis e reais, sem tratar a mateacute;ria com sensacionalismos ou com falta de conhecimento c= omo encontrei em vaacute;rios sites. Meu sobrinho meacute;dico me deu orientaccedil;otilde;es clinicas e me encaminhou pra Unicamp, onde fiz transplante em Maio/2000, mas onde sempre encontrei alento na minha luta fo= i no seu site.

Apenas me informaram que natilde;o tinha cura. Procurei o medico da famiacute;lia, e este me disse para natilde;o me preocupar, pois esta doenccedil;a demorava muitos anos para se manifestar, e que eu provavelmen= te iria morrer velho por outro motivo e natilde;o por causa da hepatite C.

Quando recebi meu diagnoacute;stico, meu cliacute;nico geral soacute; me disse:= tem cura, e me indicou um infectologista, com ele obtive mais informaccedil;otilde;es, apoacute;s isso procurei via internet, inclusive este site ;pude notar que existem diferenccedil;as de explicaccedil;otilde;es, tanto no contagio, evoluccedil;atilde;o e tratamento. Gostaria de obter informaccedil;otilde;es, se existe grupos de controle da hepatite C, sem medicamentos.

Por suerte algunas personas siempre queremos saber algo mas y no solo lo q t explican los llamados quot;expertosuml;. Si solamente fuese por informacion medica no tendria mucha idea de la situacion real d mi enfermedad.

O 1ordm; meacute;dico procurado foi alarmista quanto a custos de e possibilidades de tratamento, e totalmente imprudente nos esclarecimentos, disse que o uso bebidas alcooacute;licas natilde;o interfeririam no avanccedil;o da doenccedil;a.

Quanto a postura dos meacute;dicos, eacute; muito dificil que todos tenham um bom conhecimento de como lidar com as diversas doenccedil;as que se apresentam= , no entanto, julgo ser importante que todos aqueles que deteacute;m o tiacute;tulo de especialista em gastrologia tenham uma melhor formaccedil;atilde;o em sua aacute;rea, que abrange inclusive as hepatit= es.

Os comunicados do Grupo Otimismo satilde;o um quot;resumoquot; das novidades produzidas pelos meios acadecirc;micos bem como das notiacute;cias que circulam na miacute;dia, talvez possa inclusive, ajudar a alguns meacute;dicos manterem-se mais atualizados, apesar de ser um end. eletrocirc;nico para leigos.

Doei sangue em 1999, no HC UNESP/Botucatu , e meses apoacute;s recebi um comuni= cado para comparecer ao setor. Fui negligente e acabei natilde;o indo, pois jaacute; natilde;o estava mais em Botucatu. Pensei: deve ser falso-positi= vo ou aquelas hepatites sem importacirc;ncia... Em 2001 estava assistindo a um programa de TV que falou sobre a gravidade e cronicidade do viacute;rus e = foi entao que procurei o setor de banco de sangue do HC/UNESP Botucatu . Expliq= uei a situaccedil;atilde;o e positivo para Hepatite C. Na ocasiatilde;o a meacute;dica residente explicou-me sobre a necessidade de exames laborator= iais e sobre tratamento. Me encaminhou para o setor de gastro. Assim, sobre a situaccedil;atild= e;o de cronicidade/gravidade do viacute;rus fui informada atraveacute;s da TV, m= as a meacute;dica no caso tb me explicou novamente.

Vim para Satilde;o Paulo para continuar a avaliaccedil;atilde;o do meu caso = com uma meacute;dica do meu convecirc;nio. Ela repetiu os exames e novamente = confirmado, mas me encaminhou para o HC/USP, pois natilde;o era sua especialidade e natilde;o sabia muito sobre o caso. No HC/USP refiz exames e confirmado. Devido a intensa casuiacute;st= ica deste hospital, ficou prejudicado a disponibilidade para me informar sobre = as infinitas duacute;vidas.

Ouvi de meacute;dicos : 1) o caso natilde;o eacute; uma DST; 2) vocecirc; po= de ingerir aacute;lcool socialmente; 3) que a necessidade de tratamento dependeria do resultado na bioacute;psia ou no quadro cliacute;nico e exa= mes laboratoriais; 4) outros falaram que aleacute;m de item 3, poderia ser realizado o tratamento caso minha carga viral estivesse alta, independente = de bioacute;psia/ sintomatologia/exames laboratoriais; 5) alguns estranharam o fato de eu ter feito bioacute;psia mesmo com todos exames laboratoriais/ultrassonograacute;ficos normais; Como se pode perceber haacute; ai= nda muita duacute;vida e contradiccedil;atilde;o, o que confunde o paciente inicialmente e deixa-o inseguro quanto agrave; conduccedil;atilde;o do s= eu caso.

Por um lado vemos meacute;dicos com muitas duacute;vidas e<= /p>

contradiccedil;otilde;es.

Por outro vemos leigos que natilde;o compreendem que a hepatite C tem um enfoq= ue diferente devido sua accedil;atilde;o ser silenciosa, diferente de outros viacute;rus de hepatite. Ainda, na miacute;dia vemos campanhas que nada esclarecem, mas soacute; pioram dizendo que nao eacute; DST. Outras soacute; datilde;o enfoque ao seu fato como DST. Natilde;o v= emos um enfoque cru, real neste sentido, o que acaba fazendo desse viacute;rus = um mito!

Recomendaccedil;atilde;o do meacute;dico: quot;Deixa isso praacute; laacute;. Vocecirc; pegou o viacute;rus em 1982 e somente agora que o fiacute;gado estaacute; sendo atacado. Natilde;o vale a pena fazer um tratamento que eacute; complicado, caro e com baixos resultados. Vocecirc; pode morrer de qualquer coisa meno= s de hepatite Cquot;. Procurei um meacute;dico especialista que opinou pelo iniacute;cio imediato do tratamento (20/07/2002) com o Pegasys mais Ribavirina.

O quadro me foi passado como sendo uma coisa leve e perfeitamente curaacute;= vel, sem maiores preocupaccedil;otilde;es jaacute; com a elaboraccedil;atil= de;o de dieta adequada e restriccedil;otilde;es quanto a outras medicaccedil;otilde;es habitualmente usadas. Poreacute;m a quantidade de informaccedil;otilde;es foi totalmente insuficiente para que um portador = do viacute;rus C tenha consciecirc;ncia de sua real condiccedil;atilde;o de sauacute;de, e formando mais duacute;vidas em funccedil;atilde;o da fal= ta de informaccedil;atilde;o do que tranquuml;ilidade entre uma consulta e outra. O excesso de quot;mediquecirc;squot; me pareceu mais encobrir von= tade de esconder algo ou incompetecirc;ncia, como natilde;o tinha conhecimento suficiente para formular uma opiniatilde;o mais clara, me restou o caminho= de pesquisas e estudo sobre a doenccedil;a.

Para agilizar atendimento e disponibilizar informaccedil;otilde;es mais exatas= e consistentes tenho a opiniatilde;o de que os centros de testagem anocirc;nimos para AIDS, que normalmente soacute; funcionam pela manhatilde;, tambeacute;m servissem como apoio a possiacute;veis portado= res do viacute;rus C; nos moldes dos CTA que tatilde;o bem tem servido a populaccedil;atilde;o. Isso seria o que menos oneraria o serviccedil;o puacute;blico e juntamente com campanhas publicitaacute;rias para a populaccedil;atilde;= o de um modo geral, com certeza teria um impacto eficaz num curto periacute;odo= de tempo sobre o controle da doenccedil;a.

Me parece ser momento para fazer algo de fato, e parar de quot;criar dificuld= ades para vender facilidadesquot; com custo de vidas e sofrimento humano, em al= go que soacute; precisa de vontade poliacute;tica para ser tratado com a seriedade merecida por tatilde;o grave ocorrecirc;ncia que jaacute; afeta significativo percentual da populaccedil;atilde;o brasileira.<= /span>

Se= natilde;o descobrisse por acaso que eu estava contaminado, eu nati= lde;o teria mudado meus haacute;bitos e, portanto, natilde;o sei como estaria m= inha situaccedil;atilde;o hoje. Como a doenccedil;a eacute; assintomaacute;tica, eacute; difiacute;cil estimar a quantidade de infectados= no paiacute;s mas, com certeza, eacute; grande. Temos que nos mobilizar e pressionar o governo para que faccedil;a a sua parte promovendo ampla camp= anha de divulgaccedil;atilde;o da doenccedil;a nos meios de comunicaccedil;atilde;o e que forneccedil;a medicamentos pelo SUS. Caso = isso natilde;o aconteccedil;a a situaccedil;atilde;o tende a se agravar.

