Setembro de 2007
Tamanho da amostra: 5.193 indivíduos
É observado que um elevado percentual dos infectados com a hepatite C e seus familiares, apesar de possuírem na maioria dos casos acesso a material informativo sobre sua doença, desconhecem conceitos básicos da mesma, dos seus indicadores de gravidade e progressão e, das formas de transmissão.
O objetivo desta pesquisa é conhecer se o conhecimento da hepatite C entre aqueles atingidos pela doença e diferente do conhecimento da população em geral, daqueles que não possuem familiares com a doença.
2.1 – OBJETIVOS GERAIS
– Avaliar o conhecimento dos princípios básicos da hepatite C entre os associados do Grupo Otimismo residentes no Brasil.
– Avaliar o conhecimento geral sobre a hepatite C na população sem relação ou vinculo com infectados.
– Comparar o nível de conhecimento entre a população afetada e a população em geral, objetivando melhorar a forma como as informações devem ser comunicadas a cada setor especifico.
2.2 – OBJETIVOS ESPECÍFICOS
– Traçar um perfil dos que convivem com a infecção determinando o conhecimento existente em relação à prevenção (transmissão), o objetivo do tratamento em relação a obter a cura e a importância, ou não, da carga viral na progressão da doença.
– Conhecer na população em geral o nível de conhecimento e da qualidade das informações recebidas principalmente em relação a sua divulgação, formas de transmissão e prevenção, sintomas, a comparação com outras epidemias e, em referencia a realização do teste de detecção.
3.1 – PESQUISA SOBRE O CONHECIMENTO DA HEPATITE C ENTRE OS ASSOCIADOS DO GRUPO OTIMISMO
Foram aplicados questionários por meio eletrônico em uma amostra aleatória dos associados brasileiros do Grupo Otimismo que recebem informações semanais sobre as hepatites via e-mail. O tamanho da amostra obedeceu ao numero de respostas recebidas entre os meses de junho e julho de 2007, perfazendo em total de 2.710 questionários respondidos de forma completa.
Do questionário constam as seguintes perguntas:
1) A hepatite C pode ser transmitida socialmente pelo compartilhamento de talheres, copos, pratos, toalhas, lençóis ou qualquer utensílio?
2) A hepatite C e facilmente transmitida pelo sexo?
3) A hepatite C e transmitida pelo beijo?
4) A quantidade de vírus (carga viral) e importante na progressão da doença?
5) Existe a cura da hepatite C?
6) Qual seu relacionamento com a hepatite C? (portador, familiar, amigo, profissional da área da saúde, interessado).
3.2 – PESQUISA SOBRE O CONHECIMENTO DA HEPATITE C NA POPULAÇÃO EM GERAL
Foram aplicados por voluntários de todas as regiões do Brasil questionários a serem preenchidos na forma de múltipla escolha, nas mais diversas populações de indivíduos sem relacionamento com familiares infectados com a hepatite C, em ambientes diversos, como universidades, escolas de ensino fundamental, empresas, hospitais, shopping centers, locais de grande concentração de público, etc.
O tamanho da amostra obedeceu ao numero de formulários corretamente preenchidos, recebidos no período de 01 de agosto e 10 de setembro de 2007, perfazendo em total de 2.483 questionários.
Do questionário constam as seguintes perguntas:
1) Você já ouviu falar em hepatite C?
2) Você conhece ou já conversou com alguém que tem hepatite C?
3) A hepatite C é uma doença igual a AIDS?
4) Tem mais pessoas com: AIDS?, Hepatite C?, O número é igual? ou, não soube informar.
5) Você saberia informar se a transmissão da hepatite C pode acontecer pelo Ar; pela Água; pelo Sangue; pelo Sexo; pelo Beijo ou, não soube informar.
6) Existe vacina para evitar a hepatite C?
7) Para ser infectado com a hepatite C é necessário já ter passado antes pelas hepatites A e B?
