Existem dos mais diversos grupos de apoio nas hepatites, sendo que cada um deles possui um perfil diferente de atuação e objetivos. Acho fundamental e muito importante essa diversidade, pois cada um deve atenderas necessidades que originaram sua formação.
Geralmente quando se fala em grupo de apoio ou em ONG (Organização Não Governamental) muitos interpretam que se trata de associações com a finalidade de prestar assistência, desde a espiritual, psicológica, financeira, jurídica, etc. aos pacientes, seja na forma de distribuição de cestas básicas, passagens de ônibus, medicamentos, visitando pacientes internados, etc. etc..
O Grupo Otimismo na sua formação decidiu não trabalhar nessa linha de atuação ao considerar que um grupo assistencialista fica limitado a prestar serviço ao número de pacientes que conseguem freqüentar o grupo, excluindo aqueles que por diversos motivos não o freqüentam. Ainda, por ser estimado que no Brasil existam aproximadamente seis milhões de infectados com as hepatites B e C e, se cada grupo atendesse assistencialmente uma media de 100 pacientes, seriam necessários mais de seis mil grupos de apoio para atender todos os infectados, uma situação que nunca será possível de ser alcançada. Definimos então trabalhar para conseguir benefícios para os seis milhões de infectados e não somente ao grupo que freqüenta nossas reuniões.
Fundamos o Grupo Otimismo em 1987 decididos a atuar basicamente em duas frentes, o “advocacy“, utilizando para tal a divulgação de informações e conhecimento da doença, defendendo por esses instrumentos os direitos dos infectados, já que informação não somente é um excelente medicamento, mas, também, por ser uma forma de “formar opinião”.
A segunda frente de ação e o “Controle Social“, uma forma de atuação pela qual somos odiados por muitos gestores da saúde. O Controle social e o instrumento constitucional pelo qual a sociedade civil pode controlar os dados do governo e por meio dos quais se detectam falhas e carências que possam existir no atendimento aos infectados e, quando não solucionados em tempo adequado podem ser acionados os instrumentos a disposição existentes nos ministérios públicos estaduais e federal os Tribunais de Contas e até a denuncia publica nos meios de comunicação. Podemos resumir que o Controle social e o “advogado do diabo” para o gestor público que não cumpre satisfatoriamente e competentemente a sua função. Mas exercer o Controle Social não significa somente “bater” no gestor ruim, como também saber reconhecer e aplaudir aqueles bons gestores que conseguem implementar políticas de sucesso nas suas áreas.
Acredito que a linha que segue o Grupo Otimismo seja o caminho certo, pois nesses 12 anos de atividades podemos listar os objetivos alcançados que mais nos orgulham:
1 – Completamos 15 anos de manutenção da página web WWW.HEPATO.COM reconhecida internacionalmente como uma das mais completas e atualizadas do mundo nas hepatites e, com mais de 90.000 visitantes mensalmente;
2 – Na nossa primeira reunião no ano de 1997 éramos três pessoas, hoje o Grupo Otimismo supera os 32.000 associados, sendo 522 médicos;
3 – Ajudamos a formar mais de 60 grupos de apoio no Brasil e no mundo, lamentando a desilusão pelos rumos que alguns decidiram seguir, mas afortunadamente os infectados sabem identificar quando os interesses são outros e hoje esses grupos de pessoas não possuem a representatividade dos infectados, se resumindo mais a um belo nome numa folha de papel;
4 – Desde 2001 oferecemos assessoria jurídica gratuitamente, disponibilizando os modelos de ações para conseguir tratamento em todas as situações que podem acontecer a um infectado com a hepatite, tendo beneficiado mais de seis mil pacientes;
5 – No Controle Social abrimos desde 2001 um total de 62 procedimentos administrativos nos ministérios públicos estaduais e federal e no Tribunal de Contas da União. Nosso maior triunfo foi a denuncia do desvio de R$. 231 milhões de reais nos repasses aos estados para adquirir o interferon peguilado, desvio comprovado pelo tribunal de contas.
6 – A denuncia e comprovação do desvio dos R$. 231 milhões resultou no atendimento de uma velha reivindicação do movimento social que solicitava a centralização da compra do interferon peguilado no ministério da saúde. O CONASS – Conselho Nacional de Secretários da Saúde e muitas secretarias estaduais da saúde queriam continuar recebendo os recursos para cada um comprar de forma descentralizada. Esses estados chegavam a pagar até absurdos R$. 1.700,00 por ampola, valor máximo registrado para venda ao público, mas com a centralização da compra o ministério da saúde passou a comprar por menos de R$. 400,00 a ampola. Não é difícil entender porque esses estados queriam continuar comprando pagando muito mais caro e qualquer cidadão poderá imaginar o motivo desse interesse em administrar o dinheiro público.
Poderíamos escrever um livro inteiro com as realizações conseguidas nos 15 anos de atuação, mas os pontos acima conseguem descrever qual e o foco de atuação do Grupo Otimismo, qual seu objetivo. Atualmente, junto a outros 21 grupos de apoio e ONGs formamos a “AIGA – Aliança Independente dos Grupos de Apoio” ( www.aigabrasil.org ) com o objetivo de capacitar os seus integrantes na Defesa dos Direitos Humanos dos infectados com as hepatites e no conhecimento e utilização dos instrumentos do Controle Social. Acreditamos que esse será o caminho mais rápido para conseguirmos que a epidemia de hepatites seja enfrentada corretamente por parte dos gestores e governantes deste nosso Brasil.
O Grupo Otimismo é um grupo que não tem medo de colocar publicamente sua opinião, pode não ser a melhor opinião, mas sempre será uma opinião firme em defesa dos infectados, doa a quem doer!
Carlos Varaldo
www.hepato.com
hepato@hepato.com
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Carlos Varaldo e o Grupo Otimismo declaram não possuir conflitos de interesse com eventuais patrocinadores das diversas atividades.
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