Estos artículos hacen parte de los libros "Conviviendo con la Hepatitis C" y "La Cura de la Hepatitis C" - Prohibida su reproducción total o parcial sin autorización expresa del autor, Carlos Varaldo
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| Índice, apriete en el tema seleccionado: 
Viviendo
con hepatitis C
Consejos de auto ayuda
A su pareja se le ha diagnosticado Hepatitis C ?
El desespero, la angustia y la alegria al descubrir que esta contaminado con la hepatitis C
Como
el portador de hepatitis C debe se comportar ?
Debo decir que tengo hepatitis C ?
Cual
es el pronostico. Voy a ganar o voy a morirme ?
La hepatitis C causa estrés emocional ?
Como
la hepatitis puede afectar la vida emocional ?
Viviendo
con una enfermedad crónica
Aceptando la enfermedad
Encontrando apoyo para una enfermedad crónica
Si usted tiene un amigo o familiar con hepatitis C
Si quiero ayudar, que debo decir a un enfermo ?Viviendo con hepatitis C Toma mucho tiempo para ajustarse a sus nuevas capacidades, y el ajuste es más difícil por las expectativas porque usted y aquéllos alrededor de usted están acostumbrado a verlo siempre saludable. · Los pacientes encuentran a menudo un punto de equilibrio en que ellos pueden funcionar. Para combatir cualquier enfermedad crónica, una actitud positiva es esencial. · Se prepare para una posible falta de aceptación de algunos de quienes usted podría esperar el apoyo. Esto puede ser un problema. · El hallazgo de nuevas fuentes de apoyo es fundamental. Será importante crear nuevos diálogos con la familia y amigos. Esto puede hacerse a través de grupos de apoyo, Internet, Psicólogos y otros medios. · Usted necesitará tomar el tiempo necesario para crear una nueva imagen para usted, para saber que sus nuevas limitaciones físicas no lo limitan como una persona, como una alma, no importa lo que qué otras personas están pensando.  Consejos de Auto Ayuda Generalmente sabemos que tenemos hepatitis C al donar sangre o al efectuar un examen de rutina. No es una buena noticia pero también no es una tragedia o una sentencia de muerte. Recuerde siempre que: No tenga miedo: En la mayoría de las personas la infección no desaparece y tendremos que convivir con ella. Piense Positivamente: Muchas personas viven de 30 a 40 años sin desarrollar ninguna enfermedad o daño hepático. Procure asistencia medica: Un médico especialista en hepatitis C identificará los señales de peligro, va a prevenir los problemas y mantenernos siempre informados sobre los nuevos tratamientos. Evite contactos con sangre: El virus de la hepatitis C es transmitido por la sangre. Tape inmediatamente cualquier herida y no comparta maquinas de afeitar, cepillos de dientes, agujas, artículos de manicura e pedicuro o cualquier otra cosa que pueda tener un mínimo de sangre. Tenga cuidados también con el sangre de la menstruación. Proteja su hígado: Su hígado esta comprometido por la hepatitis C. No tome alcohol: Nunca tome alcohol conjuntamente con medicamentos para dolor de cabeza o resfriados. La combinación de estos medicamentos con el alcohol pueden dañar el hígado que esta tentando luchar contra la hepatitis. Pregunte a su médico antes de usar otros medicamentos, inclusive los llamados naturales. Tenga preocupación con su pareja sexual: Las investigaciones muestran que es casi inexistente el contagio entre parejas monoganicas, siendo superior en individuos con múltiples personas. Use siempre preservativo (Condón). Informe a su pareja que usted tiene el virus de la hepatitis C. A su pareja se le ha diagnosticado Hepatitis C ? Trate de ponerse en su lugar y de imaginar lo que le está pasando. Primero, la frustración de no poder hacer las cosas que hacía antes de contraer la enfermedad, debido a la falta de energía y fatiga que se presentan con la enfermedad. Segundo, el miedo de tener una enfermedad que no es bien conocida, y para la que, por el momento, no hay cura, y que tiene una evolución impredecible, además de saber que algún día podrá necesitar un transplante. Tercero, los síntomas adicionales agregados por el Interferón, los cuales disminuyen aún más la energía del enfermo(a), sin mencionar las molestias que sufre al tener que inyectarse periódicamente. Cuarto, tenerse que enfrentar, a veces, a doctores que no conocen o no entienden las necesidades psicológicas de los pacientes. Todas estas cosas llevan a irritabilidad y mal humor que algunas veces es necesario expresar, de lo contrario