De todas as vezes que eu procurei pelo SUS para tratamento eu nunca fui atendi= do. Busquei junto ao meu plano de sauacute;de o tratamento que eu necessitava. Apoacute;s vaacute;rias negociaccedil;otilde;es fui atendido, Este concordou em arcar com o custo do Interferon Pegasys e 70% do custo da Ribavirina. Ainda estou em tratamento, mas tenho muita pena das pessoas que dependem do SUS para tratar suas enfermidades. A grande verdade eacute; qu= e o governo natilde;o tem interesse em identificar os portadores, pois portador identificado significa despesas.

O meacute;dico certamente tambeacute;m natilde;o sabia da gravidade da Hepatite C. A orientaccedil;atilde;o do meacute;dico foi que seria uma hepatite que o organismo automaticamente eliminaria. Entatilde;o eu preocupei-me mais em ir atraacute;s de garrafadas e curandeiros que da medicina.

Por ter ficado tantos anos como assunto quase que tabu no mundo inteiro, com o = medo dos governos terem que revelar a verdade ao puacute;blico e gastar muito dinheiro sem garantia de controlar a epidemia, noacute;s todos, HVC ou natilde;o, perdemos uma oacute;tima oportunidade de jaacute; se ter uma soluccedil;atilde;o (vacina ou outra), de ter salvo muitas vidas, de ter evitado gastar tanto com transplante e/ou tratamento para cacirc;ncer e de= ter dado uma esperanccedil;a aos portadores, uma esperanccedil;a que ajuda a = cura tanto quanto os medicamentos em siacute;.

Se que es una enfermedad que no se le ha encontrado cura. La enfermedad es muy costosa y el paigrave;s no esta economicamente bien para suplir los gastos ya que para migrave; esta enfermedad es peor que el vih. No fui a otro meacute;dico, soy u= na persona de el area de la salud, estudio odontologia.

Acho que os profissionais de sauacute;de deveriam ser melhor preparados para li= dar com situaccedil;otilde;es complicadas, tais como dar a um paciente uma notiacute;cia inesperada. Acho que falta nos curso de medicina e enfermagem algumas mateacute;rias relativas a Eacute;TICA e a RELACcedil;Otilde;ES HUMANAS.

Ao receber o diagnoacute;stico, fiquei com uma impressatilde;o terriacute;v= el do que era a doenccedil;a, soacute; faltaram me dizer que eu estava com os dias contados. Isto, claro, quando recebi a notiacute;cia no Hemocentro laacute; em Satilde;o Paulo. A enfermeira em questatilde;o me disse que era uma doenccedil;a transmissiacute;vel apenas por sexo ou uso de drogas. Nem me questionou a respeito de possiacute;veis transfusotilde;es de sangue.

O meacute;dico simplesmente natilde;o me disse nada, tudo que realmente apr= endi sobre a doenccedil;a foi pela internet.

Ao receber o diagnostico natilde;o obtive as informaccedil;otilde;es as qua= is necessitava. Entatilde;o tive que procurar outro meacute;dico que forneceu todas as informaccedil;otilde;es sobre a doenccedil;a, quanto jaacute; havia comprometid= o o meu fiacute;gado e quais as alternativas de tratamento eu poderia ter para combater a doenccedil;a.

Lamentavelmente os meacute;dicos, de modo geral, satilde;o lacocirc;nicos nas informaccedil;otilde;es passadas aos seus pacientes, pelo menos no meu ca= so. Tal como me referi antes, soacute; tive acesso a uma boa informaccedil;atilde;o, graccedil;as agrave; leitura do livro antes referido.

Fui fazer uma cirurgia de heacute;rnia em Outubro/02, qdo o meacute;dico descobriu uma bolsinha de aacute;gua, ele natilde;o mexeu e pediu uma tomografia e natilde;o achou nada no meu fiacute;gado mas o baccedil;o estava um pouquinho alterado, ele disse que se fosse necessaacute;rio ele retiraria o baccedil;o, depois ele disse que eu estava com depressatilde;o. Ele disse q= ue era Ascisti (barriga daacute;gua) mas que necessariamente era um tumor ou um cacirc;ncer, e fiz uma bateria de exames e nada achaacute;vamos.

Fiquei em depressatilde;o realmente e fiquei vaacute;rios dias internada procura= ndo tratamento Neuroloacute;gico, voltei a me recuperar. Qdo outro meacute;di= co disse que tinha quase certeza de que eu estava com hepatite e pediu os exam= es e encaminhou para outro especialista.

Achei que o meacute;dico agiu de uma forma imparcial, ou melhor, eu sou o meacute;dico e vc o paciente e ponto final.

Realmente, precisamos que o governo tome providecirc;ncias, quanto ao tratamento e fa= zer divulgaccedil;otilde;es do que eacute; a hepatite C, conscientizar meacute;dicos e pacientes, e, possiacute;veis portadores que nem sabem da doenccedil;a.

Os meacute;dicos natilde;o estatilde;o preocupados em esclarecer os efeitos colaterais nos pacientes que estatilde;o em tratamento.<= /p>

EL ESPECIALISTA MEDIJO QUE ERA UN VIRUS SIN MAS EXPLICACIONES.

Infelizmente nosso sistema de sauacute;de ainda eacute; muito precaacute;rio tanto no ponto assistencial como no informativo. Internei-me em uma Unidade hospital= ar Federal que eacute; considerada como exelecirc;ncia em tratamento meacute;dico para me curar de uma doenccedil;a e acabei adquirindo outra. Natilde;o tive as informaccedil;otilde;es necessaacute;rias ateacute; = para poder lidar com a doenccedil;a. As vezes penso que a omissatilde;o dos profissionais de sauacute;de em relatar e esclarecer casos como o meu natilde;o os penaliza jaacute; que vivemos em um paiacute;s onde o siste= ma capitalista impera. Natilde;o justifica mas implica em questotilde;es que estatilde;o acima da eacute;tica profissional.

O meacute;dico recomendou que acessasse a internet para poder entrar com accedil;at= ilde;o judicial requerendo o Interferon Peguilato junto agrave;s autoridades de sauacute;de.

ESTOY CONVENCIDO DE QUE UN PORCENTAJE MUY ELEVADO DE MEDICOS DE ATENCION PRIMARIA= O DE CABECERA IGNORAN MUCHOS ASPECTOS SOBRE VHC. HABRIA QUE INTENTAR QUE ESTOS PROFESIONALES DE LA MEDICINA TUVIERAN PLENO CONOCIMIENTO DE TODO LO REFEREN= TE A ESTA ENFERMEDAD. MUCHOS DE LOS SINTOMAS PRIMARIOS SE PUEDEN CONFUNDIR CON O= TROS Y LA ENFERMEDAD QUEDAR SIN DIAGNOSTICO Y AL SER ASINTOMATICA EN MUCHOS CASOS OCASIONAR GRAVES CONSECUENCIAS PARA LA SALUD. CREO QUE LOS MEDICOS DEBIERAN FACILITAR LA MAXIMA INFORMACION AL PACIENTE Y SOBRE TODO UNA ASISTENCIA A N= IVEL EMOCIONAL QUE NO HAY EN LA MAYORIA DE LOS CASOS.

Fui informado atraveacute;s do banco de sangue ao qual tinha feito uma doaccedil;atilde;o, foi me revelado por uma assistente social totalmente despreparada, as informaccedil;otilde;es foram errocirc;neas e superfici= ais.

A assistente social que me deu a informaccedil;atilde;o disse o seguinte: Existem 03 tipos de hepatite= , tipo A eacute; igual a uma gripe, tipo B eacute; muito grave mata, tipo C eac= ute; dez vezes pior que a do tipo B. Com certeza, jaacute; estava pensando que estaria morto e poucas semanas, conforme o diagnoacute;stico da quot;assistente socialquot;. Natilde;o houve nenhuma informaccedil;atilde;o, nem mesmo um meacute;dico especialista em hepati= tes, me encaminharam a um Gastroenterologista, por sinal, soacute; atendia fora= do SUS.

YO NUNCA HABIacute;A OIacute;DO HABLAR DE ESTE VIRUS, SIN EMBARGO, SENTIacu= te; QUE EL MEacute;DICO ME LLENOacute; DE MIEDOS. ME QUEDEacute; SINTIENDO HO= RROR, PUES, ME HIZO SABER QUE LA CAUSA PRINCIPAL ERA POR TRANSMISIOacute;N SEXUA= L, ASIacute; QUE ERA UNA ESPECIE DE SIDA.