8) Quem tem hepatite C sente alguma coisa?
9) Você alguma vez fez exame para saber se tem ou teve hepatite?
4.1 – RESULTADO DA PESQUISA SOBRE O CONHECIMENTO ENTRE OS ASSOCIADOS DO GRUPO OTIMISMO
1) A hepatite C pode ser transmitida socialmente pelo compartilhamento de talheres, copos, pratos, toalhas, lençóis ou qualquer utensílio?: Não 96% – Sim 4%
Comentário especifico: Excelente nível de conhecimento sobre formas de transmissão entre infectados e familiares.
2) A hepatite C e facilmente transmitida pelo sexo?: Não 86% – Sim 14%
Comentário especifico: Excelente nível de conhecimento sobre a possibilidade de transmissão sexual encontrada entre infectados e familiares.
3) A hepatite C e transmitida pelo beijo?: Não 96% – Sim 4%
Comentário especifico: Excelente nível de conhecimento sobre formas de transmissão entre infectados e familiares.
4) A quantidade de vírus (carga viral) e importante na progressão da doença?: Sim 83% – Não 17%
Comentário especifico: Desinformação muito grande entre os infectados. Na hepatite C a carga viral não indica agressividade do vírus nem o grau de dano existente no fígado. A carga viral é um indicador de gravidade da doença na AIDS e na hepatite B, mas na hepatite C o único objetivo da carga viral e o de se prognosticar as possibilidades de resposta terapêutica e de monitorar o tratamento, mediante a qual o médico pode saber se é necessário continuar ou interromper o mesmo.
5) Existe a cura da hepatite C?: Sim 79% – Não 21%
Comentário especifico: Excelente nível de conhecimento sobre a possibilidade de cura definitiva da doença naqueles que tem sucesso com o tratamento.
6) Qual seu relacionamento com a hepatite C? (portador, familiar, amigo, profissional da área da saúde, interessado): 2.004 portadores (infectados); 340 familiares de infectados; 53 colegas de trabalho ou amigos; 182 profissionais da área da saúde e 131 declaram ser simplesmente interessados no tema.
Comentário especifico: noventa e tres por cento dos que participaram da pesquisa estão diretamente ligados ao problema.
4.2 – RESULTADO DA PESQUISA SOBRE O CONHECIMENTO NA POPULAÇÃO EM GERAL
1) Você já ouviu falar em hepatite C?: Sim 78% – Não 22%.
Comentário especifico: Aparentemente a divulgação da hepatite C no referente a ter ouvido falar é razoável.
2) Você conhece ou já conversou com alguém que tem hepatite C?: Sim 47% – Não 53%.
Comentário especifico: Também neste ponto parece ser razoável o número de indivíduos que conhece alguém infectado com hepatite C.
3) A hepatite C é uma doença igual a AIDS?: Sim 27% – Não 73%
Comentário especifico: Na população em geral tres de cada quatro indivíduos sabem diferenciar como diferentes as duas doenças.
4) Tem mais pessoas com: AIDS? 44%, Hepatite C? 19% – o número é igual? 11% – Não souberam informar 26%.
Comentário especifico: Desconhecimento muito grande da dimensão da epidemia de hepatite C, a qual é sete vezes superior a epidemia de AIDS. Desconsiderando os que não souberam responder, 60% da população tem uma informação errada da dimensão da epidemia.
5) Você saberia informar se a transmissão da hepatite C pode acontecer por alguma das seguintes formas?: Pelo Ar 3% – Pela Água 4% – Pelo sangue 49% – Pelo Sexo 21% – Pelo Beijo 9% – Não souberam informar 14%.
Comentário especifico: Somente a metade da população sabe corretamente que a hepatite C é uma doença transmitida pelo sangue.
6) Existe vacina para evitar a hepatite C?: Sim 51% – Não 28% – Não souberam informar 21%.