el enfermo(a) se volvería loco(a). Desafortunadamente, Usted que es su pareja será el blanco más probable de esta cólera. Se lo difícil que es esto, pero si usted ama a su pareja haga el esfuerzo y no pelee. Trate de ser comprensivo(a), trate de calmarle los ánimos, aunque se sienta injustamente acusado(a) de haber hecho algo que usted no hizo, porque de todas maneras cuando pase la tormenta su pareja vendrá y le pedirá perdón. Habrán algunas veces en que usted estará enojado(a) con el(ella) pero trate de no demostrárselo. Traten de estar juntos tanto como puedan. Traten de hacer juntos todas aquellas cosas que siempre quisieron y nunca consiguieron. Y sin importar nada, demuéstrele a su pareja su amor y afecto pues lo necesita ahora más que nunca. El desespero, la angustia y la alegria al descubrir que esta contaminado con la hepatitis C Cuando una persona descubre que es portador del vírus de la hepatitis C geralmente se desespera y se angustia. Realmente, el hecho de descubrir que usted es portador de una enfermedad grave y crónica, no es una noticia que nadie estava esperando recibir, pero mantenga la calma. El hecho de haver sido diagnosticado como portador de la hepatitis C no es una sentencia de muerte. No se desespere, pues al final usted es una persona, por asi decirlo, de mucha suerte, pues, ahora usted ya está sabiendo que es portador de un vírus traicionero y silencioso, que ataca el hígado sim causar sintomas. El gran peligro es no saber que estamos contaminados, como la mayoria de los mas de 300 millones de personas portadores de la enfermedad en el mundo. Si usted mirar a su alrededor, en la calle, en su trabajo, en su grupo de amigos o familiares, puede tener la seguridad, que uno en cada treinta o quarenta de estas personas está con hepatitis C y desgraciadamente no tomarán nengun cuidado o realizarán cualquier tratamiento, pues ignoram que estan enfermos. Esto no sirve como consuelo, asi como tambiém no es para quedarse contento, pero usted tubo la suerte de ser diagnosticado y podrá tomar las devidas providencias y cuidados. Veamos porque en mi opinión usted es un sujeto de suerte: 1- De cada 100 personas que son contaminadas, 15 eliminam el vírus espontaneamente y 85 desarrollan la enfermedad crônica, el cual, lamentablemente, es su caso. 2- De todos estos enfermos crónicos, aproximadamente 1 en cada 4 o 5, esto es de 20 a 25% van a tener complicaciones mas graves, como una cirrosis y un 5% del total podran desarrollar cáncer en el hígado. 3- Casi todos los portadores són totalmente assintomáticos, esto es, no sentiran ningun sintoma durante los primeros años. Los primeros sintomas aparecen en media 13 años despues del contágio. Entonces, volviendo a su caso, usted que quedo sabiendo de forma espontanea, generalmente al donar sangre, quedese contento, pues podrá iniciar una série de cuidados y tratamientos para negativar el vírus o por lo menos detener o disminuir el avanzo acelerado del daño hepático. Lo importante en este momento de su enfermedad, es usted quedar, dentro de las estadísticas matemáticas, en aquel 75% que pasará el resto da su vida sin ninguna complicación importante en el hígado y morira de vejez o de cualquier otra causa, dejando dentro del grupo de los 25%, que tendran complicaciones hepáticas, aquellos que todavia no descubrieron que estan contaminados. Parece un chiste de humor negro, pero esta es la mas cruda realidad. Para esto acontecer, no es suficiente conocer matemática para alterar la estadística, y si será necesário que usted siga rigorosamente los siguintes pasos: 1- Procure un especialista en hepatitis C. Ellos todavia son pocos pero es una medida extremamente necesária, pues mas de 90% de los médicos desconoce la enfermedad, su diagnóstico y su tratamiento. Busque información en los Hospitales Universitários o en las Sociedades de Hepatologia de su ciudad. 2- Despues que usted recibio el resultado del ANTI-HCV positivo, será necesário hacer la confirmación mediante una prueba llamada ELISA y posteriormente por una prueba, lamentablemente muy cara, llamada PCR-RNA del VIRUS C. 3- Si la enfermedad es confirmada el médico va determinar cual es el mejor tratamiento para usted. 4- Procure un Grupo de Apoyo a portadores de hepatitis C y comparesca a sus reuniones. Dentro del Grupo usted y su família aprenderan como convivir con la hepatitis C, los cuidados comportamentales que deverán tener, las dietas y ejercícios recomendados, los tratamientos alternativos, conocerá también otros portadores, cambiara experiências y también, podrá tirar sus dúdas haciendo preguntas a los médicos especializados que dan soporte a los Grupos. 