Com certeza se todos na hora do diagnoacute;stico tivessem uma quantidade gran= de disponivel de informaccedil;otilde;es, seria mais faacute;cil encarar es= sa doenccedil;a ou qualquer outra. Natilde;o tive esta c= hance, paguei um preccedil;o muito grande pela desinformaccedil;atilde;o, espero que natilde;o aconteccedil;a com outros companheiros, por achar que morre= ria em poucas semanas minha vida desmoronou, hoje jaacute; satilde;o 8 anos de acompanhamento passo muito bem, gostaria de um dia reencotrar aquela quot;assistentequot; e dar uma aula gratuita a ela.

O MEacute;DICO FOI BASTANTE CLARO. SOUBE QUE ERA UMA DOENCcedil;A CROcirc;NICA E QUE O Uacute;NICO TRATAMENTO SERIA COM INTERFERON E QUE A EXPECTATIVA DE CURA SERIA DE MAIS OU MENOS 20%.

La divulgacion de la informacion de la enfermedad es escasa, por lo que el diagnostico causa muchos temores.

OS MEacute;DICOS DE GRANDES HOSTPITAIS PARTICULARES, NAtilde;O ESTAtilde;O DEVIDAMENTE PREPARADOS PARA ENFRENTAR O HCV, SUAS OPINIOtilde;ES SAtilde;O DIVERGENTES E CADA UM DIZ UMA COISA, NAtilde;O NOS DAtilde;O APOIO PSIOCOLOGICO E FAZEM quot;POUCO CASOquot; COM O QUE SENTIMOS.

MEacute;DICO DISSE SOMENTE QUE EU = SOFRIA DE HEPATITE C E QUE NAtilde;O PODERIA DOAR SANGUE, A REAL SITUACcedil;Atilde;O EU APRENDI NAVEGANDO NA NET. O PRIMEIRO MEacute;DICO DISSE QUE EU JAMAIS PODERIA TER FILHOS.

Descobri por acaso que estava contaminado, tudo por causa de um caroccedil;o (ginecomastia)que apareceu no meu peito e entatilde;o comecei a investigar= .

Primeiro, fui a um cliacute;nico geral que me pediu para fazer exames de sangue e o incopetente natilde;o percebeu que minhas plaquetas estavam muito abaixo e ainda assim assim queria me operar para estirpar.

Depois fui a outro cliacute;nico geral (este competente) ao me examinar, tateou m= inha barriga e constatou aacute;gua (acite) e me pediu exames e constatou a hepatite C, me dizendo que o serviccedil;o dele terminava ali e que eu procurasse um especialista no assunto me indicando um quot;Papaquot;

Uno de los meacute;dicos del hospital recomendoacute; que salga de mi pueblo a una ciudad sin explicar porque , esto me angustio , me dio miedo y dejo TOD= O en mis manos y no en la de los meacute;dicos.

El desconocimiento medico fue total y al diacute;a de hoy no ha cambiado mucho pese a haber tenido ellos las posibilidades de actualizacioacute;n medica = por parte de los profesionales capacitados .

Gracias por la lucha que diacute;a a diacute;a va llevando logros a quien lo nece= sita y sepan que siempre estareacute; a su lado intentando apoyar lo que pueda , para que a otros no les suceda lo mismo.

ES IMPRESIONANTE LA IGNORANCIA DE LOS MEacute;DICOS SOBRE EL TEMA, PUES YO TE= NGO 30 ANtilde;OS DE INFECTADA, EN UNA TRANSFUSIOacute;N SANGUIacute;NEA, Y DESPUEacute;S DE LA INFECCIOacute;N, HE PADECIDO LOS SIacute;NTOMAS POR = 24 ANtilde;OS APROX. HE VISITADO MUCHOS MEacute;DICOS Y ME CHECABA CON BIOMETRIacute;AS HEMAacute;TICAS C= ADA ANtilde;O, ADEMAacute;S DE LOS ANAacute;LISIS DE LABORATORIO MAacute;S COMUNES, LO QUE YO CREO QUE ME AYUDOacute; A = NO DANtilde;AR MUCHO MI HIacute;GADO Y A NO DESARROLLAR EL VIRUS EN FORMA ALARMANTE, FUE QUE ESTUVE EN TRATAMIENTO POR 15 ANtilde;OS CON UNA DOCTORA HOMEOacute;PATA, DESPUES, HA= CE 5 ANtilde;OS QUE CAMBIEacute; DE CIUDAD SUSPENDIacute; EL TRATAMIENTO, POR= LO QUE CREO YO, FUE CUANDO EMPECEacute; A DANtilde;AR Y A DUPLICAR EL VIRUS. HAGO LA ACLARACIOacute;N QUE ESTA DOCTORA NO ME TRATABA DEL VIRUS NI DEL HIacute;GADO, YA QUE LOS SIacute;NTOMAS ERAN NERVIOSISMO Y DERMATITIS, Y = POR OTRO LADO, YO PROCUREacute; SIEMPRE UNA ALIMENTACIOacute;N SANA DE FRUTAS, VERDURAS Y SEMILLAS, SIN SER VEGETARIANA, EVITO LO MAacute;S POSIBLE EL CONSUMO DE CARNE.

Descobri que tinha HCV, em 1997,atraves de carta quando do recebimento do resultado = da minha doacao de sangue, fui convocado a fazer uma consulta no Banco de Sang= ue da Unicamp, onde a Medica da epoca me deu o minimo de informaccedil;ao possivel, me orientou a procurar um quot;Gastroquot;quot; Na segunda consulta o Gastro= continuou com o minimo de informaccedil;atilde;o ( natilde;o senti seguranccedil;= a no medico,deume a impressatilde;o de natilde;o conhecer bem o assunto ), procurei um Infectologista, onde recebi novas informaccedil;otilde;es.

Alias os meus medicos tem muitas restriccedil;oes com relaccedil;atilde;o a Internet ou grupo de Apoio, acham as informaccedil;otilde;es pouco confia= veis e alarmistas.

Lamentavelmente so fui conhecer um pouco melhor minha situaccedil;atilde;o atraves de alg= uns grupos de apoio pela internet, com todos os medicos que consultei, percebi = na epoca uma limitaccedil;atilde;o de conhecimento, como no inicio pesquisei bastante na Internet, nas consultas iniciais pude discutir com mais seguranccedil;a com meus medicos ( meu tratamento foi aconpanhado por uma Medica Infectologista e por um Gastro indicado por ela)

Compreendo de extrema importacirc;ncia esta campanha para que as pessoas faccedil;am= o teste de HCV, pois apoacute;s eu ter descoberto a doenccedil;a passei a exercer este incentivo corpo a corpo mas isto tem que ser amplamente divulg= ado. Em uma uacute;nica oportunidade na TVE pude ver um VT estrelado pela atriz= Cissa Guimaratilde;es sobre o Grupo Otimismo, gostaria de ver este VT veiculado = em outras emissoras inclussive as natilde;o educativas, como Globo entre outr= as.

A participaccedil;atilde;o e a compreensatilde;o da famiacute;lia em relaccedil;atilde;o a doenccedil;a eacute; fundamental para o acometido= da doenccedil;a.

DE ENTRADA PENSARON QUE TENIA UN SECUNDARISMO HEPATICO POR TAC Y RESONANCIA M N . SE ME MANDO LEJISIMOS PARA Q= UE ME HAGAN BIOPSIA. HACE TODO ESTE TIEMPO QUE QUIERO EMPEZAR EL TRATAMINENTO ME MANDARON MUCHISIMOS ANALISIS Y ESTUDIOS Y SIEMPRE CUANDO LO VAMOS A HACER H= AY UNA TRABA QUE NUNCA ENTIENDO PORQUE . LO DE AHORA ES QUE HACE UN ANtilde;O= Y MEDIO ESTUVE CON MODERADA DEPRESION . CIERTAMENTE ESTOY PODRIDO NO SE QUE S= ERA DE MI VIDA . DICE QUE DARME INTERFERON ES PONERME UN REVOLVER EN LA MANO.

ESTOY DE ACUERDO EN QUE SE CHEQUEE A TODA PERSONA POR HCV. YO NO FUI TRANSFUNDIDO , INGN= ORO CUAL FUE LNtilde;A VIA DE TRASMISION . SOY ENFERMERO.

Tive a sorte de ir doar sangue e descobrir,mas quem nao vai doar sangue como e q= ue fica,precisamos de mais esclarecimentos para a populacao em geral.um abraco= e com otimismo chegaremos adiante.