Comentário especifico: Desconsiderando os que não souberam opinar, sessenta e cinco por cento da população afirma acreditar que existe vacina para prevenir a hepatite C.
7) Para ser infectado com a hepatite C é necessário já ter passado antes pelas hepatites A e B?: Sim 11% – Não 72% – Não souberam informar 17%.
Comentário especifico: Três de cada quatro individuos responderam corretamente, afirmando que não existe relação entre as diversas hepatites.
8) Quem tem hepatite C sente alguma coisa?: Sim 48% – Não 31% – Não souberam informar 21%.
Comentário especifico: Desconsiderando os que não souberam responder, sessenta por cento da população acredita que os infectados com a hepatite C apresentam sintomas, sejam estes físicos ou clinicos.
9) Você alguma vez fez exame para saber se tem ou teve hepatite?: Sim 33% – Não 67%.
Comentário especifico: Uma em cada tres individuos infoirmaque em alguma ocasião já realizou um exame de detecção de alguma hepatite (sem especificar qual hepatite), seja em uma doação de sangue, um pr-e-operatorio ou especificamente numa consulta médica.
– Setenta e oito por cento da população informam ter ouvido falar na hepatite C, aparentemente um fato positivo, mas embora tivessem ouvido falar da hepatite C, ao se confrontar este resultado com aqueles 65% que acreditam existir uma vacina para hepatite C, fica evidente que um grande percentual confunde as hepatites não sabendo diferenciar entre as hepatite A, B ou C, o que ocasiona uma distorção na resposta sobre a informação de já ter ouvido falar em hepatite C.
– Setenta e três por cento da população responderam que hepatite C e AIDS são doenças diferentes, mas ao se perguntar em qual das duas epidemias existe maior número de infectados, 60% dos que souberam responder afirmaram ser a AIDS uma doença que atinge um maior numero de pessoas, ignorando que o número de infectados no mundo pela hepatite C, segundo a OMS, e cinco vezes superior a epidemia de AIDS. No Brasil é estimado um número sete vezes superior. É evidente um desconhecimento muito grande quanto ao alcance da hepatite C, fruto da falta de campanhas de divulgação.
– É altamente preocupante o fato que 65% da população que soube responder acredita existir uma vacina para prevenir a hepatite C. A confusão com a hepatite B parece ser a causa disso. A população escuta falar “hepatite” e não sabe diferenciar de qual se trata.
– Metade da população sabe que a transmissão da hepatite C é uma doença que se transmite pelo sangue, mas outra metade desconhece a forma de transmissão ou absurdamente acredita que é possível se contagiar até pelo ar ou pela água.
– Sessenta por cento da população informam que a hepatite C apresenta sintomas, um resultado preocupante, já que em geral as hepatites B e C são totalmente assintomáticas. É essa falta de sintomas que dificulta o diagnostico da doença, pois o individuo acha que sem sintomas não esta infectado com qualquer uma das hepatites. Este desconhecimento acarreta uma falta de interesse na realização do teste de detecção.
– Na população em geral, um de cada três indivíduos informa ter realizado em alguma época da vida algum teste para alguma das hepatites, seja em doações de sangue, exames de rotina ou como pré-operatório. Descontando as situações especiais é de se estimar que o número dos que procuraram especificamente o teste de detecção e insignificante.
– Entre os infectados e familiares o nível de informação em relação à transmissão no lar e satisfatório. A grande maioria sabe que não existe transmissão por compartilhar pratos, talheres, toalhas, etc., e que o beijo não ocasiona o contagio. Somente 14% afirmam que ela é transmitida sexualmente.
– Oito de cada 10 infectados ou familiares sabe que existe a possibilidade de cura da hepatite C.
– É grande a desinformação em relação à importância da carga viral na progressão da hepatite C. Oitenta e três por cento responderam erradamente que ela é importante, desconhecendo que na hepatite C a utilidade da carga viral tem como único objetivo monitorar o tratamento.