5- Pare inmediatamente con el consumo de álcohol. No beba socialmente y olvidese para siempre de aquella cerveza en el fin de semana. El álcohol es potencialmente peligroso para la hepatitis C. 6- Continue con su rutina normal de trabajo y su vida social, disminuyendo solamente las actividades muy enérgicas o estresantes. 7- Recuerde siempre que el enfermo es usted y no su família, ella tambiém esta sufriendo con su enfermedad y esto es normal, al ser descbierta una enfermedad crônica en un familiar, pero la vida de ellos continua normal, sin dietas o restriciones. Enfim, siguiendo estos consejos básicos, manteniendo un permanente control médico y conociendo su enfermedad, usted tendrá una vida plena por muchos y muchos años. El hígado es un órgano vital, trabaja 24 horas por dia y nunca reclama o da señales de dolor. Cuando emite algun sintoma es porque el está con algun problema y necesita de auxilio. Cuide de su hígado para que el pueda cuidar de usted. Como el portador de hepatitis C debe se comportar ? Las personas que tienen la hepatitis C deben permanecer conscientes que su sangre y posiblemente otros fluidos del cuerpo son potencialmente contaminantes, incluso cuando la persona que lleva el virus es el asimtomatica. El cuidado debe tomarse para evitar la exposición de su sangre a otros, no compartiendo los cepillos de dientes, las navajas de afeitar, las agujas, etc., Las personas infectadas no deben donar sangre, plasma órganos o semen, y debe informar sus médicos y dentistas para que puedan seguirse las precauciones apropiadas. Debo decir que tengo hepatitis C ? Si usted tiene la hepatitis C, usted no tiene ninguna obligación de decir a los otros. Depende de usted decidir para contar su hepatitis. Algunas personas, (y desgraciadamente algunos profesionales médicos también) puede tener actitudes insensatas o los miedos innecesariamente exagerados de infección. Las personas deben considerar cuidadosamente a quién ellos informan, para evitar una posible discriminación. Cómo las personas podrían haber obtenido el virus no es importante. Use su libre arbitrio. Cual es el pronostico. Voy a ganar o voy a morirme ? Los estudios actuales indican que 80% de las personas infectadas con hepatitis C desarrollará un estado crónico de infección. Aproximadamente 30% de estos van a desarrollar cirrosis del hígado. La enfermedad parece progresar despacio, los síntomas no aparecen a menudo durante diez o veinte años. La pregunta mas frecuente es cuando estas consecuencias serias ocurren. La progresión es generalmente moderada y la mayoría de los adultos que adquieren la infección en el medio de su vida o después sucumbirá a otra enfermedad o a la vejez antes de que ellos desarrollen cirrosis por causa de la hepatitis C. Por esto es muy importante cuidar seriamente del progreso de la enfermedad, tomando cuidados con su régimen de vida y de alimentación. La hepatitis C causa estrés emocional ? Cualquier enfermedad crónica causa ansiedad y estrés. Hable con sus familiares y amigos sobre el problema que usted esta enfrentando. Por ser una enfermedad asintomática las personas no pueden leer su mente. El apoyo de la familia y de los amigos hace que la lucha sea mas fácil. Procure grupos de apoyo a portadores de hepatitis C. En su ciudad debe haber alguno (Lea el capitulo sobre Grupos de Apoyo) caso no exista ninguno tente criar uno con otros portadores. Hablar y cambiar experiencias con alguien que esta pasando por el mismo problema puede ayudar mucho a ambos. Se necesario busque apoyo psicológico o espiritual. Procure su iglesia o ingrese en una. Esta comprobado científicamente que rezar o meditar es altamente relajante y reconfortante, activando las defensas del organismo. Elija cualquier tipo de religión, Católica, Protestante, Evangelista, Judía, islámica, Espirita, etc., procure aquella que le de paz y conforto espiritual para usted. Lea libros de auto ayuda para aprender sobre actitudes y pensamiento positivo. Como la hepatitis puede afectar la vida emocional ? Muchas enfermedades, antes que ellas hayan ganado la aceptación por la comunidad médica, fueron tratadas inicialmente como siendo señales de histeria, depresión, etc., Antes de 1989, muchos de sus síntomas