[:pb]A cura da hepatite C melhora o estigma e qualidade de vida dos pacientes – A Voz do Paciente[:es]La cura de la hepatitis C mejora el estigma y calidad de vida de los pacientes – La Voz del Paciente[:]

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Varaldo, C.N.(1); Postigo, V.M.C.(2); Yazeji T. (3)
(1) Presidente do Grupo Otimismo de Apoio ao Portador de Hepatite, RJ/Brasil; (2) Mestre em Psicologia, Doutora em Teoria Psicanalítica, RJ/Brasil; (3) Especialista em saúde mental e psicanálise pela UFF-RJ/Brasil.

Dados preliminares de enquete entre infectados com hepatite C e, com pacientes curados da hepatite C após tratamento com os medicamentos de ação direta (DAA), teve como objetivo principal avaliar a percepção do paciente e as expectativas dos infectados antes do tratamento, avaliando se as mesmas confirmam ao conseguir curar a doença, em especial analisando o estigma e a qualidade de vida.

Foram entrevistados 1.202 infectados com hepatite C, e / ou já curados, em países de língua portuguesa e espanhola, respondendo diversas questões divididas em quatro blocos temáticos. As entrevistas foram realizadas eletronicamente utilizando o sistema de pesquisas “SurveyMonkey“. A participação foi voluntária e anônima, sem nenhum tipo de identificação ou fornecimento de dados pessoais, mas cada participante obrigatoriamente deveria aceitar um termo de consentimento eletrônico para poder participar. O software aceita somente uma participação por máquina, bloqueando o IP do computador após a participação.

Dos 1.202 participantes, 616 ainda se encontravam infectados com hepatite C no momento da entrevista e 586 já estavam curados após um tratamento com os medicamentos de ação direta (DAA) livres de interferon.

Para os 616 infectados que ainda se encontravam com hepatite C o primeiro bloco incluía 11 perguntas sobre a quem o infectado tinha informado da sua condição de saúde; num segundo bloco com as mesmas 11 questões era perguntado se após o tratamento, o paciente pretendia contar que tinha tido hepatite C e agora estava curado; no terceiro bloco os entrevistados eram induzidos a mostrar as 18 expectativas que a cura poderá ocasionar na vida pessoal e; no quarto bloco eram solicitadas respostas a 8 questões sobre as atitudes pessoais que poderiam melhorar ao obter a cura da hepatite C.

Os mesmos quatro blocos de questões, na mesma ordem das perguntas, foram solicitados para responder a 586 pacientes que tendo realizado o tratamento já estavam curados da hepatite C, objetivando o cruzamento das repostas entre as expectativas antes do tratamento e quais delas se confirmaram.

Dados preliminares mostram que:

(1) – Aumentou em 13% os que contaram da sua infecção a seu conjugue, chegando a 58% dos pacientes curados.

(2) – Aumentou em 31% os que contaram aos amigos após ter conseguido a cura.

(3) – Aumentou em 45% os que contaram aos colegas de trabalho após ter conseguido a cura.

(4) – Aumentou em 51% os que contaram a chefia de RH do trabalho após ter conseguido a cura.

(5) – Aumentou em 16% os que sentiam maior confiança pessoal ao conseguir a cura.

(6) – Chegou a 78% nos pacientes curados os que responderam que a autoimagem melhorou com a cura da hepatite C.

(7) – 82% dos pacientes curados responderam a que a saúde tinha melhorado após o tratamento.

(8) – Chegou a 61% os que relatam estar mais alegres a após a cura.

(9) – 53% dos pacientes curados relatam sentir maior felicidade.

(10) – 58% dos pacientes curados realizam atividades físicas, mas o percentual é menor que as expectativas antes da cura, quando 86% acreditavam que realizariam mais atividades físicas.

(11) – 47% relatam ter melhorado a atividade sexual após a cura, mas o percentual é menor que as expectativas antes da cura, quando 68% acreditavam que teriam melhor desempenho sexual.

(12) – 76% acreditavam que a vida familiar teria sensível melhoria após a cura, percentual que se confirma nas respostas dos pacientes curados.

(13) – Dos 75% que acreditavam que a cura proporcionaria uma vida social mais ativa, a maioria dos curados confirmou a expectativa.

(14) – A expectativa de uma melhoria na aparência física, que era de 63% entre os que estavam infectados foi confirmada após a cura.

DADOS POSITIVOS

Os 14 dados positivos avaliados acima mostram que existe uma considerável melhora na confiança do paciente e no estigma, passando a contar com maior naturalidade que passou por uma situação de saúde complicada e conseguiu superar a mesma com o tratamento, resultando curado e não escondendo mais a doença.