Mais uma vez ,eu quero agradecer e parabenizar o trabalho que vocecirc;s do Gupo de Otimismo vem realizando. Acho que a luta que vocecirc;s vem travando com as autoridades e o trabalho de tentar divulgar= na miacute;dia o maacute;ximo de informaccedil;atilde;o possiacute;vel so= bre a doenccedil;a, ajuda muita gente a se posicionar e a enfrentar a doenccedil;a.

Os meacute;dicos estatilde;o totalmente despreparados para essa doenccedil;a .natilde;o orientam corretamente o paciente , deixando-o perdido e apavora= do. O meacute;dico natilde;o soube me dizer muita coisa ( Gastro ) mem encaminhou para um infectologista.

Admiraacute;vel a campanha que os grupos estatilde;o a fazer.Parabenizo a todos os que estatilde;o nesta luta,ensejando que a luz tatilde;o buscada se transmita aacute; terra, e, em especial ao nosso paiacute;s,iluminando tantos recan= tos sombrios e levando alegria a tantos coraccedil;otilde;es sofredores.=

quot;URGE QUE FACcedil;AMOS, JUNTOS, DIALOGANDO, DIAGNOacute;STICOS COMO ESTE, QUE = NOS PERMITE AVALIAR - juntos - O REAL E EFETIVO aperfeiccedil;oamento DENTRE OS PROFISSIONAIS DA SAUacute;DE, BEM COMO O PERFIL DO PORTADOR E SUAS ATITUDES PERANTE AO DIAGNOacute;STICO.

'SOacute; A PARTIR DAIacute;, Eacute; QUE ALGUMAS MEDIDAS EM 'CONJUNTO' PODEM SER LEVANTADAS, DISCUTIDAS E FORMULADAS - SEM SENSO COMUM, NEM CONSENSO, POREacute;M CONSIDERANDO A INFINITA GAMA DE CONTRASTE DE INFORMACcedil;Otilde;ES QUE AINDA RESIDEM NESTA NOSSA LUTA CONTRA A CONTAMINACcedil;Atilde;O AINDA MAIOR DA HEPATITE C, QUE RESULTA NAtilde;O SOacute; NO DESCONFORTO DO PACIENTE, BEM COMO NUM PROacute;XIMO 'CAOS' DA SAUacute;DE PUacute;BLICA, RESULTANTE DO DESCASO COM QUE VEM AGINDO FRENT= E A NECESSIDADE DA PREVENCcedil;Atilde;Oquot;

quot;Embora tenha havido um iniacute;cio de informaccedil;atilde;o via canais de comunicaccedil;atilde;o de massa ( ex.: Rede Globo);

podemos perceber que quando citada a Hepatite C aparece como sendo uma das HEPATITE= S e cujo contato sexual eacute; de alto risto!!!

Sabendo-se que esta eacute; uma afirmaccedil;atilde;o coerente sobre a Hepatite B, admiro o iniacute;cio de informaccedil;otilde;es, mas acredito que muito haacute; a ser feito para conseguirmos ecirc;xito na informaccedil;atil= de;o que chega ao puacute;blico leigo:

Exemplos:

Malhaccedil;atilde;o iniciou o tema em final de 2002 e nada concluiu;

Haacute; cerca de 1 semana a nova novela das Oito da Globo, referiu-se agrave; Hepa= tite de um Modo Generalizado, num diaacute;logo entre a personagem/meacute;dica LUCIANA e a personagem Vidinh= a, cuja fala da meacute;dica para Vidinha foi: - Oacute;timo vc ser assim reservada, Vidinha. Afinal natilde;o eacute; soacute; AIDS o risco de relacionar-se sexualmente, mas outras tantas doenccedil;as como a HEPATITE= .

Sei que eacute; uma vitoacute;ria a menccedil;atilde;o, mas acaba nos traze= ndo novos equiacute;vocos, se natilde;o houver um trabalho de divulgaccedil;atilde;o acerca das diferentes hepatites, que soacute; ouv= i, li e vi sendo retratadas por Carlos Varaldo em entrevistas agrave; raacute;dios, palestras, livros.

AS INFORMACcedil;Otilde;ES REFEREM-SE Agrave; CONSULTA AO HEPATOLOGISTA QUE= DEU O DIAGNOacute;STICO, UMA VEZ QUE UMA CONSULTA ANTERIOR A UM NAtilde;O ESPECIALISTA REVELOU QUE O MESMO DESCONHECIA A DOENCcedil;A, AINDA QUE O RESULTADO DOS EXAMES REVELASSEM TRANSAMINASES ELEVADAS. O SEU RECEITUAacute;RIO FOI DE MEDICAMENTO ANTII-INFLAMATOacute;RIO, SEM QUALQU= ER REFEREcirc;NCIA Agrave; HEPATITE.

Eacute; IMPORTANTE RESSALTAR AINDA, QUE HOUVE ENCAMINHAMENTO CORRETO POR PARTE DE UM MEacute;DICO REUMATOLOGISTA, QUE ATRAVEacute;S DE DIAGNOacute;STICO PEDIU EXAMES DAS TRANSAMINASES E ENCAMINHOU-ME AO HEPATOLOGISTA.

Acho muito importante que a doenccedil;a seja mesmo mais divulgada, pois eu mes= ma natilde;o sinto muita confianccedil;ca na minha meacute;dica e estou pensando em procurar outro profissional que saiba mais a respeito da doenccedil;a.

No hay suficiente informacion en el personal medico sobre hepatitis C

A enfermeira disse que natilde;o era nada grave.

Realmente as dificuldades existem, principalmente no que refere ao fornecimento dos medicamentos, algumas vezes falta, filas para retirar.

Informaccedil;otilde;es desencontradas , agrave;s vezes radicais e assustadoras. Parece que os meacute;dicos natilde;o acreditam muito nas informaccedil;otilde;es dos grupos da Internet.

FUI DETECTADO EN EL ANtilde;O 95 EN UNA ANALITICA COMUN. AL PRINCIPIO LOS MEDICOS SIN MEDIC= INARME ME REVISAVAN SEMESTRALMENTE Y= ASI DURANTE SIETE ANtilde;OS HASTA QUE PASE A OTRO HOSPITAL DONDE ME DIJERON Q= UE HABIA PASADO DEL TIEMPO. Y POR FIN COMIENZO EL TRATAMIENTO. AHORA PASE= LO QUE PASE PODRE DECIR QUE LO INTENTE. NO SE QUE PASARA PERO EN FIN LO INTENTAMOS.

No comeccedil;o achava que era a burra, que eles eram claros, e eu que natil= de;o tinha a capacidade de entender. Mas hoje vejo que o que eles faziam comigo,= era aquela famosa quot;enrolationquot;. Como eles muitas vezes natilde;o sab= iam o que responder falavam assim: quot; Para que tanta preocupaccedil;atild= e;o, vamos falar a medida que as coisas forem acontecendoquot;, ponto final... Ouseja, se a internet natilde;o existisse, hoje estaria louca de procupac= cedil;ao...

Agrave; partir de doaccedil;atilde;o de sangue, no Hospital Veneraacute;vel Ordem 3a. de S. Francisco da Penitecirc;ncia (na Usina) constatou-se que eu tinh= a o viacute;rus da hepatite C e fui por eles aconselhado a procurar a rede puacute;blica para constataccedil;atilde;o. O SUS (na rua Sta. Luzia) informou-me que soacute; poderia atender-me no mecirc;s seguinte devido agrave;s festas natalinas e de final de ano. Fiz exames (particulares) e = ficou constatada a infecccedil;atilde;o pelos viacute;rus e entatilde;o o meacute;dico inteirou-me da gravidade da doenccedil;a. Em fins de janeiro= o SUS-Gaacute;vea convocou-me a comparecer e como o TGO E TGP que eu fizera estavam em padrocirc;es aceitaacute;veis e a ultrasonografia natilde;o acusava danos hepaticos, aconselharam-me a repetir os exames a cada 2 meses para acompanhar a evoluccedil;atilde;o da doenccedil;a que, segundo eles, ficava adormecida por um lapso de tempo. Se apoacute;s 3 exames natilde;o houvesse evoluccedil;atilde;o eu os refaria a cada semestre; se evoluiacute;sse encaminhariam-me ao Hospital da Lagoa para tratamento.

