[:pb]Existem dos mais diversos grupos de apoio nas hepatites, sendo que cada um deles possui um perfil diferente de atuação e objetivos. Acho fundamental e muito importante essa diversidade, pois cada um deve atenderas necessidades que originaram sua formação.
Geralmente quando se fala em grupo de apoio ou em ONG (Organização Não Governamental) muitos interpretam que se trata de associações com a finalidade de prestar assistência, desde a espiritual, psicológica, financeira, jurídica, etc. aos pacientes, seja na forma de distribuição de cestas básicas, passagens de ônibus, medicamentos, visitando pacientes internados, etc. etc..
O Grupo Otimismo na sua formação decidiu não trabalhar nessa linha de atuação ao considerar que um grupo assistencialista fica limitado a prestar serviço ao número de pacientes que conseguem freqüentar o grupo, excluindo aqueles que por diversos motivos não o freqüentam. Ainda, por ser estimado que no Brasil existam aproximadamente seis milhões de infectados com as hepatites B e C e, se cada grupo atendesse assistencialmente uma media de 100 pacientes, seriam necessários mais de seis mil grupos de apoio para atender todos os infectados, uma situação que nunca será possível de ser alcançada. Definimos então trabalhar para conseguir benefícios para os seis milhões de infectados e não somente ao grupo que freqüenta nossas reuniões.
Fundamos o Grupo Otimismo em 1987 decididos a atuar basicamente em duas frentes, o “advocacy“, utilizando para tal a divulgação de informações e conhecimento da doença, defendendo por esses instrumentos os direitos dos infectados, já que informação não somente é um excelente medicamento, mas, também, por ser uma forma de “formar opinião”.
A segunda frente de ação e o “Controle Social“, uma forma de atuação pela qual somos odiados por muitos gestores da saúde. O Controle social e o instrumento constitucional pelo qual a sociedade civil pode controlar os dados do governo e por meio dos quais se detectam falhas e carências que possam existir no atendimento aos infectados e, quando não solucionados em tempo adequado podem ser acionados os instrumentos a disposição existentes nos ministérios públicos estaduais e federal os Tribunais de Contas e até a denuncia publica nos meios de comunicação. Podemos resumir que o Controle social e o “advogado do diabo” para o gestor público que não cumpre satisfatoriamente e competentemente a sua função. Mas exercer o Controle Social não significa somente “bater” no gestor ruim, como também saber reconhecer e aplaudir aqueles bons gestores que conseguem implementar políticas de sucesso nas suas áreas.
Acredito que a linha que segue o Grupo Otimismo seja o caminho certo, pois nesses 12 anos de atividades podemos listar os objetivos alcançados que mais nos orgulham:
1 – Completamos 15 anos de manutenção da página web WWW.HEPATO.COM reconhecida internacionalmente como uma das mais completas e atualizadas do mundo nas hepatites e, com mais de 90.000 visitantes mensalmente;
2 – Na nossa primeira reunião no ano de 1997 éramos três pessoas, hoje o Grupo Otimismo supera os 32.000 associados, sendo 522 médicos;
3 – Ajudamos a formar mais de 60 grupos de apoio no Brasil e no mundo, lamentando a desilusão pelos rumos que alguns decidiram seguir, mas afortunadamente os infectados sabem identificar quando os interesses são outros e hoje esses grupos de pessoas não possuem a representatividade dos infectados, se resumindo mais a um belo nome numa folha de papel;
4 – Desde 2001 oferecemos assessoria jurídica gratuitamente, disponibilizando os modelos de ações para conseguir tratamento em todas as situações que podem acontecer a um infectado com a hepatite, tendo beneficiado mais de seis mil pacientes;
5 – No Controle Social abrimos desde 2001 um total de 62 procedimentos administrativos nos ministérios públicos estaduais e federal e no Tribunal de Contas da União. Nosso maior triunfo foi a denuncia do desvio de R$. 231 milhões de reais nos repasses aos estados para adquirir o interferon peguilado, desvio comprovado pelo tribunal de contas.