EXPECTATIVAS NÃO CONFIRMADAS NA SUA TOTALIDADE

As expectativas relacionadas a melhorias na vida pessoal que poderiam ser obtidas com a cura da hepatite C, são provavelmente exageradas no imaginário do paciente, causadas pela ansiedade e temor que uma doença pouco conhecida e pouco divulgada provoca. Algumas das expectativas não se confirma na sua totalidade ao se conseguir a cura da hepatite C.

Entre os que responderam que acreditavam que com a cura da hepatite C aumentaria a sensação de bem-estar, que aumentaria a força física e sentiriam menor cansaço, que acreditavam que conseguiriam maior disposição e maior qualidade de vida, que passariam a ter menor solidão e, menor ansiedade. Tais melhorias esperadas por entre 50% e 70% dos infectados que responderam e, após a cura resultou em um percentual 20% menor das expectativas dessas melhorias.

Não é um resultado frustrante para os pacientes ao se considerar que a maioria dos infectados são pessoas adultas ou idosas.

Cada bloco de perguntas tinha espaço para os entrevistados expressarem livremente em texto suas colocações e ao se analisar as colocações se observa que muitos colocam na hepatite C a culpa por todos os problemas de saúde pelos quais estão passando, sem considerar que questões como cansaço, disposição, força física, ansiedade e solidão, entre outras, são condições comuns a várias outras doenças e, devendo se considerar ainda que pessoas adultas e idosas em geral são acometidas de várias condições clínicas, as mais diversas e, que não será a cura da hepatite C que vai sanar todas elas.

DISCUSSÃO

O resultado apresenta importante material para avaliação da ressignificação do estigma como uma das representações da hepatite no imaginário do doente e sua crescente dissolução depois do tratamento. Se o paciente acreditava que até então possuía uma doença crônica e incurável que afetava e prejudicava a sua autoestima e autoimagem, a partir do tratamento que transforma não somente a saúde física, mas também a autoestima do paciente pudemos constatar um resgate de seu amor próprio e de uma perspectiva mais feliz de sua vida interpessoal.

A experiência de saúde e de doença afeta diretamente não somente a vida como também a identidade pessoal do doente crônico. No caso especifico do tratamento de hepatite C, as inovações tecnológicas que permitiram uma revolução no tratamento, que agora tem cura, mobilizam também uma transformação na identidade do doente, até então impregnada pela autoimagem do estigma da doença como vimos em representativa amostra dos questionários.

A doença crônica de maneira geral possui o aspecto social e o aspecto individual, ou seja, a representação que a doença vai ter na sociedade e aquela que cada pessoa infectada faz de sua doença em relação a sua história de vida, recursos materiais, pessoais e psíquicos.

E pudemos observar também como a doença crônica assume na vida do paciente o suporte e causa de sofrimentos e frustrações diversos, não necessariamente ligados à sua patologia. Desta maneira ocorre também que com a cura da doença crônica frequentemente o paciente se depara com problemas psicológicos e fisiológicos que eram até então erroneamente computados a doença, obrigando o sujeito a uma revisão de crenças e práticas sobre si mesmo.

A confiança e a autoestima são parte crescente do cotidiano do paciente que curou sua hepatite C, mas essas mudanças também afetam suas representações e crenças sobre a sua vida física e emocional. Por um lado, se encontram cada vez mais confiantes em partilhar uma informação que até então preservavam que era contar sobre a sua doença crônica e por outro lado reconstruindo sua autoimagem e suas relações interpessoais reaprendendo sobre as conquistas e limites de seu tratamento, ajustando as expectativas com a realidade de um ex paciente hepático, mas um eventual paciente de um corpo que ainda padece de sofrimentos outros.

Este artigo foi redigido com comentários e interpretação pessoal de seu autor, tomando como base a seguinte fonte:
Enquete realizada pelo Grupo Otimismo no segundo semestre de 2016 – Contato pelo e-mail hepato@hepato.com

 

Carlos Varaldo
www.hepato.com
hepato@hepato.com


IMPORTANTE: Os artigos se encontram em ordem cronológica. O avanço do conhecimento nas pesquisas pode tornar obsoleta qualquer colocação em poucos meses. Encontrando colocações diversas que possam ser consideradas controversas sempre considerar a informação mais atual, com data de publicação mais recente.


Carlos Varaldo e o Grupo Otimismo declaram não possuir conflitos de interesse com eventuais patrocinadores das diversas atividades.


