[:pb]Pesquisa do Grupo Otimismo é considerada um dos cinco trabalhos mais relevantes apresentados no Congresso Europeu de Fígado – EASL 2015 (*)[:es]Estudio del Grupo Optimismo es considerado uno de los cinco trabajos más relevantes presentados en el Congreso Europeo de Hígado – EASL 2015 (*)[:]

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[:pb]Correu um frio na minha espinha ao ser anunciado no Congresso que a nossa pesquisa “ESTIGMA E DISCRIMINAÇÃO NAS HEPATITES VIRAIS – A VOZ DO PACIENTE”, coordenada e executada pelo Grupo Otimismo e participação do Departamento DST/AIDS/HEPATITES do Ministério da Saúde, foi uma das cinco escolhidas para à coletiva de imprensa oficial do Congresso Internacional de Doenças do Fígado, em Viena, Áustria, que esta acontecendo entre os dias 22 e 26 de abril.

Ainda não caiu a minha ficha, não sei se considero isso como um premio, uma homenagem, um reconhecimento de nosso trabalho, a visibilidade internacional do Grupo Otimismo que já alcançamos, mas seja o que for estou orgulhoso pelo acontecido, orgulho que é também de todos os associados do Otimismo, do Ministério da Saúde e em especial daqueles 1.217 infectados que participaram da pesquisa. A apresentação na Conferencia de Prensa junto ao Dr. Marcelo Naveira, gerente de hepatites do Departamento DST/AIDS/HEPATITES do Ministério da Saúde, teve excelente repercussão.

O objetivo da pesquisa foi descobrir, a partir dos próprios pacientes, quando e com qual intensidade o estigma e a discriminação afetam a sua qualidade de vida. A hepatite é uma epidemia silenciosa, não só porque se desenvolve ao longo dos anos sem apresentar sintomas, mas também porque silencia os pacientes diagnosticados com a doença. Com medo do estigma e da discriminação, os pacientes não falam sobre sua condição. Somente com uma ampla campanha mundial, será possível diminuir o estigma e a discriminação o que resultará no aumento do diagnostico e tratamento adequado.

Mais uma vez, obrigado a todos aqueles que acreditam que A VOZ DO PACIENTE está sendo ouvida, não somente aqui no Congresso, mas também como já ficou comprovado com o abaixo assinado com 65.000 assinaturas, com a bandeira de 240 metros em Brasília e ultimamente com o problema na ANVISA. Juntos e unidos estamos conseguindo avançar e certamente venceremos as hepatites.

Bom, segue abaixo o resumo de pesquisa. Vale a pena uma leitura.

(*) – O Congresso Internacional sobre o Fígado (Viena, de 22 a 26 de abril) é o maior evento científico do calendário da Associação Europeia para o Estudo de Doenças do Fígado e atrai 11.000 especialistas de todo o mundo, onde são apresentados mais de 2.000 trabalhos com o objetivo de conhecer os mais recentes estudos na pesquisa sobre o fígado.


 

ESTIGMA E DISCRIMINAÇÃO NAS HEPATITES VIRAIS – A VOZ DO PACIENTEVaraldo, C.N.(1); Postigo, V.M.C.(2); Costa, J.(3); Pascom, A.R.P.(3).
(1) Grupo Otimismo de Apoio ao Portador de Hepatite, RJ/Brasil; (2) Mestre em Psicologia, Doutora em Teoria Psicanalítica, RJ/Brasil – (3) Departamento DST/AIDS/Hepatites do Ministério da Saúde – DF/Brasil

Objetivo:

Estigma e discriminação afetam a qualidade de vida dos infectados com hepatites virais. Poucos estudos avaliam as circunstâncias e o grau em que estigma e discriminação se fazem presentes, mas esses estudos realizados assentam na visão dos profissionais da saúde. No presente estudo, procuramos escutar a voz do paciente para conhecer dos próprios infectados de que forma, em que contextos e com que intensidade o estigma e a discriminação afetam sua qualidade de vida.

Método:

Foi usado um questionário com 12 questões objetivando avaliar a forma como o portador de hepatite se sente estigmatizado e/ou discriminado. Responderam 1.217 pessoas infectadas com hepatites B ou C (Europa e Américas), utilizando o sistema de pesquisas “SurveyMonkey®”. A participação foi voluntaria, anônima e cada participante aceitou um termo de consentimento, prévio à sua participação, obtido eletronicamente.