se estudiaban en correlación a la depresión, y muchos médicos no actualizados todavía creen que la hepatitis C normalmente no tiene que tener síntomas, desconociendo que en la gran mayoría de los casos los síntomas pueden aparecer. Otro problema es que los pacientes con HCV pueden conseguir una depresión secundaria si sus vidas se han alterado porque su enfermedad ha interferido con su trabajo o su vida social o familiar. Viviendo con una enfermedad crónica Muchas personas ignoran su salud totalmente hasta que ellos tienen que enfrentar de repente una enfermedad que vino para quedarse por el resto de su vida. Este nuevo estado puede hacerle enfadado y deprimido y es difícil conseguir alguna cosa más allá de la pregunta, Por qué yo?. El Dr. Elisabeth Kubler-Ross ha identificado como cinco las fases de ajuste cuando ellos aprenden a aceptar una enfermedad crónica. Hay sentimientos de rechazo, enojo, depresión, trato y aceptación. Todos estos sentimientos son naturales, y no hay ningún horario de tiempo fijo para su pasaje a través de las fases, y muchas veces las fases se sobreponen. Aceptando la enfermedad Comprenda que usted tiene que experimentar el dolor para trabajar a través de él. No intente esconder la herida física y emocional. No tenga miedo expresar el dolor que usted se siente. Aprenda a reírse, intente ver el humor en su situación, y pase a disfrutar los placeres simples de la vida. Cuide para que las líneas de comunicación no se cierren. Ayuda saber que alguien entiende cómo usted está sintiéndose y puede ayudar a llevar la carga. No descuide su tiempo personal. Estando solo puede proporcionar una perspectiva de juicios tranquilos, sabios, con oportunidades para el crecimiento personal, y un nuevo optimismo sobre la vida puede surgir. No dude buscar consejos para su situación especial. Algunos problemas son demasiado grandes para enfretarlos usted solo. Procure un grupo de apoyo. Tome la responsabilidad y comprenda que usted juega un papel importante en su enfermedad. Encontrando apoyo para una enfermedad crónica La mayoría de las veces, los familiares y amigos de un enfermo crónico quieren ser útiles y comprensivos, pero donde encontrar el apoyo apropiado ?. Para conseguir informaciones sobre la enfermedad procure un grupo de apoyo local. v Hay un profundo sentido de alivio al encontrar otros que "hablen el mismo idioma". David Spiegel, profesor de la Universidad de Medicina de Stanford publicó un estudio, en el que las mujeres con cáncer de pecho avanzado que participaron en los grupos de apoyo vivieron un promedio de 18 meses más que aquéllas que sólo recibieron el cuidado médico. Los miembros de un grupo de apoyo estarán en diferentes niveles de su enfermedad, y aquéllos que están mejorando pueden servir muy bien como una inspiración a los otros. De hecho, el Dr. Spiegel cree que cuando las personas que están enfermas son ayudados por otros enfermos, ellos se sienten menos desvalidos ante su propia enfermedad y más competente y eficaz es su reacción. Recuerde, sin embargo, que no todos los grupos de apoyo son iguales. Los grupos ideales son aquellos que animan a los participantes a encontrar el tratamiento que los curará o que les permitirá sobrevivir con calidad de vida. Muchas personas han aprendido las lecciones importantes sobre cómo vivir bien la vida asistiendo a los grupos de los Alcohólicos Anónimos, o participando en los programas de crecimiento espirituales, patrocinados por instituciones religiosas o Psicólogos. Si asistir a un grupo de apoyo regularmente no es factible, usted podrá encontrar el apoyo suficiente en la Internet. En la última década, el mundo se ha puesto un poco más pequeño para aquéllos que tienen que vivir con una enfermedad crónica. Siempre haverá un newsgroup, una lista de envío, una charla o un sitio consagrado a nuestra condición. Nosotros podemos intercambiar información, apoyo, y podemos encontrar un hombro para escucharnos. Es importante mantener el anonimato en la Internet para no pasar a recibir mensajes y anuncios de forma abusiva y no requerida, lo cual nos hará desistir rápidamente. Si alguien le pide sus datos, con seguridad es por algún interés comercial, sino la información estará accesible libremente. Sin embargo, tenga mucho cuidado, usted debe escrutar toda información cuidadosamente. Los Informes del consumidor nos aconsejan que seamos escépticos sobre cualquiera que promete tratar una lista increíblemente larga de enfermedades o que hablen sobre "un nuevo paradigma" y medicamentos milagrosos para tratar la enfermedad o quién demasiado frecuentemente se queja de la medicina convencional. Tenga siempre una punta de desconfianza al leer sobre tratamientos alternativos. Finalmente, nunca deje la ayuda profesional de su médico si algún grupo le indica esto, por el contrario, aléjese de este grupo. Su médico puede poder recomendar sitios en Internet, o un grupo de apoyo o un psicólogo para satisfacer mejor sus necesidades. Si usted tiene un amigo o familiar con hepatitis C, recuerde: 1. Usted no puede curar a su amigo o familiar. 