Aviso legal: As informações deste texto são meramente informativas e não podem ser consideradas nem utilizadas como indicação medica.
É permitida a utilização das informações contidas nesta mensagem desde que citada a fonte: WWW.HEPATO.COM


O Grupo Otimismo é afiliado da AIGA – ALIANÇA INDEPENDENTE DOS GRUPOS DE APOIO[:es]

Varaldo, C.N.(1); Portillo, V.M.C.(2); Yazeji T. (3)
(1) Presidente del Grupo Optimismo de Apoyo al Portador de Hepatitis, RJ/Brasil; (2) Mestre en Psicología, Doctora en Teoría Psicoanalítica, RJ/Brasil; (3) Especialista en salud mental y psicoanálisis por la UFF-RJ/Brasil.

Datos preliminares de encuesta entre infectados con hepatitis C y, con pacientes curados de la hepatitis C después del tratamiento con los medicamentos de acción directa (DAA), tuvo como objetivo principal evaluar la percepción del paciente y las expectativas de los infectados antes del tratamiento, evaluando si las mismas confirman al conseguir curar la enfermedad, en especial analizando el estigma y la calidad de vida.

Fueron entrevistados 1.202 infectados con hepatitis C, y / o ya curados, en países de idioma portugués y español, respondiendo diversas cuestiones divididas en cuatro bloques temáticos. Las entrevistas fueron realizadas electrónicamente utilizando el sistema de encuestas “SurveyMonkey“. La participación fue voluntaria y anónima, sin ningún tipo de identificación o fornecimiento de datos personales, pero cada participante obligatoriamente debía aceptar un consentimiento electrónico para poder participar. El software acepta solamente una participación por máquina, bloqueando el IP de la computadora después de la participación.

De los 1.202 participantes, 616 aún se encontraban infectados con hepatitis C en el momento de la entrevista y 586 ya estaban curados después de un tratamiento con los medicamentos de acción directa (DAA) libres de interferón.

Para los 616 infectados que aún se encontraban con hepatitis C el primer bloque incluía 11 preguntas sobre a quien el infectado había informado de su condición de salud; en un segundo bloque con las mismas 11 cuestiones era preguntado si después del tratamiento, el paciente pretendía contar que había tenido hepatitis C y ahora estaba curado; en el tercer bloque los entrevistados eran inducidos a mostrar las 18 expectativas que la cura podrá ocasionar en la vida personal y; en el cuarto bloque eran solicitadas respuestas a 8 cuestiones sobre las actitudes personales que podrían mejorar al lograr la cura de la hepatitis C.

Los mismos cuatro bloques de cuestiones, en la misma orden de las preguntas, fueron solicitados para responder a 586 pacientes que habiendo realizado el tratamiento y ya estaban curados de la hepatitis C, objetivando el cruzamiento de las repuestas entre las expectativas antes del tratamiento y cuáles de ellas se confirmaron.

Datos preliminares muestran que:

(1) – Aumentó en un 13% los que contaron de su infección a su conjugue, llegando a 58% de los pacientes curados.

(2) – Aumentó en un 31% los que contaron a los amigos después de haber conseguido la cura.

(3) – Aumentó en un 45% los que contaron a los colegas de trabajo después de haber conseguido la cura.

(4) – Aumentó en un 51% los que contaron la jefatura de RH del trabajo después de haber conseguido la cura.

(5) – Aumentó en un 16% los que sentían tener mayor confianza personal al conseguir la cura.

(6) – Llegó a 78% en los pacientes curados los que respondieron que la auto imagen mejoró con la cura de la hepatitis C.

(7) – 82% de los pacientes curados respondieron que la salud había mejorado después del tratamiento.

(8) – Llegó a 61% los que relatan estar más alegres después de la cura.

(9) – 53% de los pacientes curados relatan sentir mayor felicidad.

(10) – 58% de los pacientes curados realizan actividades físicas, pero el porcentual es menor que las expectativas antes de la cura, cuando 86% creían que realizarían más actividades físicas.

(11) – 47% relatan haber mejorado la actividad sexual después de la cura, pero el porcentual es menor que las expectativas antes de la cura, cuando 68% creían que tendrían mejor desempeño sexual.

(12) – 76% creían que la vida familiar tendría sensible mejoría después de la cura, porcentual que se confirma en las respuestas de los pacientes curados.

(13) – De los 75% que creían que la cura proporcionaría una vida social más activa, la mayoría de los curados confirmó la expectativa.