6 – A denuncia e comprovação do desvio dos R$. 231 milhões resultou no atendimento de uma velha reivindicação do movimento social que solicitava a centralização da compra do interferon peguilado no ministério da saúde. O CONASS – Conselho Nacional de Secretários da Saúde e muitas secretarias estaduais da saúde queriam continuar recebendo os recursos para cada um comprar de forma descentralizada. Esses estados chegavam a pagar até absurdos R$. 1.700,00 por ampola, valor máximo registrado para venda ao público, mas com a centralização da compra o ministério da saúde passou a comprar por menos de R$. 400,00 a ampola. Não é difícil entender porque esses estados queriam continuar comprando pagando muito mais caro e qualquer cidadão poderá imaginar o motivo desse interesse em administrar o dinheiro público.
Poderíamos escrever um livro inteiro com as realizações conseguidas nos 15 anos de atuação, mas os pontos acima conseguem descrever qual e o foco de atuação do Grupo Otimismo, qual seu objetivo. Atualmente, junto a outros 21 grupos de apoio e ONGs formamos a “AIGA – Aliança Independente dos Grupos de Apoio” ( www.aigabrasil.org ) com o objetivo de capacitar os seus integrantes na Defesa dos Direitos Humanos dos infectados com as hepatites e no conhecimento e utilização dos instrumentos do Controle Social. Acreditamos que esse será o caminho mais rápido para conseguirmos que a epidemia de hepatites seja enfrentada corretamente por parte dos gestores e governantes deste nosso Brasil.
O Grupo Otimismo é um grupo que não tem medo de colocar publicamente sua opinião, pode não ser a melhor opinião, mas sempre será uma opinião firme em defesa dos infectados, doa a quem doer!
Carlos Varaldo
www.hepato.com
hepato@hepato.com
IMPORTANTE: Os artigos se encontram em ordem cronológica. O avanço do conhecimento nas pesquisas pode tornar obsoleta qualquer colocação em poucos meses. Encontrando colocações diversas que possam ser consideradas controversas sempre considerar a informação mais atual, com data de publicação mais recente.
Carlos Varaldo e o Grupo Otimismo declaram não possuir conflitos de interesse com eventuais patrocinadores das diversas atividades.
Aviso legal: As informações deste texto são meramente informativas e não podem ser consideradas nem utilizadas como indicação medica.
É permitida a utilização das informações contidas nesta mensagem desde que citada a fonte: WWW.HEPATO.COM
O Grupo Otimismo é afiliado da AIGA – ALIANÇA INDEPENDENTE DOS GRUPOS DE APOIO[:es]Existen los más diversos grupos de apoyo en las hepatitis, siendo que cada de ellos posee un perfil diferente de actuación y objetivos. Creo fundamental y muy importante esa diversidad, pues cada un debe atender las necesidades que originaron su formación.
Generalmente cuando se habla en grupo de apoyo o en ONG (Organización No Gubernamental) muchos interpretan que se trata de asociaciones con la finalidad de prestar asistencia, desde la espiritual, psicológica, financiera, jurídica, etc. a los pacientes, sea en la forma de distribución de cestas básicas, billetes de autobús, medicamentos, visitando pacientes internados, etc. etc..
El Grupo Optimismo en su formación decidió no trabajar en esa línea de actuación al considerar que un grupo que presta servicios de asistencia queda limitado a prestar servicio al número de pacientes que consiguen frecuentar el grupo, excluyendo aquéllos que por diversos motivos no lo frecuentan. Aún, por ser estimado que en Brasil existan aproximadamente seis millones de infectados con las hepatitis B y C y, si cada grupo atendiese asistencialmente una medía de 100 pacientes, serían necesarios más de seis mil grupos de apoyo para atender todos los infectados, una situación que nunca será posible de ser alcanzada. Definimos entonces trabajar para lograr beneficios para los seis millones de infectados y no solamente al grupo que frecuenta nuestras reuniones.
Fundamos el Grupo Optimismo en 1987 decididos a actuar básicamente en dos frentes, el “advocacy“, utilizando para tal la divulgación de informaciones y conocimiento de la enfermedad, defendiendo por esos instrumentos los derechos de los infectados, ya que información no solamente es un excelente medicamento, pero, también, por ser una forma de “formar opinión”.