Sou uma pessoa previlegiada por ter conseguido tratamento e este ter sido eficaz apos um ano, em junho de 2003 farei exames e se Deus quiser completarei 2 a= nos de viacute;rus negativado.t Tive a sorte de ter descoberto atraveacute;s de doaccedil;atilde;= o de sangue, pois a vaacute;rios anos tinha muitas queixas e os meacute;dicos nunca solicitaram exames. Quando descobri jaacute; estava com grau 3 de fibrose . Hoje sinto-= me muito bem soacute; fico triste pois tenho amigos que mesmo com tratamento natilde;o conseguiram negativar o viacute;rus.

Recebi a notiacute;cia em 1993. o meacute;dico me falou que o resultado quot;reagente hepatite Cquot; significava que mais 10 anos e eu iria desenvolver cancer no fiacute;gado e que natilde;o tinha tratamento. Fiquei aterrorizada mas, tentei pe= nsar positivo e acreditar que surgiria alguma vacina / tratamento mais adiante.<= span style=3D'mso-spacerun:yes'> Acho o livro do Varaldo uma biacute;blia para quem tem hepatite. Qualquer duacute;vida recorro a ele. Sinto-me confiante e com= isto o tratamento estaacute; sendo suportavel.

AS quot;GUIDE-LINEquot; SAO AS MESMAS NO MUNDO INTEIRO MAS CADA MEDICO TEM U= MA SUA OPINIAO SOBRE O ASSUNTO. = EU NAO FIZ AINDA NENHUMA BIOPSIA APESAR DE SER HCV-RNA POSITIVA HA' (PELO MENOS) TRES ANOS PORQUE = ACHO QUE O INTERFERON ASSOCIADO A' RIBAVIRINA SEJA UMA VERDADEIRA BOMBA E ALEM DO MAIS NEM SEMPRE FUNCIONA= . (E OS EFEITOS COLATERAIS SAO ENORMES).

MAS ACHO QUE O VIRUS DA HEPATITE C MATA MAIS DO QUE O DO AIDS E POR ISSO OS GOVERNOS DEVERIAM FAZER MUITO MAIS DO QUE ESTAO FAZENDO: MAIOR INFORMACAO, MAIOR AJUDA COM = OS REMEDIOS (PARA A POPULACAO QUE PRECISA TOMA'-LOS TEM QUE SER GRATIS) MAIOR CONTROLE HIGIENICO-SANITARIO (PREVENCcedil;AO).

Natilde;o entendi, pois o meacute;dico disse-me que natilde;o havia cura e sequer remeacute;dios, teria eu de,todo ano, acompanhar a evoluccedil;atilde;o = da doenccedil;a atraveacute;s de transaminases, quase que cometi um acidente= , sai dirigindo feito louca, chorei bastante pois jaacute; sabia do resultad= o ao receber o exame, poreacute;m tinha alguma esperanccedil;a de tratamento.<= o:p>

Primeiro achei que nao era nada , depois achei que ia morrer , soacute; mais tarde consegui saber a quot;verdadequot; . Eacute; uma doenccedil;a m= uito pouco divulgada e acho que a uacute;nica garantia que os pacientes atuais = tem eacute; procurar hepatologitas renomados/atualizados e que passem alguma c= onfianccedil;a para o paciente. Ao mesmo tempo tambem acho que a divulgaccedil;atilde;o desta doenccedil;a para a populaccedil;atilde;o em geral poderaacute; causar um pacirc;nico/preconceito inicial , dado a falta de conhecimento da doenccedil;a e ateacute; mesmo a ignorancia em termos de estudo do nosso povo.

Quando recebi a informaccedil;atilde;o, de que era portadora de hepatite C, natilde;o fiquei tatilde;o assustada, fiquei sabendo porque , por livre e expontanea vontade, fui doar sangue. Entatilde;o me ligaram do Hemocentro = de minha cidade, para que eu fosse ateacute; laacute;. onde me informaram de= que eu tinha a doenccedil;a. Desde entatilde;o, fiquei esperando o resultado final do diagnostico para a total confirmaccedil;atilde;o, foi uma espera= que ateacute; hoje se eu natilde;o fosse atraz por outros meios natilde;o saberia, pois espero o diagnostico pelo SUS desde 1999.

Soacute; tenho a dizer que fui tratada pele enfermeira como uma mulher de vida quot;facil', vamos dizer assim, e pelo medico que nem olhou em meus olhos, como uma ignorante , quando lhe perguntei sobre o resultado da biopsia, para que ele me explicasse melhor, pois apenas confirmava hepatite C crocirc;ni= ca, com inflamaccedil;otilde;es em sacabocados, e graus portais I e II, enfim= ... como sabia que eu era estudante de enfermagem pediu para que eu procurasse = em um livro de patologia.

Trabalho com sauacute;de puacute;blica, no Sauacute;de da Famiacute;lia e tudo q= ue sei eacute; passado da melhor forma possiacute;vel para as famiacute;lias de minha equipe= , ja que muitos problemas passam infelizmente despercebibos pelo meacute;dico da equipe, que soacute; pensa no seu dinheiro, e reclamar da vida, mais nada.=

Realmente precisamos de uma grande campanha para a hepatite C, pois o Brasil estaacu= te; totalmente desinformado de seus problemas...

AL SER ESTUDIANTE DE LA CARRERA DE MEDICINA, YO MISMA ME HE PROCURADO ESTAR EL TANTO DE TODOS LOS ASPECTOS QUE PUEDAN AYUDARME, PERO LOS MEDICOS QUE ME HAN TRATADO NO SIEMPRE HAN SABIDO ORIENTARME, SOBRE TODO RESPECTO A LOS CUIDADOS GENERALES PARA EVITAR O PREVENIR UN MAYOR DANtilde;O HEPAacute;TICO.

A sensacatilde;o que tenho eacute= ; que os prouml;pios meuml;dicos natilde;o dominam ainda este assunto.

Natilde;o se sabia muito sobre a doenccedil;a. Fiz repouso sem necessidade.

Eacute; uma doenccedil;a natilde;o divulgada e muita menos esclarecida (contagio e tratamento). Quando me deparei com a situaccedil;atilde;o, fiquei totalme= nte paralisada. Quando esbarrei na burocracia para fazer os exames e obter o remeacute;dio, aiacute; entatilde;o enlouqueci. Ainda hoje estou esbarra= ndo na burocracia pra obtenccedil;atilde;o de minha aposentadoria integral. Dependo de #8220;autorizaccedil;atilde;o#8221; de Brasiacute;lia, pois= sou funcionaacute;ria publica federal e a resposta foi que, Satilde;o Paulo natilde;o tem autonomia, depende de Brasiacute;lia, pois natilde;o estatilde;o atualizados quanto agrave; legislaccedil;atilde;o.

O primeiro meacute;dico que me consultei, passou-me informaccedil;otilde;es muito natilde;o muito claras.= Atualmente estou fazendo o tratamento com uma meacute;dica que

eacute; excelente,pois, ela me esclareceu sobre os riscos que levam portador do HCV. Espero que consiga= mos nossos objetivos, no sentido esclarecer o Governo e a Sociedade da importacirc;ncia dos males que causam a doenccedil;a e que haja maiores esclarecimentos sobre a mesma.

Apoacute;s hospitalizaccedil;atilde;o por teacute;tano apresentei quadro de cansaccedil;o, icirc;nsocirc;nia e depressatilde;o, procurei um meacute;dico amigo da familia, o qual apoacute;s exames superfiacute;cia= is, encaminhou-me a um gastroenterologista e profundo estudioso das doenccedil= ;as hepaacute;ticas, que solicitou exames especiacute;ficos, diagnosticando hepatite C. Logo apoacute;s a confirmaccedil;atilde;o da hepatite C atraveacute;s de uma amiga consegu= i o endereccedil;o do Grupo Otimismo, e adiquiri o livro Convivendo com a Hepa= tite C, participei tambeacute;m do abaixo assinado que o grupo promoveu em junh= o de 2002, fiz vaacute;rios programas de raacute;dio tentando esclarecer e ani= mar os portadores da minha regiatilde;o.

Me gustaria contrastar la opinioacute;n de mi medico de DIGESTIVO con algun Hepatologo pero no se los pasos a seguir.

Nossas autoridades pelo que entendi ateacute; = hoje natilde;o fazem questatilde;o de falar sobre o assunto por motivos claros quot;os custos de tratamentoquot; entatilde;o quanto menos pessoas soube= rem que estatilde;o contaminadas menos gastos o estado teraacute;, incriacut= e;vel mas eacute; a pura realidade.