2. A pesar de sus esfuerzos, los síntomas pueden ponerse peores, o pueden mejorar. 3. Si usted siente mucho resentimiento, usted está dando demasiado de si. 4. Puede ser difícil para usted aceptar la enfermedad, imagine como lo es para el enfermo. 5. La aceptación de la enfermedad por todos los involucrados puede ser útil, pero no necesario. 6. Usted puede aprender mucho sobre usted aprendiendo sobre la jornada del amigo o familiar a través de la enfermedad. 7. Separe a la persona del virus. Ame a la persona, aun cuando usted odia el virus. 8. La medicación produce efectos colaterales, comprenda al enfermo en esta fase. 9. Sus oportunidades de contagio en el contacto casual o el contacto sexual es sumamente bajo, mientras proporcionando las precauciones apropiadas para evitar el contacto de sangre. 10. La enfermedad de un miembro familiar es nada vergonzoso. 11. Nadie es culpado. 12. No se olvide de su sentido de humor. 13. Puede ser necesario revisar sus expectativas. 14. Reconozca el valor notable que su miembro familiar puede mostrar a tratando con la enfermedad. 15. Las relaciones familiares pueden estar en desorden por la confusión alrededor de la enfermedad. Puede ser necesario renegociar las cosas de la manera como son hechas, su relación, emocionalmente y físicamente. 16. Reconociendo que una persona ha limitado sus capacidades no debe significar que usted no espera nada de el. 17. Después del rechazo, tristeza y el enojo viene la aceptación. La suma de entender la compasión de los sentimientos. 18. Las enfermedades son una parte del dia-a-dia de la vida. 19. Es absurdo creer que usted puede corregir una enfermedad física como las hepatitis con palabras, aunque el dialogo puede ser útil. 20. Los síntomas pueden cambiar con el tiempo. 21. El desorden puede ser periódico, con tiempos de mejora y deterioración, independiente de sus esperanzas o acciones. 22. No se eche sobre sus hombros la responsabilidad entera por su miembro familiar enfermo. 23. Perdónelo y perdónese para errores cometidos. 24. Si usted no consigue quererse, usted no puede querer al otro. 25. Las necesidades de la persona enferma no necesariamente deben ser las primeras. 26. Es importante tener límites claros. 27. La enfermedad crónica afecta a la familia entera, no sólo a la persona que realmente tiene la enfermedad. 28. Es natural experimentar un calderón de emociones como el pesar, la culpa, el miedo, el enojo, la tristeza, la herida, la confusión, etc., Usted, no el miembro enfermo, es responsable para sus propios sentimientos. 29. Usted no está solo. Compartiendo sus pensamientos y sentimientos con otros en un grupo de apoyo es muy útil para usted y para muchos. 30. La enfermedad crónica de un miembro familiar es un trauma para la familia entera. Usted paga un precio alto si usted no recibe apoyo y ayuda. Si quiero ayudar, que debo decir a un enfermo ? 1. Yo te amo. 2. Yo te cuido. 3. Usted no está solo en esto. 4. Yo no voy abandonarte. 5. ¿Usted quiere un abrazo?. 6. No diga nada, simplemente sostenga mi mano y escuche. 7. Yo se que usted se siente mal. Yo no voy a dejarlo. 8. Yo voy a cuidar de mí para que usted no precise se preocupar con que su dolor pueda herirme. 9. ¿Hay algo yo puedo hacer para ayudar ?. 10. Yo voy de compras mañana. Me de su lista y compro todo para usted. 11. Yo no cuido de usted si se pone cansado y chiflado. Yo lo amo y pasando el tiempo con usted todavía es divertido. 12. Yo estaré durante por la mitad de una hora con usted, ponga un vídeo y entonces yo saldré por que usted no tiene que entretenerme. 13. Estamos de acuerdo que usted no tiene que ser valiente para mí. Permítame ser durante algún tiempo el fuerte. 14. Es un regalo para mí que usted me permita ayudarlo y apoyarlo. Yo sé cómo es muy duro para usted pedir ayuda. | |||||