A partir dos resultados obtidos nesta pesquisa verificamos que é necessário se modificar a forma de dialogo na divulgação de informações sobre a hepatite C, devendo sempre dar cuidado especial a confusão que existe entre as hepatites A, B e C.
Ao se dirigir a infectados e familiares de infectados é necessário informar sobre a carga viral e a transmissão sexual, para que os infectados possuam um maior nível de informação sobre o acompanhamento da doença e suas conseqüências.
Já nas informações para a população em geral são muitas e variadas as informações necessárias. O resultado pode ser resumido se afirmando que duas de cada três pessoas não têm a menor noção sobre a hepatite C, piorando a situação já que maioria delas possui informações totalmente incorretas.
A falta de campanhas de informação e alerta levam ao quadro dramático encontrado na pesquisa aplicada na população em geral. Trabalhos futuros poderão detalhar cada um dos pontos encontrados nesta pesquisa, aprofundando o quadro de informações.
Cabe a indústria farmacêutica, as Sociedades Médicas e as organizações da Sociedade Civil se engajar de forma plena na divulgação de informações corretas, incentivando a curiosidade pela realização do teste de detecção, mostrando que não é necessário apresentar sintomas para estar infectado e, que qualquer individuo pode estar infectado, sem necessariamente fazer parte de um dos grupos de maior prevalencia.
Ante a falta de campanhas por parte do governo cabe alertar a toda a população sobre a necessidade de realizar o teste de detecção.
Com o resultado obtido pela pesquisa a recomendação final é que ao realizar a próxima consulta médica, todos deveriam discutir com o médico a necessidade de realizar o teste de detecção das hepatites (hepatite B e C). A detecção precoce e fundamental para conseguir a cura da hepatite
Alem de inúmeros voluntários (médicos, professores universitários, Centros de Testagem e Acompanhamento, Postos de Saúde de diversas prefeituras, laboratórios de exames, etc.) que anonimamente se envolveram no levantamento dos dados, destacamos a colaboração no trabalho dos seguintes grupos de apoio aos pacientes:
BA – Salvador – Grupo Vontade de Viver de Apoio ao Portador de Hepatite C.
CE – Fortaleza – ABC VIDA Grupo de Apoio ao portador de Hepatite.
MA – São Luis – Grupo UNA-C de Apoio a Portadores de Hepatite C.
PA – Belém – APAF – Associação Paraense dos Amigos do Fígado.
RJ – Niterói – Grupo Gênesis de Apoio a Portadores de Hepatite C.
RS – MARAU – Associação Marauense de Hepatite C – AMHE-C.
RS – Porto Alegre – Grupo de Apoio HepatChêVida!!! de Apoio a Portadores de Hepatite C
RS – Rio Grande – NAPHC – Núcleo de Apoio aos Portadores de Hepatite Crônica da Cidade de Rio Grande
SC – Florianópolis – Grupo Hercules de Apoio a Portadores de Hepatite
SP – Osasco – GAPHOR – Grupo de apoio ao portador de hepatite de Osasco e região.
A todos, agradecemos nesta importante tarefa que muito vai ajudar a melhorar a forma de apresentação e os objetivos da comunicação com a população ao se divulgar a hepatite C.
Carlos Varaldo
www.hepato.com
hepato@hepato.com
IMPORTANTE: Os artigos se encontram em ordem cronológica. O avanço do conhecimento nas pesquisas pode tornar obsoleta qualquer colocação em poucos meses. Encontrando colocações diversas que possam ser consideradas controversas sempre considerar a informação mais atual, com data de publicação mais recente.
Carlos Varaldo e o Grupo Otimismo declaram não possuir conflitos de interesse com eventuais patrocinadores das diversas atividades.
Aviso legal: As informações deste texto são meramente informativas e não podem ser consideradas nem utilizadas como indicação medica.
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O Grupo Otimismo é afiliado da AIGA – ALIANÇA INDEPENDENTE DOS GRUPOS DE APOIO