As informaccedil;otilde;es foram me passadas de forma muito natural ( Fique tranquilo daqui seis meses faremos o exame de sangue de novo para acompanhamento, leve uma vida normal) foram as palavras do meacute;dico pa= ra mim. Recebi a informaccedil;atilde;o de forma confusa sem nenhuma orientaccedil;atild= e;o.

Por la experiencia que tengo en el tema me asusta saber que muchos doctores no tienen ni idea sobre el tema. Nuacute;nca quedeacute; satisfecha con las informaciones recibidas. Les agradeceriacute;a se comunicaran de alguna forma con las entidades meacute;dicas.

As poucas informaccedil;otilde;es que recebi foram somente a respeito da man= eira de contagio. Soacute; = caiu a ficha quando recebi o resultado da bioacute;psia, a qual acusou uma cirros= e no 4ordm;.

Acredito que o meu caso tenha sido diferente da maioria dos pacientes,jaacute; que = eu sou receacute;m-formada em medicina.

O diagnoacute;stico eacute; muito demorado. Os exames de genotipagem e o resultado da bioacute;psia tambeacute;m satilde;o demorados. Para se ter= uma ideacute;ia, fui diagnosticada em maio de 2002 e daiacute; pra caacute;, ateacute; eu me informar sobre a doenccedil;a, encontrar um especialista e fazer os exames necessaacute;rios para diagnosticar o tipo do viacute;rus= e o resultado da bioacute;psia, indispensaacute;veis para o iniacute;cio do tratamento, ainda natilde;o iniciei o tratamento. Soacute; essa semana fi= ca pronto o resultado da bioacute;psia. Jaacute; sei que vai demorar ainda m= ais, pois depois de levar o resultado para o especialista e esse me indicar um Centro de Tratamento do SUS, terei ainda que ver toda a burocracia para o Ministeacute;rio da Sauacute;de deferir o tratamento. Caso meu fiacute;g= ado jaacute; esteja comprometido, essa demora toda pode prejudicar a resposta = do meu organismo ao tratamento...

Inclusive natilde;o fui bem orientada, pois como eu estava com hepatite sub-cliacute;nica o meacute;dico disse para eu natilde;o me preocupar. D= esta forma alguns anos depois eu jaacute; estava com cirrose. Entendo que no meu caso houve negligecirc;ncia do meacute;dico.= Procurei outro meacute;dico, mas soacute; quando me dei conta jaacute; era tarde pois jaacute; tive que fazer ateacute; transplante hepaacute;tico.

Acredito que, assim como eu, ainda existe muita gente desinformada e que natilde;o procuram ajuda a tempo. Penso que deveria existir mais informaccedil;atil= de;o sobre essa doenccedil;a que acarreta muito sofrimento aos seus portadores. Principalmente mais campanhas educativas. Acredito mesmo que aja um descaso= por parte das autoridades responsaacute;veis pela sauacute;de do nosso povo, = pois aleacute;m de natilde;o investir em prevenccedil;atilde;o, natilde;o a= poia os infectados oferecendo meios para minimizar o problema (como medicamentos, exames e atendimentos meacute;dico dignos).

Eu natilde;o tinha nenhuma noccedil;atilde;o a doenccedil;a e achava que e= ra alguma coisa ligada a hepatite A

NO ME INFORMARON NADA. TODO LO CONTRARIO, NOS DIJO EL DOCTOR QUE ERA MEJOR NO LEER NADA. PERO PAacute;GINAS CO= MO ESTA NOS HAN AYUDADO MUCHIacute;SIMO A COMPRENDER ESTA ENFERMEDAD. AL PRINCIPIO SE NOS CAYOacute; EL CIELO ENCIMA Y PENSAacute;BAMOS QUE MI MAR= IDO SE IBA A MORIR EN BREVE PLAZO. HOY GRACIAS A LA INFORMACIOacute;N CONSEGUI= DA TENEMOS LA ESPERANZA EN QUE SE VA A CURAR, SINO ES CON LOS MEDICAMENTOS ACT= UALES, CON LOS QUE ESTAacute;N EN ESTUDIO. PENSAMOS QUE UNA ENFERMEDAD DE 200 MILLONES EN EL MUNDO ES UN GRAN NEGOCIO PARA LA MULTINACIONAL QUE CONSIGA ERRADIRCARLA. OJALA LLEGUE PRONTO LA SOLUCION.

Pelo que notei ao tratar com o meacute;dico que me atendeu pelo SUS, ele natil= de;o tem conhecimento da real gravidade da doenccedil;a ou natilde;o se interessou, pois teria me mandado embora e somente voltar para reconsulta no prazo de seis meses. Quendo lhe alertei que tinha lido o exame e constatado= que era portador do virus da hepatide C, ele me disse entatilde;o que me manda= ria fazer todos os exames e mandou fazer mais um de sangue, onde constou a tipa= gem do virus tipo 3. Apresentei para ele disse tudo bem e me marcou outra consu= lta para o prazo de seis meses, portanto me parece que o que tenho a fazer eac= ute; esperar o meu figado ser atacado e aiacute; eacute; que o meacute;dico v= ai tomar alguma providecirc;ncia se tomar. Por esse motivo que o seu site eacute; muito importante, pois foi onde me informei da minha doenccedil;a= . Me parece que o meacute;dico natilde;o tem o conhecimento necessaacute;rio para o significado da doenccedil;a ou natilde;o tem interesse em tratar a doenccedil;a com o s= eu significado grave.

EU ACHO QUE OS MEacute;DICOS EM GERAL AINDA NAtilde;O ESTAtilde;O INFORMADOS SOBRE A HEPATITE C, EMBORA ELA JAacute; SEJA CONHECIDA HAacute; MAIS DE 10 ANO= S. CLARO QUE OS ESPECIALIZADOS NO ASSUNTO FIacute;GADO SABEM , MAS QUEM TEM UM HEPATOLOGISTA? GERALMENTE TEM= OS CARDIOLOGISTA, GINECOLOGISTA, PNEUMOLOGISTA. GARANTO QUE SE TIVEacute;SSEM= OS UMA CAMPANHA COMO TEVE A AIDS, O CANCER, QUALQUER UM QUE PUDESSE PAGAR O EX= AME, NAtilde;O IRIA DEIXAR DE FAZEcirc;-LO. GERALMENTE SOacute; SABEMOS QUE ESTAMOS COM O VIRUS QUANDO DOAMOS SANGUE, COMO NO MEU CASO. O GOVERNO TINHA= QUE FAZER CAMPANHA PARA DIMINUIR A QUANTIDADE DE PESSOAS QUE, CADA VEZ MAIS, SAtilde;O CONTAMINADAS POR IGNORAREM O ASSUNTO. MAS ACHO QUE, JUSTAMENTE, NAtilde;O O FAZEM PARA NAtilde;O TEREM QUE DAR OS REMEDIOS QUE PRECISAMOS. O DINH= EIRO PARA A SAUacute;DE ESTAacute; CADA VEZ MAIS ESCASSO. ONDE FOI PARAR A VER= BA DO CPMF QUE ERA DESTINADO Agrave; SAUacute;DE?

Espero que um dia a Hepatite C seja tratada com a seriedade que merece. E que natilde;o seja muito tarde quando isso ocorrer.

Eu tinha doado sangue num hospital e o Posto de Sauacute;de do bairro me cham= ou e um funcionaacute;rio me deu o papel c/ o resultado do teste do meu sangue = me dizendo que tinha sido detectado o virus da Hepatite C. Ele natilde;o me deu inform= accedil;atilde;o alguma sobre a doenccedil;a, acho que nem conhecia, ele soacute; me disse para eu procurar um hospital do governo ou informar ao meu meacute;dico. N= em me importei pois minhas filhas, quando crianccedil;as, tiveram hepatite A = e pensei que fosse mais ou menos a mesma coisa. Ele natilde;o me informou n= ada, soacute; disse que eu tinha o virus. Poderia ter me alertado sobre a doenccedil;a mas tambeacute;m ele natilde;o era meacute;dico.

Procurei um gastro na relaccedil;atilde;o do meu Plano de Sauacute;de o qual me solicitou um exame de urina e quando viu o resultado me disse que eu era im= une agrave; Hepatite C. Natilde;o gostei da resposta e, claro, procurei outros meacute;dicos

A comunicaccedil;atilde;o eacute; fundamental. Esclarecer e orientar eacu= te; priomordial, entretanto, sem conhecimento de causa, pode se transformar em = um desastre. O Governo precisa e deve se conscientizar.