(14) – La expectativa de una mejoría en la apariencia física, que era del 63% entre los que estaban infectados fue confirmada después de la cura.

DATOS POSITIVOS

Los 14 datos positivos evaluados arriba muestran que existe una considerable mejora en la confianza del paciente y en el estigma, pasando a contar con mayor naturalidad que pasó por una situación de salud complicada y logró superar la misma con el tratamiento, resultando curado y no escondiendo más la enfermedad.

EXPECTATIVAS NO CONFIRMADAS EN SU TOTALIDAD

Las expectativas relacionadas a mejorías en la vida personal que podrían ser obtenidas con la cura de la hepatitis C, son probablemente exageradas en el imaginario del paciente, causadas por la ansiedad y temor que una enfermedad poco conocida y poco divulgada provoca. Algunas de las expectativas no se confirman en su totalidad al lograr la cura de la hepatitis C.

Entre los que respondieron que creían que con la cura de la hepatitis C aumentaría la sensación de bienestar, que aumentaría la fuerza física y sentirían menor cansancio, que creían que conseguirían mayor disposición y mayor calidad de vida, que pasarían a tener menor soledad y, menor ansiedad. Tales mejorías eran esperadas por entre 50% y 70% de los infectados que respondieron y, después de la cura resultó en un porcentual 20% menor de las expectativas de ésas mejorías.

No es un resultado frustrante para los pacientes al considerar que la mayoría de los infectados son personas adultas o de edad.

Cada bloque de preguntas tenía espacio para que los entrevistados expresen libremente en texto sus colocaciones y al analizar las colocaciones se observa que muchos colocan en la hepatitis C la culpa por todos los problemas de salud por los cuales están pasando, sin considerar que cuestiones como cansancio, disposición, fuerza física, ansiedad y soledad, entre otras, son condiciones comunes a varias otras enfermedades y, debe se considerar todavía que personas adultas y de edad en general son acometidas de varias condiciones clínicas, las más diversas y, que no será la cura de la hepatitis C que va a sanar todas ellas.

DISCUSIÓN

El resultado presenta importante material para evaluación de la re-ssignificación del estigma como una de las representaciones de la hepatitis en el imaginario del enfermo y su creciente disolución después del tratamiento. Si el paciente creía que hasta entonces poseía una enfermedad crónica e incurable que afectaba y perjudicaba su auto estima y auto imagen, desde el tratamiento que transforma no solamente la salud física, pero también la auto estima del paciente pudimos constatar un rescate de su amor propio y de una perspectiva más feliz de su vida interpersonal.

La experiencia de salud y de enfermedad afecta directamente no solamente la vida como también la identidad personal del enfermo crónico. En el caso específico del tratamiento de la hepatitis C, las innovaciones tecnológicas que permitieron una revolución en el tratamiento, que ahora tiene cura, movilizan también una transformación en la identidad del enfermo, hasta entonces impregnada por la auto imagen del estigma de la enfermedad como vemos en representativa muestra de los cuestionarios.

La enfermedad crónica de manera general posee el aspecto social y el aspecto individual, o sea, la representación que la enfermedad va a tener en la sociedad y aquélla que cada persona infectada hace de su enfermedad con relación a su historia de vida, recursos materiales, personales y psíquicos.

Y pudimos observar también como la enfermedad crónica asume en la vida del paciente el soporte y causa de sufrimientos y frustraciones diversas, no necesariamente ligados a su patología. De esta manera ocurre también que con la cura de la enfermedad crónica frecuentemente el paciente se depara con problemas psicológicos y fisiológicos que eran hasta entonces erróneamente computados a la enfermedad, obligando el sujeto a una revisión de creencias y prácticas sobre sí mismo.

La confianza y la auto estima son parte creciente del cotidiano del paciente que curó su hepatitis C, pero esas mudanzas también afectan sus representaciones y creencias sobre su vida física y emocional. Por un lado, se encuentran cada vez con más confianza en compartir una información que hasta entonces preservaban que era contar sobre su enfermedad crónica y por otro lado reconstruyendo su auto imagen y sus relaciones interpersonales reaprendiendo sobre las conquistas y límites de su tratamiento, ajustando las expectativas con la realidad de un ex paciente hepático, pero un eventual paciente de un cuerpo que aún padece de sufrimientos otros.

Este artículo fue redactado con comentarios e interpretación personal de su autor, tomando como base la siguiente fuente:
Encuesta realizada por el Grupo Optimismo en el segundo semestre de 2016 – Contacto: hepato@hepato.com

 

Carlos Varaldo
www.hepato.com
hepato@hepato.com 


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