La segunda frente de acción es el “Control Social“, una forma de actuación por la cual somos odiados por muchos gestores de la salud. El Control social es el instrumento constitucional por el cual la sociedad civil puede controlar los datos del gobierno y por medio de los cuales se detectan fallos y carencias que puedan existir en el servicio a los infectados y, cuando no solucionados en tiempo adecuado pueden ser accionados los instrumentos a disposición existentes en la Fiscalía Pública en la Defensoría del Pueblo y en los Tribunales de Cuentas y hasta efectuar la denuncia publica en medios de comunicación. Podemos resumir que el Control social es el “abogado del diablo” para el gestor público que no cumple satisfactoriamente y competentemente su función. Pero ejercer el Control Social no significa solamente “batir” en el mal gestor, como también saber reconocer y aplaudir aquellos buenos gestores que consiguen implementar políticas de suceso en sus áreas.
Creo que la línea que sigue el Grupo Optimismo es el camino cierto, pues en ésos 12 años de actividades podemos listar los objetivos alcanzados que más nos enorgullecen:
1 – Completamos 15 años de mantenimiento de la página Web WWW.HEPATO.COM reconocida internacionalmente como una de las más completas y actualizadas del mundo en las hepatitis y, con casi 7 millones de visitantes;
2 – En nuestra primera reunión en el año de 1997 éramos tres personas, hoy el Grupo Optimismo supera los 32.000 asociados, siendo 522 médicos;
3 – Ayudamos a formar más de 60 grupos de apoyo en Brasil y en el mundo, lamentando que algunos de ellos fueron una tremenda desilusión por los rumbos que decidieron seguir, pero venturosamente los infectados saben identificar cuando los intereses son otros y hoy esos grupos de personas no poseen la representatividad de los infectados, se resumiendo más a un bello nombre en una página de papel;
4 – Desde 2001 ofrecemos asesoría jurídica gratuitamente, entregando los modelos de acciones para conseguir tratamiento en todas las situaciones que pueden acontecer a un infectado con hepatitis, habiendo beneficiado más de seis mil pacientes;
5 – En el Control Social abrimos desde 2001 un total de 62 procedimientos administrativos en la Fiscalía Federal, en la Defensoría del Pueblo y en el Tribunal de Cuentas de la Unión. Nuestro mayor triunfo fue la denuncia del desvío de U$. 140 millones en los repasos a las provincias para adquirir el interferón pegilado, desvío comprobado por el tribunal de cuentas.
6 – La denuncia y comprobación del desvío de los U$. 140 millones resultaron en lograr una vieja reclamación del movimiento social que solicitaba la centralización de la compra del interferón pegilado en el ministerio de la salud. El CONASS – Consejo Nacional de secretarios de la Salud y muchas secretarías provinciales de la salud querían continuar recibiendo los recursos para cada uno comprar de forma descentralizada. Esos estados llegaban a pagar hasta absurdos U$. 1.000.- por ampolla, valor máximo registrado para venta al público, pero con la centralización de la compra el ministerio de la salud pasó a comprar por menos de U$. 240.- la ampolla. No es difícil entender porque esas provincias querían continuar comprando pagando mucho más caro y cualquier ciudadano podrá imaginar el motivo de ése interés en administrar el dinero público.
Podríamos escribir un libro entero con las realizaciones conseguidas en los 12 años de actuación, pero los puntos arriba logran describir cual es el foco de actuación del Grupo Optimismo, cual su objetivo. Actualmente, juntamente a otros 21 grupos de apoyo y ONGs de Brasil formamos la “AIGA – Alianza Independiente de los Grupos de Apoyo” ( www.aigabrasil.org ) con el objetivo de capacitar sus integrantes en la Defensa de los Derechos Humanos de los infectados con las hepatitis y en el conocimiento y utilización de los instrumentos del Control Social. Creemos que ése será el camino más rápido para conseguir que sea enfrentada la epidemia de hepatitis por parte de los gestores y gobernantes.
El Grupo Optimismo es un grupo qué no tiene miedo de colocar públicamente su opinión, puede no ser la mejor opinión. ¡Pero siempre será una opinión firme en defensa de los infectados, duela a quién d
Carlos Varaldo
www.hepato.com
hepato@hepato.com
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El Grupo Optimismo es afiliado a AIGA – ALIANZA INDEPENDIENTE DE GRUPOS DE APOYO[:]