Resultados:

Os resultados mostram que:

– 49,6% dos infectados sofreram algum tipo de discriminação.

– Dos 94,1% que informaram à família da infecção, 24,6% afirmam que membros da família passaram a evitar o contato físico.

– Dos 73,7% que informaram a amigos, 46,9% afirmam ter passado a sofrer discriminação e 23,8% deixaram de ser convidados para eventos e reuniões.

– Dos 57,4% que informaram ao parceiro afetivo, 33,3% tiveram a vida afetiva afetada.

– 42,7% dos infectados tiveram a vida sexual afetada.

– Dos 46,1% que informaram sua condição a colegas de trabalho, 10,1% foram demitidos.

– A autoimagem foi afetada em 55,8% dos casos e 41,4% sentiram vergonha da sua condição.

– Embora os dados apontem que 70% dos profissionais de saúde atenderam corretamente os portadores, 24,6% desses profissionais mantiveram certo distanciamento do paciente e 6,9% evitaram o atendimento ao saber se tratar de uma pessoa infectada com hepatite.

– 21,2% também afirmam ter sofrido algum tipo de discriminação no dentista, 10,8% no atendimento ao realizar exames no laboratório e 17,1% afirmam ter sido discriminados no segmento da beleza (manicure/pedicure).

– Assim, 38,7% dos inquiridos afirmam que a população apresenta algum grau de rejeição face à doença e que 33,5% das pessoas não se mostram solidarias ou compreensivas.

Conclusões:

Os resultados obtidos são de extrema importância, pois identificam os segmentos em que os comportamentos discriminatórios e o estigma mais incidem, possibilitando o desenho de estratégias e planos de ação para lutar contra essas situações adversas que em tanto prejudicam a qualidade de vida dos portadores dos vírus das hepatites virais.

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Carlos Varaldo
www.hepato.com
hepato@hepato.comÚltimo momento – Acabo de receber a notícia que o Viekirax® o medicamento da Abbvie acaba de ser aprovado pela ANVISA.


IMPORTANTE: Os artigos se encontram em ordem cronológica. O avanço do conhecimento nas pesquisas pode tornar obsoleta qualquer colocação em poucos meses. Encontrando colocações diversas que possam ser consideradas controversas sempre considerar a informação mais atual, com data de publicação mais recente.


Carlos Varaldo e o Grupo Otimismo declaram não possuir conflitos de interesse com eventuais patrocinadores das diversas atividades.


Aviso legal: As informações deste texto são meramente informativas e não podem ser consideradas nem utilizadas como indicação medica.
É permitida a utilização das informações contidas nesta mensagem desde que citada a fonte: WWW.HEPATO.COM


O Grupo Otimismo é afiliado da AIGA – ALIANÇA INDEPENDENTE DOS GRUPOS DE APOIO[:es]Corrió un frío en mi espina al ser anunciado en el Congreso que nuestro estudio “ESTIGMA Y DISCRIMINACIÓN EN LAS HEPATITIS VIRALES – LA VOZ DEL PACIENTE”, coordenada y ejecutada por el Grupo Optimismo y participación del Departamento ITS/AIDS/HEPATITIS del Ministerio de la Salud de Brasil, fue una de las cinco escogidas para la colectiva de prensa oficial del Congreso Internacional de Enfermedades del Hígado, en Viena, Austria, que ésta aconteciendo entre los días 22 y 26 de abril.

Aún no cayó mi ficha, no sé si considero eso como un premio, un homenaje, un reconocimiento de nuestro trabajo, la visibilidad internacional del Grupo Optimismo que ya alcanzamos, pero sea lo que sea estoy orgulloso por lo acontecido, orgullo que es también de todos los asociados del Optimismo, del Ministerio de la Salud y en especial de aquéllos 1.217 infectados que participaron de la encuesta.

El objetivo del estudio fue descubrir, desde los propios pacientes, cuando y con cual intensidad el estigma y la discriminación afectan su calidad de vida. La hepatitis es una epidemia silenciosa, no solo porque se desarrolla a lo largo de los años sin presentar síntomas, pero también porque silencia los pacientes diagnosticados con la enfermedad. Con miedo del estigma y de la discriminación, los pacientes no hablan sobre su condición. Solamente con una amplia campaña mundial, será posible disminuir el estigma y la discriminación lo que resultará en el aumento del diagnóstico y tratamiento adecuado.

