Em 2019 as duas maiores organizações não governamentais dos Estados Unidos, que durante 20 anos forneceram serviços, ajudando, educando e apoiando infectados com hepatite C, seus médicos e prestadores de serviços, lamentavelmente estão fechando as portas.
Essas duas organizações, a “HIVANDHEPATITIS” que já acabou as atividades e até fechou a página na internet no início do ano e, o “HCV ADVOCATE” que fechará totalmente as atividades até o final de agosto, vai manter a página, mas não será mais atualizada. Desde que formei o Grupo Otimismo essas duas organizações eram o nosso modelo de ação, trocávamos informações e discutíamos estratégias para conseguir a melhor forma de comunicar a hepatite.
Não são somente essas duas organizações que estão fechando, muitas associações de pacientes de menor porte também. Isso acontece, por enquanto, nos países que já dispõem de planos de eliminação da hepatite C, que já tratam todos os infectados, com qualquer dano no fígado, empregando os mais recentes medicamentos orais.
Nesses países em que todos são tratados o desafio que ainda falta é o de encontrar quem está infectado. Devem ser estabelecidas estratégias de testagem de forma a encontrar os infectados, o que, convenhamos, é uma tarefa muito difícil. A difícil resposta ao problema é fácil: Se as pessoas nem sequer procuram tomar vacinas porque iriam procurar um teste para saber se estão com hepatite?
Portanto, nos países que já disponibilizam tratamento para todos, e sendo a tarefa de encontrar infectados enorme, não pode ser feita amadoramente por ONGs, devendo ser uma tarefa do estado, para chegar a todos os cantos do país.
Como sociedade civil podemos falar com orgulho que as ONGs e associações de pacientes conseguiram triunfar e que seu objetivo, que era fazer com que o governo estabelecesse um plano de eliminação, não de um governo, sim do estado, com orçamento e metas estabelecidas, totalmente sustentável no tempo.
Os infectados curados já não se interessam em frequentar reuniões ou receber informações e os voluntários, uma vez curados, deixam de participar das atividades. O Grupo Otimismo que já teve reuniões com oitenta infectados, atualmente é raro que apareçam mais de uma dúzia.
Não fico triste por isso, pelo contrário, muito me alegra e satisfaz ver que a hepatite C em poucos anos de ter sido descoberta já dispõe de uma cura, rápida e fácil. Lembro que no final da década de 90 ao abrir o Grupo Otimismo estabelecemos que nosso triunfo seria o dia que tivéssemos que fechar porque o governo estaria com um plano de “estado” para diagnosticar e tratar todos os infectados.
Fecharemos o Grupo Otimismo algum dia? Talvez, mas por enquanto é uma estratégia que ainda precisa ser avaliada.
Carlos Varaldo
www.hepato.com
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