Ao saber da notiacute;cia fica-se muito confuso do que vai acontecer como trataacute;-la etc. Gostaria de ter recebido uma cartilha do baacute;sico sobre a doenccedil;a e onde procurar informaccedil;atilde;o mais detalha= da.

SOY DE MEacute;XICO, Y POR ACAacute; NO EXISTE NINGUNA AYUDA O APOYO PARA LOS ENFERMOS DE HEPAT= ITIS.

EN TV, PRENSA Y RADIO SOLAMENTE SE HABLA DEL SIDA Y= EL CANCER, Y SE HACEN CAMPANtilde;AS DE AYUDA Y RECOLECCIOacute;N DE DINERO PARA AYUDAR A ESTAS PERSONAS, PERO JAMAS PARA ENFERMOS DE HEPATITIS C.

ENTRE LA POBLACIOacute;N EN GENERAL EXISTE UN TOTAL DESCONOCIMIENTO DE LA ENFERFMEDAD. EN MI PROPIA FAMILIA ME HE ENCONTRADO QUE HAY QUIENES NO TIENE= N LA MENOR IDEA DE LO QUE ES ESTA ENFERMEDAD.

Natilde;o, obtive o minimo de informaccedil;otilde;es. Os meacute;dicos nat= ilde;o tem o habito de solicitar, para o paciente, entre os exames meacute;dicos,= o de hepatice C.

LAS PERSONAS QUE HE DETECTADO, NO TIENEN LOS MEDIOS SUFICIENTES Y TIENEN QUE US= AR LOS METODOS ANTIGUOS POR FALTA DE RECURSOS, YO AL MENOS TENIA PAREJA QUE ES QUIEN ME LA ESTA PAGANDO, PORQUE SI ESTUVIERA SOLA EN LAS MISMAS CONDICIONE= S NO HUBIERA PODIDO HACER LO QUE ESTOY HACIENDO CON MI TRATAMIENTO.

Falta mais divulgaccedil;atilde;o sobre o assunto.

Fui agrave; vaacute;rios meacute;dicos e a maior parte deles estaacute; totalmente despreparada para tratar da Hepatite C, e muito mais despreparad= os ante a Hepatite C na gestaccedil;atilde;o. Um dos meacute;dicos ateac= ute; me sugeriu que para natilde;o colocar em risco a saude do bebecirc;, eu interrompesse a gravidez.

Somente depois de muitas tentativas emcontrei um profissional competente que me ped= iu a genotipagem e todos os exames necessaacute;rios para avaliar minha real situaccedil;atilde;o. A maior parte dos meacute;dicos ficou fazendo prognoacute;sticos levianos.

Precisamos realmente que toda a populaccedil;atilde;o fique alerta ao viacute;rus da Hepatite C, pois se continuar no anonimato a tendencia eacute; piorar a situaccedil;atilde;o. E isto se estende principalmente aos meacute;dicos= , porque muitos deles ignoram por completo a doenccedil;a. Minha dentista ao= que lhe falei de tinha viacute;rus C me respondeu que ja tinha tomado vacina. = Bem que eu ggostaria que isto fosse verdade.

A meacute;dica que me passou estas informaccedil;otilde;es era muito gross= a e ignorante.

Acredito que se os hospitais que tratam pacientes portadores do virus da H.C., a cada mecirc;s ou dois meses, reunissem os pacientes para uma troca de experiecirc;ncias, o tratamento se tornaria bem mais quot;levequot;.

Poreacute;m me disseram que natilde;o havia cura e, graccedil;as a Deus haacute; dois anos meu virus estaacute; negativado.

Soacute; a nossa uniatilde;o maciccedil;a para prosseguir com essa luta desumana, = este poder abusivo sobre a vida do proacute;ximo. Niguem estaacute; livre de contrair uma hepatite.

Na doaccedil;atilde;o de

sangue me informaram maacute;s eu natilde;o entendiacute; tudo, e assinei o documento que me impede de ser doadora.nb= sp; Quando passei no H.C. a Meacute;dica Chefe estava com 2 residentes = em sua sala quando ela me deu mais notiacute;cias apoacute;s eu ter feito aq= uele exame que detecta milhotilde;es de viacute;rus no sangue.Eu natilde;o entendia que natilde;o havia remeacute;dio para curar e me sentia suja por ter feito algo que fugiu ao meu controle. O sexo eacute; o que veio primei= ro pois nunca utilizei nenhuma droga! Acontece que saiacute; da sala zonza po= is achei que iria morrer logo... Esqueciacute; minha Carteirinha do Hospital, quando voltei para buscar ouvi o comentaacute;rio dos estaacute;giaacute;rios: Ah coitada, ateacute; parece que com aqueles milhotilde;es no sangue ela natilde;o tem nada...

Recebi o diagnostico por telefone e a dra. disse simplesmente que nao era tao grav= e e que ela estava entrando de ferias nao tendo tempo no momento de dar explicacoes.

Desgraciadamente en el sistema de salud publica no se tiene la disposicion de medicos especialisados en este tipo de enfermedad, Al momento que se detecta alguna persona infectada proceden a canalisarlo con medicos gastroenterologos que = si bien te toca la suerte puede tener una especialidad epatologica.=

Nao moro no Brasil, por isso tenho graccedil;as a Deus condicoes para realizar o tratamento com o Interf= eron e a Ribavirina e o plano de sau= de aqui cobre o tratamento quase todo. E e uma vengonha estar a par da situacao brasileira e da irresponsabi= lidade dos responsaveis, ou melhor dizendo dos irresponsaveis que por egoismo ou sabe-se la oque nao tem interesse de mov= er uma palha para pelo menos informar melhor a populacao.

Considero preciosiacute;ssimo o aacute;rduo trabalho do grupo de apoio seja de qual= quer doenccedil;a porque trabalha com informaccedil;atilde;o/diaacute;logo,<= span style=3D'mso-spacerun:yes'> fazendo a ponte entre o doente/nec= essitado e os recursos disponiacute;veis (legais, meacute;dicos) , numa linguagem comum, entendiacute;vel, possiacute;vel, rompendo barreiras que se interpotilde;em ocasionando mais dor ao nosso povo jaacute; tatilde;o sofrido. O meu caso ven= ho acompanhando com meacute;dicos particulares (de convecirc;nios de sauacu= te;de); moro em Campinas, uma cidade com alto padratilde;o em recursos meacute;dicos. Haacute; muita conduta que necessita ser repensada.

Hace flata que el gobierno haga mas caso a estos tipos de enefermedades ya que n= o se informa a la gente y los medicos no estan actualizados ya que para ellos no= es una enfermedad que les deje dinero como la diabetes que es mas comun, en mi caso eso fue lo que paso con el internista que me trato la primera vez ya q= ue no sabia casi nada al respecto.

Todas as informacotilde;es que consegui foram atraveacute;s deste site.Sou muito grato por isso.

Nadie me quizo explicar detalladamente que es lo que se me detecto en la sangre, = nada mas me dijieron que era una enfermedad incurable y que era necesario hacerme unos estudios para ver el avance de mi enfermedad.

Confrontei-me com a falta de informaccedil;atilde;o sobre a Hepatite C por parte dos vaacute;rios meacute;dicos a quem recorri, recebi, inclusive, informaccedil;otilde;es erradas, como por exemplo, que quem tem essa doenccedil;a pode levar vida normal, sem dieta e podendo ingerir bebida alcooacute;lica a vontade.

Sei haacute; pouco tempo. Ainda estou meio perdida. O meu meacute;dico, pediu= um novo exame para daqui a tres meses. Diz que se eu vir a ter alguma coisa aiacute; entatilde;o a gente conversa e vecirc; o que fazer. Eu jaacute; estou achando que mesmo natilde;o tendo ainda a manifestaccedil;atilde;o= da doenccedil;a jaacute; poderia comeccedil;ar um tratamento. Haacute; pou= cas informaccedil;otilde;es, pouco interesse em geral sobre o assunto. a gran= de maioria das pessoas mnatilde;o sabe nem do que se trata. Tem gente que qua= ndo sabe, acha que eacute; como uma gripe ou uma dor de cabeccedil;a, outros acham que vou morrer daqui a uns 2 meses. Eacute; uma situaccedil;atilde= ;o extremamente desagradaacute;vel, porque aleacute;m da aunguacute;stia que passamos ainda temos que dar explicaccedil;atilde;o de como se processa a= doenccedil;a para todos. Eacute; bem desagradaacute;vel.