Una vez más, gracias a todos aquéllos que creen que LA VOZ DEL PACIENTE está siendo oída, no solamente aquí en el Congreso, pero también como ya quedó comprobado con la petición con las 65.000 firmas, con la bandera de 240 metros en Brasilia y últimamente con el problema en la ANVISA. Juntos y unidos estamos consiguiendo avanzar y seguramente venceremos las hepatitis.

Bueno, sigue abajo el resumen de la encuesta. Vale la pena una lectura.

(*) – El Congreso Internacional sobre Hígado (Viena, de 22 a 26 de abril) es el mayor evento científico del calendario de la Asociación Europea para el Estudio de Enfermedades del Hígado y atrae 11.000 especialistas de todo el mundo, donde son presentados más de 2.000 trabajos con el objetivo de conocer los más recientes estudios en la investigación sobre el hígado.


ESTIGMA Y DISCRIMINACIÓN EN LAS HEPATITIS VIRALES – LA VOZ DEL PACIENTE

Varaldo, C.N.(1); Portillo, V.M.C.(2); Costa, J.(3); Pascom, A.R.P.(3).
(1) Grupo Optimismo de Apoyo al Portador de Hepatitis, RJ/Brasil; (2) Profesora en Psicología, Doctora en Teoría Psicoanalítica, RJ/Brasil – (3) Departamento ITS/SIDA/Hepatitis del Ministerio de la Salud – DF/Brasil

Objetivo:

Estigma y discriminación afectan la calidad de vida de los infectados con hepatitis virales. Pocos estudios evaluaron las circunstancias y el grado en que el estigma y discriminación se hacen presentes, pero esos estudios realizados asientan en la visión de los profesionales de la salud. En el presente estudio, procuramos escuchar la voz del paciente para conocer de los propios infectados de qué forma, en que contextos y con qué intensidad el estigma y la discriminación afectan su calidad de vida.

Método:

Fue usado un cuestionario con 12 preguntas objetivando evaluar la forma como el portador de hepatitis se siente estigmatizado y/o discriminado. Respondieron 1.217 personas infectadas con hepatitis B o C (Europa y Américas), utilizando el sistema de pesquisas “SurveyMonkey®”. La participación fue voluntaria, anónima y cada participante aceptó un término de consentimiento, previo a su participación, obtenido electrónicamente.

Resultados:

Los resultados muestran que:

– 49,6% de los infectados sufrieron algún tipo de discriminación.

– De los 94,1% que informaron a la familia de la infección, 24,6% afirman que miembros de la familia pasaron a evitar el contacto físico.

– De los 73,7% que informaron a amigos, 46,9% afirman tener pasado a sufrir discriminación y 23,8% dejaron de ser convidados para eventos y reuniones.

– De los 57,4% que informaron al compañero afectivo, 33,3% tuvieron la vida afectiva afectada.

– 42,7% de los infectados tuvieron la vida sexual afectada.

– De los 46,1% que informaron su condición a colegas de trabajo, 10,1% fueron dimitidos.

– La autoimagen fue afectada en un 55,8% de los casos y 41,4% sintieron vergüenza de su condición.

– Aunque los datos apunten que 70% de los profesionales de salud atendieron correctamente los infectados, 24,6% de esos profesionales mantuvieron cierto distanciamiento del paciente y 6,9% evitaron atender al saber se tratar de una persona infectada con hepatitis.

– 21,2% también afirman haber sufrido algún tipo de discriminación en el dentista, 10,8% en la atención al realizar exámenes en el laboratorio y 17,1% afirman haber sido discriminados en el segmento de la belleza (manicura/pedicura).

– Así, 38,7% de los inquiridos afirman que la población presenta algún grado de rechazo frente a la enfermedad y que 33,5% de las personas no se muestran solidarias o comprensivas.

Conclusiones:

Los resultados obtenidos son de extrema importancia, pues identifican los segmentos en los que los comportamientos discriminatorios y el estigma más inciden, posibilitando el diseño de estrategias y planes de acción para luchar contra esas situaciones adversas que en tanto perjudican la calidad de vida de los portadores de los virus de las hepatitis virales.

https://hepato.com/antigo/images/otimismo_easl_2015.gif

Carlos Varaldo
www.hepato.com
hepato@hepato.com 


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Carlos Varaldo y el Grupo Optimismo declaran que no tienen relaciones económicas relevantes con eventuales patrocinadores de las diversas actividades.


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