Nos dois primeiros contatos com o meacute;dico, praticamente natilde;o tive informaccedil;atilde;o alguma. E isso eacute; o pior sofrimento. Foi atraveacute;s da Internet e do livro Convivendo com a Hepatite C, adquirido tambeacute;m atraveacute;s da Internet eacute; que fiquei conhecendo mais sobre a doenccedil;a. No terceiro contato foi que houve uma informaccedil;atilde;o maior. Houve um descontentamento por parte do meacute;dico, quando soube que havia buscado informaccedil;otilde;es por minha conta. Ele diz que os meacute;dicos estatilde;o aiacute; praacute; isso. No entanto, elas natilde;o satilde;o satisfatoacute;rias.

O cliacute;nico geral que fez o atendimento disse apenas que o caso era mais grave do que pensaacute;vamos e que seria necessaacute;rio procurar o especialista, porque a hepatite c natilde;o tinha cura. E soacute;. Natilde;o esclareceu formas de contaacute;gio, nada. Ficamos apavorados, = meu namorado tinha medo de se aproximar de mim e me contaminar tambeacute;m. Acredito que eacute; necessaacute;rio um maior esclarecimento dos meacute;dicos brasileiros em relaccedil;atilde;o agrave; hepatite C, para que possam prestar um atendimento melhor para os portadores.

FUI SUSPEITO DE UM TUMOR NO INTESTINO E PLAQUETAS BAIXAS.......

FUI SUSPEITO DE UM PROBLEMA CEREBRAL DO TIPO ESQUEMIA ........

FUI SUSPEITO DE LEUCEMIA........

ATEacute; QUE PREFERIRAM ME DEIXAR COM O DIAGNOacute;STICO DE PLAQUETOPENIA.

UM MEacute;DICO RECEacute;M FORMADO - HEMATOLOGISTA; .AO ME RECEBER EM SEU CONSULTOacute;RIO, DISSE QUE EU NAO PODERIA SER CONSIDERADO COMO PORTADOR = DE PLAQUETOPENIA, ANTES DE REALIZAR OS EXAMES DE DOENCcedil;AS VIRAIS QUE EU NUNCA HAVIA FEITO. FOI AIacute; DIAGNOSTICADA A MINHA DOENCcedil;A.

DEPOIS DISSO OS MEacute;DICOS ANTES VISITADOS, DISSERAM QUE Eacute; UMA DOENCcedil;A RARA. QUASE NAtilde;O SE FAZ DIAGNOacute;STICO DESSE TIPO DE DOENCcedil;A.

EU NAtilde;O ESTAVA NA Aacute;REA DE RISCO, MESMO TRABALHANDO EM FARMAacute= ;CIA E POR AIacute; AFORA VAtild= e;O OS ABSURDOS QUE EU PRECISEI OUVIR... E AINDA OUCcedil;O...<= /p>

OS MEacute;DICOS SAtilde;O POUCO PREPARADOS PARA ESSA DOENCcedil;A... E O Q= UE SABEM FOI O QUE LEVEMENTE VIRAM NA FACULDADE... Eacute; A DURA REALIDADE...<= /o:p>

O meu primeiro diagnoacute;stico foi em 1994 e a meacute;dica falou que, apoacute;s o meu jejum, eu estava CURADO.= (eacute; mole ?).

Em 2000, a pediatra dos meus filhos pediu para eu procurar uma gastro para eu saber melhor sobre a hepatite C.

Se a pediatra natilde;o pede para eu procurar outra gastro, eu estaria bem pi= or hoje (o meu dano no fiacute;gado era de niacute;vel 3). A desinformaccedil;atilde;o MATA= . Fiquei 6 anos pensando que o meu j= ejum de carne vermelha tinha curado a minha hepatite C.

NO PUEDO ENTENDER QUE ES LO QUE PROVOCA LA APARICION DE ESTE VIRUS. DE QUE PROVIENE, COMO MAS LO PUEDE UNO ADQUIRIR, SI NO FUE POR TRANSFUSIOacute;N = DE SANGRE.? PORQUE ES ASINTOMATICO. ? LOS PORQUE SON LOS QUE= NO TE DAN TRANQUILIDAD. DIOS LO SABE Y AMEN.

Tenho lamentado muito o descaso e a falta de consciecirc;ncia, de respeito, de desumanidade dos governantes que natilde;o levam agrave; seacute;rio o tratamento que teriam que dar agrave;s pessoas infectadas com a Hepatite C= . Estou desde o dia 06 de dezembro cadastrada no Programa de Tratamento e, ateacute; hoje somente recebi uma uacute;nica caixa de INTERFERON, em 06 de fevereiro, assim mesmo recebi co= m a dosagem errada, pois a que eu tenho que tomar eacute; a de 120 g/0,5 ml e natilde;o de 100 g/0,5 ml. S= omente entatilde;o eacute; soacute; idas e vindas, tal como: quot;Liga amanhatilde; quot;, quot;Vem na proacute;xima semanaquot;, quot;Liga na quintaquot;, quot= ;Vem na segundaquot;, e por aiacute; vai. Volto para casa toda a semana desani= mada com o meu isopor com gelo embaixo do braccedil;o. A minha revolta maior eacute; qua= ndo eu olho no meu contracheque e vejo aquele desconto absurdo de IR e de INSS tod= os os meses do ano, daiacute; vou ao Banco receber meu salaacute;rio e deparo com outro desconto absurdo de CPMF. Daiacute; eu me pergunto: Meu Deus, para onde estaacute; indo esse meu dinheiro tatilde;o su= ado, adicionado

com o de outras pessoas? Falaram que o CPMF seria para a sauacute;de. Mas que sauacu= te;de que nada? Natilde;o estatil= de;o nem um pouco preocupados com a nossa sauacute;de.

Seraacute; que soacute; nos restaraacute; gritar SOCORRO!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!= !

El desconocimiento de la enfermedad Hepatitis C y sus consecuencias, es alarma= dor entre el comun de la gente. Hasta hace dos antilde;os yo me encontraba totalmente fuera del tema, ni la habia oido nombrar. Pues bien, campantild= e;as como estas pueden llamar a la atencion de la gente, por su bien y el de los demas.

NO ENTENDIA NI COMPRENDIA EL DIAGNOSTICO DE LA ENFERMEDAD. EL TEMOR A CONOCER = UNA HEPATITIS CON UNA LETRA (QUE HACE DIFERENCIAS DE OTRAS) CREI QUE ERA UN CASO TEMINAL. SOY ENFERMERO Y EN EL HOSPITAL QUE TRABAJABA NO ME DABAN DATOS (CR= EO QUE POR FALTA DE INFORMACION) Y HACIAN QUE ME SINTIERA COMO UN PORTADOR QUE CONTAMINABA-CONTAGIABA A TODOS.=

Fui encaminhado a vaacute;rios meacute;dicos da minha cidade, depois para o p= osto de sauacute;de, que achou que seria melhor eu passar pelo Hospital da UNIC= AMP.

Deberian de dar mas informacioacute;n sobre la enfermedad y sobre su posible informacioacute;n en vez de querer quitarle importancia al tema, ya que pi= enso que es preferible saber, aunque sea malo, que quedar en la incertidumbre, lo que muchas veces lleva a elucubraciones inutiles.

Tambien pienso que cuando se aplica el tratamiento deberian proporcionar ayuda psicologica al paciente asi como a su familia para ayudar a que todo sea mas facil, ya que entiendo que la postura que tome el enfermo ante su enfermeda= d y ante los efectos secundarios del tratamiento es muy importante.<= /span>

A doutora perguntou se eu sentia alguma coisa e disse que a doenccedil;a natilde;o era tatilde;o grave. Eu lhe disse:

_A Sra. estaacute; me dizendo que esta doenccedil;a natilde;o eacute; grave?. A minha matild= e;e morreu por causa dela!

A meacute;dica tomou um susto e no nosso proacute;ximo encontro estava mais cautelosa.

Eacute; importante lembrar que a minha doenccedil;a foi detectada numa transfusatilde;o de sangue no Hemominas, e o procedimento normal eacute; chamar o paciente e informar-lhe da doenccedil;a. Fui chamada duas vezes p= ara conversar com a meacute;dica e tirar sangue. Eu e o meu marido ficamos falando = uma seacute;rie de coisas pra doutora da doenccedil;a da minha matilde;e.

No nosso segundo encontro jaacute; levei o livro do Varaldo, mostrei para ela= . A meacute;dica disse que eu tomasse cuidado com o livro, pois natilde;o tin= ha sido escrito por um meacute;dico.



Carlos Varaldo
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